Save the date of meld je alvast aan!
Op zaterdag 30 september organiseert de NVHP werkgroep Zeer zeldzame stollingsstoornissen van ca. 10.00 tot 16.00 uur weer een Zeer Zeldzame Dag op een locatie centraal in het land. Deze dag is speciaal bedoeld voor mensen met een ziektebeeld dat nog zeldzamer is dan zeldzaam, zoals bijvoorbeeld plaatjesstoornissen en factor deficiënties (dus niet factor VIII en IX, of de Von Willebrand-factor).
In de ochtend word je bijgepraat over ontwikkelingen bij factor deficiënties en bloedplaatjesafwijkingen. Vanaf de lunch is er veel tijd om ervaringen met elkaar te delen en maken we er een leuke middag van. Zodra het definitieve programma bekend is plaatsen we dat op de website.
Zet de Zeer Zeldzame Dag alvast in je agenda en ken je iemand die ook een zeer zeldzame stollingsstoornis heeft, stuur deze ‘save the date’ dan alvast door. Of meld je hier vast aan en hou de website in de gaten voor meer informatie.
Partners, kinderen of een begeleider zijn ook van harte welkom en ook mensen die geen lid van de NVHP zijn, worden van harte uitgenodigd om zich aan te melden. Aan niet-leden wordt misschien wel een kleine bijdrage gevraagd, afhankelijk van de definitieve invulling van het programma.
Graag tot ziens op 30 september!
Werkgroep Zeer zeldzame stollingsstoornissen
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
