Faktor herfst 2020

10 herfst 2020 | Faktor In de vereniging Door Annebelle Nooteboom Marjolein Sparnaay blikt terug op zeven jaar NVHP Als beleidsmedewerker was Marjolein Sparnaay actief betrokken bij de verschillende facetten van onze vereniging. Eerder las je in de Faktueel dat het bestuur en Marjolein zijn overeengekomen om afscheid van elkaar te nemen. Zij heeft zeven jaar voor de vereniging gewerkt en zag hoe behandelingen evolueerden en hoe vrijwilligers een steeds prominentere rol gingen spelen binnen de NVHP. Ongeveer zeven jaar geleden begon Marjolein in Badhoevedorp, toen de vereniging nog een eigen kantoor had. Vanwege het inkrimpen van de overheidssubsidie was net een flinke reorganisatie doorgevoerd en werd het kantoor opgeheven. “Ik vond dat heel bijzonder om mee te maken.” Dat was namelijk ook het moment waarop de informatie van de NVHP door vrijwilligers gedigitaliseerd werd. “Je komt dan veel stukken tegen uit de hiv-periode, die heel tekenend voor de hemofiliegemeenschap zijn geweest.” Marjolein vond het in haar werk waardevol om op die manier de geschiedenis van de vereniging mee te krijgen. Ook in ‘haar’ zeven jaar zag Marjolein de vereniging evolueren. “Toen ik begon draaide het vooral om het Infopunt. Het is bewonderenswaardig om te zien hoeveel actieve, relatief jonge vrijwilligers van hoog niveau de vereniging nu heeft. Dat is uitzonderlijk.” Inmiddels zijn er verschillende werkgroepen en tal van actieve leden die zich op allerlei manieren inzetten. Marjolein stelde daarvoor onder meer het vrijwilligersbeleid op. De onzichtbaarheid van stollingsstoornissen Toen Marjolein bij de vereniging begon, was zij niet nieuw in de wereld van patiëntenverenigingen. Al sinds 2000 werkte zij voor verschillende patiëntenorganisaties. Zij kende zo ook organisaties rond aandoeningen die nog veel meer impact op het dagelijks leven hebben, bijvoorbeeld omdat mensen zijn aangewezen op ADL-hulp (voor persoonlijke verzorging, toiletgang). “Dan is maatschappelijke deelname minder vanzelfsprekend.” Het Kampeerweekend was dé activiteit die haar inzicht gaf in de consequenties van het leven met een stollingsstoornis. “Je ziet tijdens het prikmoment wat het voor betekenis heeft in het leven van een kind, de ouders, het hele gezin.” Het Meldpunt Terugblikkend op haar werk voor de vereniging is Marjolein ook heel blij dat zij het Meldpunt heeft op kunnen zetten. “Gebruik het Meldpunt als je ergens tegenaan loopt, maar ook om iets positiefs aan te kaarten. Een manier van werken binnen jouw HBC waarvan je bijvoorbeeld zou willen dat de hele gemeenschap daarvan mee kan profiteren.” Natuurlijk blikken we niet alleen terug, maar ook vooruit. Want welke richting wil Marjolein nu op? “Ik ben me goed aan het oriënteren en kijk uit naar een functie op het snijvlak tussen patiënt en zorg, bijvoorbeeld als klachtenfunctionaris. Het liefst in de richting van de ouderenzorg. Dat gebied is erg in ontwikkeling. En ik denk dat mijn kwaliteiten daar goed tot z’n recht komen.” “Gebruik het Meldpunt als je ergens tegenaan loopt, maar ook om iets positiefs aan te kaarten."