Faktor herfst 2020

8 herfst 2020 | Faktor In de vereniging Door Marianne de Jong Even voorstellen: Marianne de Jong Marianne de Jong is sinds november 2020 bestuurslid van de vereniging. Als bestuurslid houdt zij zich op dit moment onder meer bezig met het 50-jarig jubileum van de NVHP, het aantrekken van nieuwe leden en tegelijkertijd ook de binding tussen de vereniging en jongeren. In dit artikel stelt zij zich aan je voor. Een leven lang hemofilie Als kind groeide ik op als oudste in een gezin waar vader hemofilie A had. Het ‘zorgen voor’ werd me met de paplepel ingegoten en als kind had ik een aantal doelen: ik zou later dokter worden in een ontwikkelingsland en mensen (hemofilie) beter gaan maken. Ik had geen kinderwens, want kinderen waren er genoeg. Bovendien was dat als draagster ook niet handig. In die jonge jaren bleek ik overigens zelf ook nog eens een verminderde stolling te hebben. Dat kwam naar voren na het trekken van een kies en bij mijn eerste menstruaties. Wat was dat een ramp, en wat was dit eigenlijk onbesproken en onbegrepen. Want ik was toch een meisje? En die hebben toch geen (milde) hemofilie? Met het idee om mensen beter te willen maken, was het dan ook niet vreemd dat ik medicijnen wilde gaan studeren. Helaas werd ik uitgeloot en ging ik naar HBO-V die ik vervolgens succesvol heb afgerond. Mijn eerste baan was in het UMC Utrecht en al snel ging ik naar het Antonius ziekenhuis om de opleiding tot Intensive Care verpleegkundige te volgen. De jaren daarna kwam ik al snel terecht in het management van ziekenhuizen en had ik de voorkeur voor reorganisatietrajecten. Na mijn studie bedrijfskunde, eind jaren 90, verruilde ik de non-profit sector voor ‘de andere kant van de medische zorg’. De afgelopen 20 jaar heb ik bij verschillende internationale organisaties commerciële functies met een grote eindverantwoordelijkheid gehad. Mijn drive om patiënten beter te maken, zette ik om naar het ‘beter maken van de zorg’ met IT als middel. Mijn vader was door alle bloedingen arbeidsongeschikt geworden en zijn ziekte had op alle vlakken een enorm impact op ons leven. Van hevige pijn bij bloedingen tot verslavingen ten gevolge van pijnmedicatie. Tot overmaat van ramp bleek mijn vader eind jaren tachtig ook nog eens besmet met het hiv-virus, aids met alle complicaties als dementie volgden tot hij in 1992 overleed. Op zijn sterfbed kon ik hem nog net zeggen dat ik als wonder zwanger bleek te zijn, want dat was destijds helemaal niet de bedoeling. Vervolgens kreeg ik niet één maar 4 kinderen die in leeftijd variëren tussen de 15 jaar en 27 jaar; 2 meiden en 2 jongens waarvan de derde hemofilie heeft. Het roer om Vorig jaar toen mijn moeder flink ziek werd, nam ik een drastische beslissing. Het roer moest om en ging om! Ik wilde weer bijdragen aan de totstandkoming van betere zorg. Ik heb mijn baan bij een internationaal commerciële organisatie opgezegd en ben gaan werken als zzp’er in het non-profit domein, maatschappelijk verantwoord bezig zijn en een bijdrage leveren aan de maatschappij. Werk in het UMC wat snel volgde, voelde als thuiskomen in een vertrouwde organisatie. Bekend terrein waar ik met de kennis die ik de afgelopen jaren heb opgedaan, een waardevolle bijdrage wil leveren aan de ontwikkeling van communicatie en IT in de zorg.