Om op 1 t/m 4 december naar Ierland te gaan om deel te nemen aan de eerste EHC Inhibitor Summit. Een internationale bijeenkomst met andere hemofiliepatiënten met een remmer. Het doel is om tijd en ruimte te bieden voor mensen met een remmer en hun familieleden of verzorgers om een gemeenschap te bouwen, zichzelf op te leiden en te versterken en hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Daarnaast is er ook ruimte voor ontspanning en worden er leuke activiteiten georganiseerd. De EHC zal alle reis- en verblijfkosten van alle afgevaardigden vergoeden (volgens de EHC reisvergoedingsregeling).
De NVHP mag 4 deelnemers afvaardigen waaronder:
Een remmer geeft grote uitdagingen
Mensen met hemofilie met een remmer vormen een minderheid en moeten soms uitdagingen het hoofd bieden die andere mensen van de hemofiliegemeenschap niet kennen. Het is een kleine groep en daardoor zijn er weinig specifieke (informatie)materialen of activiteiten voor deze groep. Dat is dan ook meteen de reden dat de EHC een Europese bijeenkomst organiseert, zodat er een grotere groep mensen met een remmer, samen met hun naaste, bijeenkomt.
Programma
Het programma bestaat uit informatieve en praktische onderdelen. Een belangrijk gedeelte zal bestaan uit lotgenotencontact en informatie uitwisselen tussen de deelnemers. Het programma is toegesneden op deelnemers van alle leeftijden. Een eerste opzet van programma kun je hier (http://static.ehc.eu/wp-content/uploads/Inhibitor-Summit_2016_programme_at_a_glance.pdf) zien.
Geweldige locatie in Ierland met 24 uur zorg
Deze bijeenkomst vindt plaats in Barretstown in Ierland. Deze plek is gesticht door de Amerikaans acteur Paul Newman special voor kinderen die leven met een ernstige ziekte en hun familie. Omdat dit speciaal is ontworpen om kinderen te amuseren, kunnen gezinnen die een kind met een remmer hebben zeker deelnemen. Kijk op de website voor alle faciliteiten. Er is 24 uur per dag medische en verpleegkundige zorg beschikbaar. Er zijn activiteiten waar zieke of gehandicapte kinderen en volwassenen aan deel kunnen nemen. En er is kundig en ervaren personeel.
Kosten worden vergoed
De EHC zal alle reis- en verblijfkosten van alle afgevaardigden vergoeden, volgens de EHC reisvergoedingsregeling.
Geïnteresseerd?
Contact persoon van de EHC is Kristine Jansone (email adres kristine.jansone@ehc.eu)
Registreer je via deze link. Ieder van de deelnemers moet apart aangemeld worden (ook kinderen).
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
