Faktor herfst 2020

Faktor | herfst 2020 9 In de vereniging Naast mijn werk als directeur PAZIO (een e-Health organisatie) in het UMC, voer ik losse adviesopdrachten uit. Ook in mijn vrije tijd houd ik me bezig met gezondheid. Ik ben voor mijn werk regelmatig in het Caribisch gebied geweest en merkte dat daar behoefte is aan projecten die voorkomen dat jongeren ontsporen. Om dat vorm te geven, richt ik nu de stichting “AMIGOAL” op waarbij de focus ligt op het bevorderen van de gezondheid en het welzijn van kwetsbare jongeren. Dat doen we samen met de lokale bevolking door een koppeling te maken met lifestyle, onderwijs en sport. Familiemens Samen met mijn man en 2 jongste kinderen woon ik in Utrecht, daar willen we ook nooit meer weg. Als familiemens ben ik gelukkig met mijn warme gezin en familieleven. Sam heeft zijn hemofilie heel anders geleefd als mijn vader. Ik heb hem heel bewust opgevoed als ieder ander kind en we hebben het geluk gehad dat we ondanks zijn ernstige hemofilie nooit ernstige issues hebben gehad. Ja, hij had de port-a-cath maar leerde ook op 11-jarige leeftijd zelf prikken en ging zelfs professioneel bij FC Utrecht keepen. We gingen naar allerlei plekken op vakantie, skiën en overal deed hij altijd aan mee. Velen van jullie kennen mijn Sam wel, onze kanjer die alles uit het leven haalt. Bij de NVHP wil ik bijdragen aan het behartigen van de belangen van leden en naasten. Ik wil uitdragen dat wij er mogen en kunnen zijn en dat wij ons niet in een uitzonderingspositie laten zetten. Voor de vereniging wil ik bijdragen dat we verbinden met al onze belanghebbenden, waarbij de NVHP een regierol kan vervullen over al onze belanghebbenden heen. Het voelt goed om na de jaren in het bedrijfsleven nu naast mijn werk ook maatschappelijk, onbezoldigd, iets bij te dragen. Dat maakt me veel “rijker” als ooit tevoren. Door Annebelle Nooteboom Fabrikant roept desmopressine neusspray (Octostim ®) terug De fabrikant van desmopressine neusspray (Octostim ®) heeft eind juli een terugroepactie georganiseerd op apotheekniveau. De terugroepactie geldt niet voor patiënten die het middel in huis hebben, maar het heeft wel gevolgen voor de beschikbaarheid van het medicijnen en dus ook voor de thuisbehandeling. De producten werden uit voorzorg teruggeroepen omdat er bij enkele batches (partijen) afwijkende concentraties van het werkzame bestanddeel zijn aangetoond. Deze afwijkende concentratie kan leiden tot meer bijwerkingen, maar tot nu toe zijn er geen dergelijke meldingen geweest. Beschikbaarheid medicijn De precieze oorzaak van de afwijkende concentratie is nog niet bekend. Fabrikant Ferring Pharmaceuticals onderzoekt dit en meldt dat het product naar verwachting tot eind 2021 niet beschikbaar zal zijn. Patiënten die de neusspray in huis hebben, kunnen deze gewoon veilig blijven gebruiken.  Het medicijn wordt gebruikt door patiënten met milde vormen van hemofilie A, sommige plaatjesdefecten en Von Willebrand type 1 en 2. Er is helaas geen vergelijkbaar alternatief. Patiënten die gebruik maken van de neusspray, kunnen contact opnemen met hun behandelcentrum om een geschikt alternatief te vinden. Bijvoorbeeld desmopressine intraveneus, maar dat medicijn wordt alleen gebruikt in ziekenhuizen en niet bij thuisbehandeling.  Ontwikkelingen We merken dat leden zorgen hebben over het feit dat de neusspray op dit moment niet beschikbaar is. De NVHP houdt de ontwikkelingen in de gaten en gaat in gesprek met behandelaren en andere partijen om te bekijken of er alternatieven zijn. Heb je vragen/zorgen of wil je een andere melding maken met betrekking tot deze ontwikkeling? Neem dan contact op met het Meldpunt van de NVHP via de website. Eventuele ontwikkelingen rondom dit onderwerp worden op onze website geplaatst: www.nvhp.nl. informatievoorziening