Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten
Wat doet de NVHP
De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Factor VII deficiëntie. In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie, ruim 1.250 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden met de ziekte van von Willebrand, de ziekte van Glanzmann. De NVHP beschikt over een bureau met professionele medewerkers, het Infopunt, dat bestuur, vrijwilligers en leden van de NVHP terzijde staat.
Voorlichting
De NVHP heeft de afgelopen decennia een grote hoeveelheid folders en brochures uitgebracht over hemofilie. In deze brochures wordt aandacht besteed aan de behandeling van hemofilie, de diverse ter beschikking staande producten, de bijwerkingen (remmers, overdracht van virusinfecties hepatitis en aids), de gevolgen van bloedingen voor het bewegingsapparaat (fysiotherapie, gewrichtsvervangende operaties) maar ook aan zaken als erfelijkheidsonderzoek, begeleiding tijdens zwangerschap en bevalling en een bezoek aan de tandarts. Voor ouders van jonge(re) kinderen met hemofilie zijn speciale voorlichtingsboekjes beschikbaar. Daarnaast zijn er ook aparte brochures verschenen over de ziekte van von Willebrand en zeer zeldzame stollingsafwijkingen zoals de ziekte van Glanzmann.
Belangenbehartiging
De NVHP behartigt de belangen van haar leden als volgt:
- Het waar nodig bepleiten van een optimale behandeling van mensen met hemofilie of een andere erfelijke stollingsafwijking. De NVHP woont hiertoe onder andere de vergaderingen van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars (NVHB) bij en voert regelmatig overleg met binnen- en buitenlandse producenten van stollingsproducten. Ook is er overleg met de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Verpleegkundigen (NVHV).
- Het geven van voorlichting over medische en erfelijkheidsvraagstukken, onder andere door de uitgifte van het tijdschrift ‘Faktor’ (verschijnt vier maal per jaar) en de publicatie van boeken, brochures en videobanden. Een uitgebreide documentatielijst is op aanvraag verkrijgbaar of kunt u vinden op het documentatieoverzicht.
- Het samenwerken met andere patiënten- en consumentenorganisaties. Zo is de NVHP aangesloten bij de CG-raad, de VSOP (Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke of aangeboren afwijkingen), de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF) en Welder. Voorts bestaan er goede werkcontacten met het Hepatitiscentrum en het Aidsfonds.
- Het in internationaal verband bepleiten van de belangen van mensen met hemofilie via het lidmaatschap van de World Federation of Hemophilia (WFH). In Europees verband vindt samenwerking plaats binnen het European Hemophilia Consortium (EHC).
Lotgenotencontact
De NVHP organiseert lotgenotencontact
- Voor mensen met de ziekte van von Willebrand en de overige zeer zeldzame stollingsafwijkingen organiseert de NVHP lotgenoten-bijeenkomsten. Er zijn aparte bijeenkomsten voor jongeren, jong volwassenen met een stollingstekort tussen de 17 en 30 jaar en voor (jonge) gezinnen een jaarlijks kampeerweekend.
- Op website van de NVHP is het voor leden mogelijk met elkaar in contact te komen via een forum.
- Het organiseren van landelijke en regionale bijeenkomsten waarin voorlichting wordt gegeven en discussie plaatsvindt over problemen die met hemofilie of andere erfelijke stollingsafwijkingen samenhangen.