Heb jij de nieuwe Faktor al ontvangen? Dit keer gaat het over ouder worden met een stollingsstoornis. Als vereniging voor iedereen met een stollingsstoornis laten we ook de levensfase waarin je ouder wordt niet onbesproken. Oudere mensen met een stollingsstoornis hebben vaker gewrichtsschade omdat er vroeger beperkte beschikbaarheid van (goede) medicatie was of bijvoorbeeld profylaxe nog niet een standaard behandelplan was.
Natuurlijk laten we ook de nieuwe ontwikkelingen in het stollingslandschap en binnen de vereniging niet onbesproken. Er zijn veel ambities op het gebied van lotgenotencontactdagen. We merken dat leden na een lange periode van coronamaatregelen ook echt weer behoefte hebben aan verbinding. Ook internationaal is de vereniging goed vertegenwoordigd of bijeenkomsten en congressen. In deze Faktor lees je verschillende verslagen van onze leden tijdens een bezoek aan zo’n activiteit.
Op het gebied van medicatie is er goed nieuws voor mensen die gebruik maakten van de desmopressine neusspray. Per 1 februari is deze weer beschikbaar. Meer informatie over de neusspray vind je in dit nieuwsbericht en in Faktor. Daarnaast heeft het Europees Medicijnagentschap een positief advies gegeven voor de eerste gentherapie voor hemofilie B.
Er staan verschillende ervaringsverhalen van patiënten, maar ook van behandelaars in deze editie. Zo lees je een bijdrage van voormalig hemofiliebehandelaar Evelien Mauser over ouder worden met hemofilie. Ook arts-anesthesioloog Wim Ninaber schreef een bijdrage. De boodschap van allebei is duidelijk: er zijn ontzettend veel ontwikkelingen en mensen met een stollingsstoornis worden ouder. Dat is niet altijd vanzelfsprekend geweest.
We wensen je veel leesplezier!
Je vindt de Faktor ook op onze website. Ga hier naar de editie lente 2023.
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
