Behandeling Als je hemofilie hebt, sta je onder medische controle bij een hemofiliebehandelcentrum. Volwassen patiënten met ernstige hemofilie komen één tot twee keer per jaar op controle en kinderen twee tot vier keer per jaar. Ook wanneer je geen klachten hebt, is het belangrijk om minimaal één keer per jaar te worden gecontroleerd. Tijdens deze controle bespreekt de arts de (thuis)behandeling, leefregels en geeft eventueel adviezen. Soms is er ook aanvullend onderzoek nodig van het bloed en/of de gewrichten. Fysiotherapeut Sterke spieren verminderen de kans op spontane bloedingen en gewrichtsschade. Onderzoek toont aan dat regelmatige beweging helpt bij het voorkomen van een bloeding en het herstel nadien. In de hemofiliebehandelcentra zijn fysiotherapeuten aanwezig. Zij kunnen helpen bij vragen over bewegen, sporten en het herstellen na een bloeding. Ook kunnen zij je adviseren of de keuze voor een sport of bewegingsactiviteit. Sommige sporten zijn risicovoller voor mensen met hemofilie. Binnen het behandelcentrum is er ook aandacht voor mogelijke psychosociale problemen. Rust Wanneer er een bloeding in een spier of gewricht ontstaat, is het belangrijk om deze te koelen met ijs en rust te nemen door bijvoorbeeld het gebruik van krukken of een sling. Met rust kan je een ontsteking of een nieuwe bloeding voorkomen en eventuele gewrichtsschade beperken. Medicijnen De behandeling van een bloeding bij hemofilie bestaat uit het toedienen van stollingsfactor VIII of IX door middel van een injectie in het bloedvat. Het tekort aan stollingsfactor wordt hierdoor tijdelijk aangevuld zodat een bloeding stopt. In Nederland wordt tegenwoordig recombinant factor gebruikt, het medicijn is dus niet afkomstig van mensen. Samen met de behandelend arts maak je een keuze uit de verkrijgbare stollingsproducten. Welke producten beschikbaar zijn, kan iedere drie à vier jaar wijzigen door het inkoopbeleid. Er komen ook steeds meer nieuwe producten op de markt, zoals gentherapie. De NVHP is als belangenbehartiger betrokken bij het inkoopbeleid en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=