Vroeger werd hemofilie ook wel ‘bloederziekte’ genoemd. De ziekte werd geassocieerd met veel bloedverlies bij een open (huid) wond, maar dat is niet juist. De meeste bloedingen bij hemofilie zijn inwendig. > 3 Guus heeft milde hemofilie A De huisarts had een apart gesprek met de ouders van Guus. “Mijn vader had een tuinderij en ze moesten uit hun hoofd zetten dat ik door de hemofilie de zaak zou overnemen.” Toch werd hemofilie al snel ‘gewoon’ onderdeel van het leven van Guus en zijn familie. Mede dankzij de steun en informatie die ze kregen via de NVHP. “Voor mijn ouders was het fijn om ouders van andere kinderen met hemofilie te ontmoeten.” Guus zelf had ook baat bij de ontmoetingen met andere kinderen. “Maar ik was 17 en meer met muziek, concerten, voetbal en uitgaan bezig dan met hemofilie.” Momenteel heeft Guus weinig last van zijn hemofilie. ’’Ik heb alleen stollingsmedicatie nodig na een ongeluk of ingreep.” “Na het trekken van een kies, bloedde de wond dagenlang.” De huisarts stuurde Guus Wijfjes door naar het ziekenhuis. “Ik weet nog dat ik met mijn ouders en drie zussen aan tafel zat en dat hij kwam vertellen dat ik hemofilie heb.” De moeder van Guus was erg verdrietig omdat ze besefte dat zij de draagster van de ziekte was en hemofilie aan haar zoon had doorgegeven.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=