Wat was het probleem met je gestegen leverwaarden? “Na de gentherapie kreeg ik verhoogde leverwaarden. Ik moet eerlijk zeggen dat ik er heel weinig last van heb gehad. Ik had er last van omdat men het zag in de bloedwaarden en daardoor moest ik prednison gebruiken. Ik heb een jaar of twee prednison gebruikt. Van de prednison kreeg ik wel bijwerkingen. Ik werd zwaarder, ik kreeg zo’n prednison-kop, dikke wangen. Ik heb daar nooit psychisch last van gehad of zo, ik vond het niet zo erg dat dat gebeurde. Prednison is een gigantisch pepmiddel, ik voelde me eigenlijk hartstikke goed. Het was niet vervelend, behalve dan dat ik qua uiterlijk veranderde en de hele dag zin had om te eten. Ik had wel last van mijn darmen, last van maagzuur, daar had ik weer maagbeschermers voor, en daarvan kreeg ik weer last van mijn darmen. Dat zijn dingen, die waren er wel, maar die heb ik nooit zo’n probleem gevonden. Het was wat erbij hoorde. Ik moest ook twee keer in de week naar het ziekenhuis om bloed te prikken, dat hoorde er ook bij. Voor mij was het bijzonder dat ik niet meer drie keer in de week hoefde te prikken en dat ik een super hoge stolling had. Ik had er heel veel vertrouwen in dat het gewoon goed zou komen. Dat die leverwaarden in bedwang konden worden gehouden met die prednison. Ik heb nooit het gevoel gehad dat ze de controle kwijt waren. Maar dat ligt misschien ook wel aan mij. Een ander persoon had zich misschien meer zorgen gemaakt.” Hoe kijk je terug op de gentherapiebehandeling? Zou je het met de kennis van nu weer zo gedaan hebben? “Ik vind dat lastig. Als ik zeker zou weten dat het weer op dezelfde manier zou gaan, en misschien nog wel iets beter, want ze hebben inmiddels ervaring opgedaan, dan zou ik dat toch op een gegeven moment weer willen. Omdat ik het wel heel erg fijn vind minder met mijn bloedingen bezig te zijn en vooral gewoon kan bewegen. Ik moet kunnen bewegen om goed te kunnen functioneren, thuis en op mijn werk. Ik merk dat door die gentherapie ik van bepaalde gewrichten geen last meer heb en geen pijn. Ook al kan je het met de gewone stollingsproducten goed reguleren, er zijn toch die momenten waarop kleine bloedinkjes aanblijven wakkeren. Als iemand met hemofilie ga je dat accepteren, die pijn heb je altijd een beetje en stiekem ben je die gewrichten aan het kapotmaken. Dankzij de gentherapie heb je een hogere stollingswaarde, die de hele tijd aanwezig is, er zijn geen dalmomenten, ik merk dat mijn lichaam op het moment heel sterk is. Dat zou ik het liefst niet willen verliezen. Ik zou, denk ik, uiteindelijk weer in een nieuwe gentherapie stappen, als het zou kunnen. Maar dat is natuurlijk niet zo. Het kan één keer en je moet hopen dat het zo lang mogelijk volhoudt. Maar ik weet het niet zeker, dan moet ik toch goed overleggen met mijn behandelaars. Ik kan me trouwens niet voorstellen dat ze een nieuw product weer bij mij gaan testen. Ze zullen voor iemand gaan die nog niet eerder aan een trial heeft meegedaan. Ik heb mij erbij neergelegd: dit was het voor mij. Ik heb het mee mogen maken. En nu moet ik hopen dat het zo lang mogelijk volhoudt. We kijken met de dag. Op een gegeven moment moet ik misschien weer gewoon gaan prikken en dat is op zich geen probleem. Je weet niet wat er nog gaat komen. Wat ik wel wil zeggen is dat het belangrijk is dat die leverwaarden onder controle blijven. Ik kan met niet voorstellen dat jarenlange verhoogde leverwaarden die je moet behandelen met prednison, niet slecht voor je lichaam zijn. Daar ga je effecten van krijgen die je liever niet ziet, Met die gedachte zou ik het wel twijfelen of ik het nog een keer zou doen.” Hoe heeft je omgeving op je gentherapie gereageerd? “Mijn moeder vond het heel spannend, maar ze heeft zich er nooit zo over uitgesproken. Ze heeft altijd gezegd: ‘Dat moet je doen’. Mijn vader vindt het heel ongelofelijk wat er is gebeurd, maar hij is er inhoudelijk niet mee bezig. Hij weet ook niet dat die stollingswaarden weer wat omlaaggaan. Hij vindt het fijn voor mij. Mijn vriendin vindt het mooi dat het kan. 37 Faktor Ervaringen delen Mijn moeder vond het heel spannend, maar ze heeft zich er nooit zo over uitgesproken.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=