Wat vind jij goede Von Willebrandzorg?

Door dokters uit de hele wereld wordt gewerkt aan een algemene richtlijn voor goede zorg aan mensen met de ziekte van Von Willebrand. De World Federation of Haemophilia (WFH) roept iedereen die te maken heeft met Von Willebrand (als patiënt, verzorger van een patiënt, hematoloog of andere zorgprofessional) op om deel te nemen aan een onderzoek naar de wensen voor goede Von Willebrandzorg.

Wil jij ook je bijdrage leveren?
Vul dan dit zogeheten Survey in. Dit onderzoek is in het Engels en duurt slechts zo’n 7 minuten om in te vullen. Je antwoorden worden anoniem verwerkt door de University of Kansas Medical Center (KU Medical Center), die hiervoor samenwerkt met de belangrijkste internationale organisaties op het gebied van stollingsstoornissen (ASH, the NHF, WFH, and ISTH).

Vragen?
Met vragen kun je (in het Engels) terecht bij de WFH (vwd@wfh.org) of bij Robin Arnold (rarnold6@kumc.edu).

Bijzonder dat patiënten hun ervaringen kunnen delen
Ook prof. Frank Leebeek van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam beveelt deelname aan het survey van harte aan. Het is bijzonder dat ten behoeve van een richtlijn ook de ervaringen van patiënten gedegen worden uitgevraagd. De Von Willebrandbehandelaars doen hiermee recht aan de (verschillende) ervaringen die patiënten kunnen hebben met hun behandelingen.