Jubileum nummer herfst 2021

Faktor 2 3 Faktor Voorwoord Voorwoord Een Faktor van belang 3 In gesprek met ... Cees Smit met Wim Hoedemakers: Bestuurslid van het eerste uur 4 Annebelle Nooteboom met Jos Hulst: Oud-bestuurslid en erelid 45 Felicitaties Stichting Haemophilia: 1950 tot nu 8 Marjolein Peters: Hiep, hiep, hoera! 12 De NVHV feliciteert de jarige 16 Declan Noone: Een geweldige prestatie! 53 Behandelaars aan het woord Evelien Mauser: Vijftig jaar hemofiliezorg 10 Karin Fijn van Draat: De hemofiliecursus 14 Jeroen Eikenboom: Een goede arts-patiëntrelatie 15 Piet de Kleijn en Merel Timmer: Fysiotherapie verleden, heden en toekomst 42 Werkgroepen De werkgroep Ouders 18 De werkgroep Von Willebrand 19 De werkgroep Bekostiging 20 De werkgroep Zorg en Onderzoek 24 De werkgroep Zeer zeldzame stollingsstoornissen 34 De werkgroep Vrouwen 35 De werkgroep Jongeren 39 Column Bloedlink 22 Onderzoek Onderzoek Hemofilie in Nederland afgerond 26 Onderzoeksconsortium SYMPHONY 28 Ervaringen delen Tijdlijn 50 jaar NVHP 30 Ingeborg Kuys: Het echte verhaal... 36 50 jaar Ledenblad Faktor 48 Netwerk en sponsoren Interne en externe stakeholders 38 Voor niets gaat de zon op…? 55 Leden aan het woord Josette Veldhuizen: De wijze woorden van oma 40 Michael van der Linde: Nooit met bloedproducten behandeld 41 Koepelorganisaties VSOP en NVHP, een zeer lange relatie... 50 De Patiëntenfederatie, een patiënt is meer dan zijn aandoening 52 >12 >53 het gezondheidsbelang van ieder individu moet ons uitgangspunt blijven. In deze tijd van sterke individualisering en het internet, is het best een klus om de fysieke vereniging draaiende te houden. Betere gezondheidszorg en betere medicijnen hebben de belangen van het individuele lid goed gedaan. Maar het belang van collectieve belangenbehartiging mag niet worden onderschat. Ik zie zelfs een revival van onze vereniging: ‘pure individuen’ zien ook in dat de NVHP-gemeenschap toekomst heeft. En zeker op naar de volgende vijftig jaar! Het zal in 2002 of 2003 zijn geweest dat mijn collega Janneke Schermers mij vroeg om lid te worden van de adviesraad van de NVHP. Ik was verbaasd: zij was de deskundige op het terrein van de volksgezondheid, ik een justitiespecialist. Dat heb ik haar ook tegengeworpen! Maar zij antwoordde: “Ze zoeken juist iemand van buiten de sector, met verstand van politieke processen.” Al snel leerde ik dat ‘stollingsfactor’ een kernwoord van de NVHP is. Zo’n kleine twintig jaar later mag ik nu het voorwoord schrijven van deze jubileumeditie. In de afgelopen vijftig jaar is er ontzettend veel verbeterd in de behandeling van hemofilie en de daaraan gerelateerde ziekten. Daarentegen heeft ook een aantal ernstige ziekten ons getroffen. Waakzaamheid blijft geboden, bijvoorbeeld bij wijzigingen in het bloedveiligheid- en donorbeleid. De vereniging heeft zwakke en sterke momenten gekend, steeds weer nieuwe vrijwilligers zoeken en vervangen voor de zeer verantwoordelijke bestuurstaken. Maar al die jaren hebben we elkaar vastgehouden - meer zelfs, hebben we elkaar geïnspireerd. Ook de omgeving van de NVHP kan niet vergeten worden. Ik citeer uit het jubileumboek bij het veertigjarig bestaan in 2011: “Het samen optrekken van behandelaren, patiënten en onderzoekers verklaart het succes van de NVHP.” De Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars (NVHB) is een belangrijke speler in onze externe contacten. En wat te denken van het EHC (European Haemophilia Consortium), dat de belangen van de hemofiliepatiënten op Europees niveau behartigt? Wie herinnert zich nog de fietstocht naar Stavanger in 2016? Ondertussen is de ‘patiënt’ geëvolueerd naar ‘cliënt’. Een zeer goede ontwikkeling: minder afhankelijkheid, meer zelfstandigheid. We moeten echter oppassen voor verhullend taalgebruik, want Een Faktor van belang Door Wim van de Camp, lid Raad van Advies NVHP >36 Weetjes en cijfers Hemofilie en andere stollingsstoornissen door de jaren heen Deel 1 9 Deel 2 29 Deel 3 37 Deel 4 51 Hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen in Nederland 54 Toekomst Nieuwe naam, nieuw logo en nieuwe look! 56 NVHP 2.0 57 Dromen voor de toekomst 58 Nawoord Trots 59 Het belang van collectieve belangenbehartiging mag niet worden onderschat