Faktor lente 2021

In de vereniging 033 - 247 10 49 nvhp@nvhp.nl www.nvhp.nl De NVHP Wij zijn de Nederlandse Vereniging van Hemofilie- Patiënten (NVHP), dé vereniging van patiënten met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in de bloedstolling. Wij streven naar het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een erfelijke stollingsstoornis. Ook wil de NVHP wetenschappelijk onderzoek stimuleren. De drie belangrijkste pijlers zijn informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Voor stollingspatiënten en hun familie is het soms fijn om met lotgenoten te kunnen praten. De NVHP heeft een lotgenotencontactteam. Bel gerust voor een vriendelijk woord of luisterend oor. Want lotgenoten onder elkaar hebben aan een half woord genoeg. Mieke van Roemburg Annebelle Nooteboom Gemma Cooymans Femke Bovens Wie, wat, waar in de vereniging Save the Date 2021 25 september: 50 jaar NVHP 13 november: ALV/Ledendag 10 juni: webinar hemoNED & VastePrik 29 juni: webinar sporten met hemofilie Lotgenotenteam Behoefte aan een gesprek of wil je een vraag per mail voorleggen? Via het Infopunt (033-2471049 en nvhp@ nvhp.nl ) kom je met de leden van het lotgenotenteam in contact. Meldpunt Deel goede en slechte ervaringen in de hemofiliezorg met de NVHP. Meldingen kunnen aanleiding zijn voor nieuw beleid, verbetering van de informatievoorziening of zelfs rechtstreekse belangenbehar­ tiging. Vul het formulier op de site in, of bel: 033-2471049, tijdens werkuren. Bestuur Guus Wijfjes, voorzitter: g.wijfjes@nvhp.nl secretaris: vacature Chris Enklaar, penningmeester: c.enklaar@nvhp.nl vacature Manon Degenaar-Dujardin, vicevoorzitter: m.degenaar@nvhp.nl vacature Lynnda Pekel, Lotgenotencontact: l.pekel@nvhp.nl Stephan Meijer, zorg & onderzoek: s.meijer@nvhp.nl Adinda Diekstra, informatievoorziening: a.diekstra@nvhp.nl Voorzitters van alle werkgroepen Werkgroep Ouders Sebastiaan de Jong: ouders@nvhp.nl Werkgroep Jongvolwassenen Mirna van Steenbergen: m.vansteenbergen@nvhp.nl Werkgroep voor de Ziekte van Von Willebrand Joke de Meris: 079-361 19 40 Werkgroep Zeer Zeldzame Stollingsstoornissen Minette van der Ven: m.vanderven@nvhp.nl Werkgroep Vrouwen Annebelle Nooteboom: a.nooteboom@nvhp.nl Werkgroep Bekostiging Dik Kruis: dckruis@zeelandnet.nl Medewerkers Gemma Cooymans, bureaumedewerker: g.cooymans@nvhp.nl Annebelle Nooteboom, communicatiemedewerker: a.nooteboom@nvhp.nl , 06-31254291 Femke Bovens communicatiemedewerker: f.bovens@nvhp.nl, 06-14476233 Vormgeving en druk MEO, www.meodruk.nl Infopunt Het Infopunt (nvhp@nvhp.nl of 033 2471049) van de NVHP wordt beheerd door Mieke van Roemburg, zij werkt bij het facilitair bureau FBPN dat onze (leden) administratie verzorgt. Werkgroep Zorg & Onderzoek Mariëtte Driessens: m.driessens@nvhp.nl Ereleden De ereleden Wim Hoedemakers, Cees Smit en Jos Hulst zijn van uitzonderlijke betekenis voor de vereniging. Raad van Advies Dhr. mr. drs. W.J. (Wim) de Boer Dhr. prof. dr. C. (Cees) Breederveld Dhr. mr. ing. W.G.J.M. (Wim) van de Camp Faktor en Faktueel Ideeën of bijdragen? Fijn, mail naar redactie@nvhp.nl . Faktor is het halfjaarlijkse magazine van de NVHP, voor leden, donateurs en externe relaties. Leden krijgen desgewenst ook de digitale nieuwsbrief Faktueel, opgave via nvhp@nvhp.nl.