Zaterdag 18 mei was de Lotgenotencontactdag voor leden met een virusinfectie en hun naasten. Eerst leerden we van dr. Joop Arends over de actuele visie op infectiegevaar: als het hiv-virus door de juiste behandeling niet meer terug te vinden is in het bloed, dan is dat virus níet meer overdraagbaar, dan ben je als patiënt dus niet meer besmettelijk. Hij vertelde dat hij en zijn collega’s “als een apostel” dit goede nieuws tot de hele zorgwereld proberen te laten doordringen.
Ook vertelde hij over de nieuwste hiv-behandelingen: waar iemand vroeger elke dag een hand vol pillen moest slikken, kan hij tegenwoordig toe met één per dag toe. In de toekomst kan het eens in de zes weken één prik worden, al is de intramusculaire injectie voor stollingspatiënten geen aanrader. Dezelfde langerwerkende stof komt ook in een pil. Dr. Arends vertelde verder over het internationale onderzoek naar genezing door stamceltransplantatie. In de wereld zijn inmiddels drie proefpersonen genezen van hiv doordat zij -vanwege leukemie- deze zeer risicovolle therapie als laatste redmiddel kregen. Eén van hen werd in het UMC Utrecht behandeld.
Onderzoekers Shermarke Hassan en Cees Smit brachten nieuws uit het HiN-6 onderzoek mee: het lijkt er op dat er nog hemofiliepatiënten met een onbehandelde hepatitis C-infectie zijn, terwijl de behandeling sinds enkele jaren nauwelijks meer belastend én vrijwel succes-verzekerd zijn.
Na de lunch was er alle ruimte voor het persoonlijke gesprek als patiënten onder elkaar, maar ook met en over naasten, zo ging het onder andere over de grote impact die de ziekte (en alle ziekenhuisbezoeken) van het ene kind had op de broers en zussen in het gezin.
Napratend was de conclusie dat het goed zou zijn deze waardevolle Lotgenotendag jaarlijks te herhalen. Daar gaan we werk van maken, je hoort van ons.
Guus Wijfjes, Fred Cuijpers, Marjolein Sparnaay
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
