Persbericht
De NVHP al 40 jaar een belangrijke factor
Is 40-jarig jubileum ook afscheidsfeestje?
Badhoevedorp, 13 september 2011
Op zaterdag 24 september viert de NVHP haar 40-jarig jubileum in het Openluchtmuseum in Arnhem. Alle leden en relaties zijn uitgenodigd om dit bijzondere feest bij te wonen!
In de ochtend zal een symposium plaatsvinden met als thema: ‘Verleden, heden en toekomst van Hemofilie’ vanuit het perspectief van zowel de patiënt als de behandelaar. Sprekers zijn:
· Dhr. dr. Cees Smit, erelid van de NVHP;
· Dhr. prof. dr. Frank Leebeek, behandelend hematoloog Erasmus MC en voorzitter NVHB (Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaars);
· Mw prof. dr. Louise Gunning-Schepers, voorzitter van de Gezondheidsraad en voormalig voorzitter van de Raad van Bestuur van het AMC Amsterdam.
Dagvoorzitter is dhr. prof. dr. Ernest Briët, voorzitter Wetenschappelijke Adviesraad Stichting Sanquin Bloedvoorziening, die zelf als hematoloog vele jaren betrokken is geweest bij de behandeling van patiënten met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.
Na de lunch is er een ontspannen activiteitenprogramma voor jong en oud. De dag wordt feestelijk afgesloten met een gezamenlijk diner.
Er is veel gebeurd de afgelopen 40 jaar, leuke en minder leuke dingen: 13 hemofiliebehandelcentra (HBC’s), effectieve behandeling voor alle patiënten, thuisbehandeling
en de daarbij komende vrijheid. Maar ook HIV en hepatitis besmettingen in de jaren 80, voordat bekend was dat deze virussen via bloed overdraagbaar waren. Dit heeft nog steeds dagelijks invloed op een deel van de patiënten. Vandaag de dag leiden de meeste patiënten met hemofilie een leven dat zeer vergelijkbaar is aan het leven van iedereen. De levensverwachting van een hemofiliepatiënt is hetzelfde als voor ieder ander. De vooruitgang die er, in de 40 jaar dat de NVHP bestaat, is geboekt is enorm.
Om in de toekomst behandeling te kunnen garanderen blijft belangenbehartiging noodzakelijk. De NVHP maakt zich hier grote zorgen over. Door de voorgenomen bezuinigingsmaatregelen van de overheid komt de belangenbehartiging de komende jaren flink onder druk te staan. De NVHP heeft alle steun nodig om te zorgen dat zij haar activiteiten in de toekomst kan blijven voortzetten. Concentratie van de zorg is ook een groot punt van zorg voor de NVHP. Want
minder HBC’s betekent verder reizen voor goede behandeling. En verder reizen kan fataal zijn bij een ernstige bloeding.
Over hemofilie
Hemofilie is een erfelijke afwijking in de bloedstolling die voornamelijk bij mannen voorkomt. Vrouwen kunnen echter wel draagster zijn, wat inhoudt dat zij zonder zelf al te veel ziekteverschijnselen van hemofilie te hebben de aandoening aan hun kinderen kunnen doorgeven.
Door deze aangeboren afwijking in de bloedstolling duren bloedingen bij mensen met hemofilie langer dan normaal. Dit komt doordat één van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingseiwit factor VIII (hemofilie A) of factor IX (hemofilie B), geheel of gedeeltelijk ontbreekt. Voor meer informatie over hemofilie: www.nvhp.nl
Behandeling
Pas sinds de jaren zestig is hemofilie goed te behandelen. Toen werd een methode ontdekt om stollingseiwitten uit menselijk bloedplasma te zuiveren. Hierdoor werd het mogelijk het bij mensen met hemofilie ontbrekende stollingseiwit intraveneus (in een ader) toe te dienen.
Tegenwoordig worden deze stollingseiwitten ook langs biotechnologische weg gemaakt, het recombinant factor VIII en IX. Wanneer mensen veel last van hun hemofilie hebben worden zij enkele malen per week uit voorzorg behandeld, de profylactische behandeling. Behandeling van hemofilie geschiedt gewoonlijk in de hemofiliebehandelcentra. De regelmatige behandeling van hemofilie, dat wil zeggen het inbrengen en het toedienen van het stollingsproduct, kan heel vaak thuis door de persoon met hemofilie zelf, zijn partner of een van zijn ouders worden verricht.
Over de NVHP
De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke stollingsafwijkingen. Het betreft hier onder meer de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann, de ziekte van Bernard Soulier, factor VII deficiëntie en zeldzame deficiënties als factor I, II, IV, V, X, XI, XII en XIII.
In Nederland zijn ongeveer 1.600 mensen met hemofilie, ruim 1.250 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden die één van de overige genoemde stollingsafwijkingen hebben. De NHVP beschikt over een professioneel bureau, het Infopunt, dat bestuur en leden van de NVHP terzijde staat.
Voor de redactie
Meer informatie over het 40 jarig Jubileum:
Ad Schouten, voorzitter jubileumcommissie (Jubileum) – 06-10013025
Algemene informatie over de NVHP:
Klaas Wildeboer, vice-voorzitter NVHP (NVHP algemeen) – 06-46047111
