8 < Thuis behandelen Patiënten met ernstige of matig ernstige hemofilie kunnen zelf de injectie met het stollingsfactorconcentraat toedienen. Als het kind nog klein is, leren de ouders vaak hoe zij moeten prikken. Als ouders dit (nog) niet kunnen, moet het kind naar een hemofiliebehandelcentrum. Kinderen vanaf ongeveer tien jaar en de meeste volwassen patiënten behandelen zichzelf. Omdat emicizumab onderhuids wordt gegeven is thuisbehandeling eenvoudiger. Hoe gaat de behandeling in z’n werk? Het stollingsconcentraat wordt in het bloedvat gespoten met een dun vleugelnaaldje of via een infuus. Als het prikken pijn doet, kan je een verdovende zalf gebruiken. Je moet deze dertig minuten vóór het prikken op de huid smeren. Als het moeilijk is om in de ader te prikken, kan je gebruikmaken van een Port-à-cath (PAC). Dit is een kastje dat door de chirurg onder de huid geïmplanteerd wordt, waardoor het prikken gemakkelijker gaat. Prikken in een PAC is eenvoudig te leren door de ouders. Contact met het hemofiliebehandelcentrum Neem bij iedere bloeding die je niet goed (her)kent – en bij twijfel altijd – contact op met het behandelcentrum. Als er sprake is van een ernstige bloeding of trauma, bijvoorbeeld in de buik of aan het hoofd, neem dan direct contact op met de behandelend arts. Belangrijk: registreer je behandeling en bloedingen altijd in de VastePrik app van het landelijk hemofilieregister (HemoNED) en houd dit goed bij. Je behandelaar heeft inzicht in deze gegevens en kan bekijken of een eventuele aanpassing nodig is. Bovendien is goede registratie van profylaxe en eventuele bloedingen belangrijk voor de evaluatie van de huidige, maar vooral ook nieuwe behandelingen. Alleen met een goede en complete registratie kan informatie verzameld worden om nieuwe en dure behandelingen mogelijk te maken, én te houden! Scan de QR-code en download de VastePrik app op je telefoon:
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=