5 november zijn alle mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis aan de beurt, dan zijn zij van harte welkom in het Corpus Congrescentre. Deze bijeenkomst begint om 10.00 uur en duurt tot ongeveer 14.30 uur.
Hoe zeldzaam kun je het hebben?
Stollingsstoornissen zoals Hemofilie A en B zijn zeldzaam, maar er zijn nog zeldzamere stollingsstoornissen: de Ziekte van Glanzmann, Bernard-Soulier Syndroom, Factor I-deficiëntie, Factor II-deficiëntie, Factor V-deficiëntie, Factor VII-deficiëntie, Factor X-deficiëntie, Factor XI-deficiëntie, Factor XII-deficiëntie en Factor XIII-deficiëntie. En speciaal voor die zeer zeldzame stoornissen is er op 5 november 2016 een bijeenkomst. Want hoe vaak ontmoet je iemand in het dagelijks leven, die ook een zeer zeldzame stollingsstoornis heeft?
Gezelligheid en lotgenotencontact
Tijdens deze bijeenkomst worden alle leden die een zeer zeldzame stollingsstoornis hebben een beetje verwend. We beginnen de dag met een kopje koffie, thee en met wat lekkers. Daarna begint er een lezing. Hier wordt nog hard aan gewerkt, dus hierover later meer. Daarna gebruiken we met elkaar een heerlijke lunch. Na de lunch maken we een unieke ‘reis door de mens’, dat is een reis door je eigen lichaam. Laat je verrassen door deze bijzondere attractie. Deze dag staat in het teken van elkaar ontmoeten, ervaringen delen en gezelligheid. Zo vaak zijn we namelijk niet bij elkaar. Het mooie is dat als je hier bent, je herkenning ervaart: je hebt aan één woord genoeg, want iedereen zit ongeveer in hetzelfde schuitje.
Corpus Congrescentre
Deze bijeenkomst is in het Corpus congrescentre (Willem Einthovenstraat 1 in Oegstgeest).
Meld je aan!
Heb jij een zeer zeldzame stollingsstoornis, meld je dan aan voor deze bijeenkomst. Heb je vragen? Stuur dan een mail naar Minette van der Ven, m.vanderven@nvhp.nl.
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
