Faktor herfst 2020

Faktor | herfst 2020 3 Nieuwe behandelmogelijkheden In de tussentijd staan we niet stil. Zo is het kennisplatform, onze nieuwe website, inmiddels live. Daar lees je meer over in deze Faktor. Ook de ontwikkelingen rondom behandelmogelijkheden gaan soms zelfs sneller dan verwacht. We gaan naar een tijdperk waarbij er straks iets te kiezen valt voor de hemofiliepatiënt. Met nieuwe behandelingen en de ontwikkelingen rondom gentherapie. Aan de andere kant laat de terugroepactie van desmopressine neusspray (Octostim®) zien hoe afhankelijk een groep patiënten kan zijn van een bepaald medicijn. Eind juli werd dit medicijn teruggeroepen en er is geen vergelijkbaar alternatief. Als vereniging maken wij ons zorgen over deze ontwikkeling en we houden de situatie dan ook nauwlettend in de gaten. Zie ook het artikel op pagina 9. (Bestuurlijke) wisselingen In de vorige Faktor kon je al lezen dat het bestuur inmiddels compleet is met de komst van Marianne de Jong. In deze editie stelt zij zich aan je voor. Daarnaast heeft de NVHP afscheid genomen van beleidsmedewerker Marjolein Sparnaay. In een interview met haar lees je hoe zij terugblikt op haar tijd bij de vereniging. Jan Schipper heeft afscheid genomen van het bestuur. Namens de vereniging wil ik Mariëtte Driessens bedanken voor het feit dat zij Jan tijdelijk heeft waargenomen van juli tot november. We zijn blij dat Adinda Diekstra zich als lid heeft aangemeld om deze functie binnen het bestuur in te vullen. Bij de eerstvolgende ALV zullen wij haar voordragen. Veel leesplezier! Met vriendelijke groeten, Guus Wijfjes Beste leden, Het coronavirus raakt ons nog steeds allemaal. In de eerste plaats wil ik jullie in deze tijd heel veel gezondheid en sterkte toewensen namens de gehele vereniging. Naast mijn voorzitterschap ben ik in mijn dagelijkse werk verpleegkundig afdelingshoofd Hartchirurgie in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein. Op het moment van schrijven, begin oktober 2020, zie ik vanuit mijn werk weer een stijging van het aantal mensen dat wordt opgenomen met het coronavirus. Tegelijkertijd zie ik ook dat het geduld opraakt bij patiënten en bezoekers. Steeds meer mensen vinden het lastig om zich aan de maatregelen te houden. Ik kan me voorstellen dat het voor jullie ook vervelend is, er is immers geen einddatum. Online activiteiten Deze crisis heeft ook invloed op de activiteiten van de NVHP, maar het biedt ook nieuwe mogelijkheden. Zo hebben we op 22 september een online vraaggesprek over emicizumab (Hemlibra ®) georganiseerd. Meer dan 40 leden namen deel aan dit vraaggesprek en de reacties waren erg positief. Ook de ALV van 12 september was, naast fysiek, ook digitaal te volgen. Als vereniging kijken we dan ook naar de online mogelijkheden van dit soort informatiebijeenkomsten. Tegelijkertijd begrijpen we de meerwaarde van elkaar fysiek ontmoeten. Onder voorbehoud van eventuele maatregelen wordt er daarom op 6 maart 2021 een nieuwe Ladies Day georganiseerd door de werkgroep Vrouwen. Ook de werkgroep Von Willebrand draait weer op volle kracht. Op 6 februari 2021 wordt er een Von Willebrandmiddag georganiseerd. Afhankelijk van de maatregelen rondom corona zal deze bijeenkomst fysiek en/of digitaal te volgen zijn. Als vereniging willen we ook onze andere activiteiten weer oppakken, maar het is ook voor ons een zoektocht hoe we dit organisatorisch goed kunnen regelen. Volgend jaar bestaat de vereniging 50 jaar. De werkgroep Jubileum is druk in de weer met de organisatie, maar moet ook hierin rekening houden met het coronavirus. De wens is om een dagactiviteit te organiseren op 25 september 2021. De NVHP bestaat dan precies 50 jaar. Zet deze datum dus alvast in je agenda. Van de voorzitter