Jubileum nummer herfst 2021

Faktor 4 5 Faktor In gesprek met ... In gesprek met ... Het gesprek begint met de trieste mededeling dat Wims vrouw Carla in maart van dit jaar is overleden. De laatste jaren van haar leven bracht zij vanwege de ziekte van Alzheimer in een verpleeghuis door. Mede door corona was die laatste tijd heel zwaar: Wim kon niet of maar beperkt op bezoek, terwijl hij haar daarvoor elke dag bezocht. Samen hebben zij een zoon en een dochter, met wie Wim zeer regelmatig contact heeft. De begintijd van de NVHP “Alle credits in de beginperiode van de NVHP gaan wat mij betreft naar Hans van Dijck, die eerst vicevoorzitter was. Samen met Hans de Witte als voorzitter en mij als secretaris vormden we het eerste bestuur. De hematologen Jan Veltkamp, Toine Kunst en Jan Wouter ten Cate hadden aangedrongen op het opzetten van een patiëntenvereniging voor hemofilie, toen eind jaren zestig een behandeling voor hemofilie beschikbaar kwam. Wim werd door Toine Kunst gevraagd. In Huis Doorn, het militair revalidatiecentrum te Doorn, vonden we een ruimte om de eerste ledenvergaderingen te houden.” “In die begintijd was het aanmodderen. Er was veel enthousiasme, maar de middelen waren beperkt. De gebroeders Snijkers uit Wessem speelden een belangrijke rol in het opzetten van het eerste ledenbestand en het bijhouden van de financiële administratie. Maar vooral verzorgden zij het stencilen en versturen van de Faktor, wat een zeer arbeidsintensieve klus voor ze was. Subsidies waren er in die tijd nauwelijks. In die begintijd werd ik regelmatig gebeld door de leden of anderen om informatie over hemofilie en behandelcentra te geven. Na verloop van tijd werden er ook werkzaamheden gedelegeerd: naar de mede door de NVHP opgerichte VSOP, voor vragen over erfelijkheid en zwangerschap, en naar de Gehandicaptenraad voor vragen over sociale wetgeving en juridische kwesties.” “De Gehandicaptenraad heeft in die begintijd een rol gespeeld door bij de overheid te pleiten voor subsidies voor patiëntenverenigingen. De NVHP was toen een van de eerste clubs die subsidie kreeg. Later, in de tijd van aids en hepatitis, kreeg de NVHP ruimere financiële middelen, door extra ondersteuning vanuit de overheid. Die subsidies zijn daarna weer afgebouwd en nu ik de NVHP van afstand volg, vind ik het knap dat het huidige bestuur de zaak met vrijwilligers en werkgroepen draaiende houdt.” Een jeugd in het zuiden Wim is in 1941 in Geleen geboren, in een gezin met nog een zoon en een dochter. Zijn broer heeft geen hemofilie en zijn zus was ook geen draagster. Wel Wim Hoedemakers is met zijn 80 jaar het enige nog levende bestuurslid van het eerste uur van de NVHP. Naast Jos Hulst en mijzelf, is Wim ook één van de drie ereleden van de NVHP. Voor deze jubileumeditie van de Faktor zocht ik hem op in Vianen, waar hij al bijna vijftig jaar woont. in gesprek met Cees Smit, oud-bestuurslid en erelid was al eerder hemofilie in de familie voorgekomen, ook bij een achterneef. Hijzelf bleek uiteindelijk hemofilie B te hebben. Van die eerste oorlogsjaren heeft hij weinig meegekregen. “Ik lag veel in bed vanwege bloedingen. Ik kon nergens aan meedoen en als ik dan eens buiten was en meevoetbalde, lag ik alweer snel drie weken in bed. Mijn vader had een stukje land en ik hielp hem wel eens met aardappelen in een kuiltje te leggen. Maar daar kwam al snel kritiek op van voorbijgangers, in de trant van ‘Schande dat een kind met zo’n handicap moet werken’. Toen mocht het van mijn vader niet meer, terwijl ik het heerlijk vond.” Lourdes Als rechtgeaarde katholiek uit het zuiden, werd Wim op jonge leeftijd meegestuurd met een groep zieken en gehandicapten die met de trein naar Lourdes afreisden voor genezing. Bij vertrek kon Wim niet lopen door een bloeding. Deze zou na verloop van enkele dagen waarschijnlijk al uit zichzelf stoppen, maar de wonderkuren in Lourdes deden ook hun werk. Bij thuiskomst stond er een prachtige kop in een van de lokale kranten: ‘Jongen kan weer lopen na bezoek aan Lourdes’. “Op mijn tiende is mijn rechteronderbeen geamputeerd en op mijn 26ste mijn linker bovenbeen. De eerste keer was een absolute ramp, omdat er toen helemaal geen behandeling voor hemofilie was. Ik heb maandenlang pijn gehad en op het randje van de dood gelegen. De tweede keer is mijn behandelend arts naar Parijs gereden met een koelkastje in zijn auto, om daar de net ontwikkelde factor IX-producten op te halen. Als hij dat niet had gedaan, was ik er toen zeker aan overleden.” Omdat Wim ondanks al zijn verzuim goed kon leren, volgde hij het gymnasium op het college Rolduc en wilde hij daar ook de priesteropleiding gaan doen. Maar nadat hij zijn gymnasiumdiploma had gehaald, kreeg hij tot zijn verbazing te horen dat dat voor iemand met zijn ziekte niet zo’n goede keuze was, terwijl dat in de jaren daarvoor nooit aan de orde was gekomen. Uiteindelijk werd het een studie geschiedenis in Nijmegen en daarna een baan bij het gemeentearchief van Nijmegen - en dat terwijl hij bij de Archiefschool was afgewezen, omdat >> Bestuurslid van het eerste uur WimHoedemakers ‘Schande dat een kind met zo’n handicap moet werken’ In die begintijd was het aanmodderen Jongen kan weer lopen na bezoek aan Lourdes