Categorie: Nieuws

Voor mensen met hemofilie B kan HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec) het leven sterk verbeteren. Deze nieuwe gentherapie, goedgekeurd door de Europese Commissie, kan met één behandeling zorgen dat er minder bloedingen…

Op zondag 12 april organiseert de NVHP de Moeder-Dochterdag: een bijzondere en verbindende dag voor moeders en dochters. Deze dag is onderdeel van het Hoofdrolproject en staat in het teken…

Dinsdagavond 26 mei houdt de NVHP een digitale Algemene Vergadering (ALV). Deze is helemaal online en alleen op het moment zelf live* te volgen. Later op 19 september, een kleine…

In aanloop naar Von Willebrand Awareness Day op 1 februari hebben we mooi nieuws: het kinderboek Emma en het Speelhuis is vanaf medio februari verkrijgbaar via de NVHP. Het boek…

Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt daarmee bij aan…

De NVHP organiseert op zaterdag 7 november de Von Willebrand Dag: een ontmoetingsdag voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Von Willebrand. We staan stil bij alle…

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende, erfelijke stollingsstoornis. Toch wordt de diagnose vaak pas laat of niet gesteld. Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de…

Mijn Gezondheidsgids ontwikkelde in samenwerking met de NVHP een podcast over de kracht van een goede anamnese als je sneller, langer of vaker bloedt dan normaal. Een anamnese is een…

Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in de aanvullende verzekering. De Patiëntenfederatie maakt jaarlijks een overzicht van de zorgverzekeraars en specifieke verzekeringen die het lidmaatschap vergoeden en welke…

Heb jij de nieuwe Faktor al ontvangen? Dit keer is het thema omgaan met een stollingsstoornis. Dat betekent voor iedereen iets anders. De één leert beter luisteren naar zijn lichaam, de ander…

De documentaire Mountains we carry, mountains we climb vertelt het verhaal van zeven mensen met een stollingsstoornis uit verschillende Europese landen. Zij gaan samen een bijzondere uitdaging aan: het beklimmen…

Helden en heldinnen van het echte leven, het jaarlijkse NVHP Kampeerweekend staat weer op de planning, dit keer met het thema Superhelden! Trek je cape aan, pak je masker erbij…

De Patiëntenfederatie maakt zich grote zorgen over plannen van verschillende politieke partijen om te bezuinigen op de zorg. Uit een analyse van het Centraal Planbureau (CPB) blijkt dat VVD, D66,…

Waarom dit project? Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen moeite hebben om goede en duidelijke informatie te vinden over de invloed van hun stollingsstoornis op: Wat gaan we doen? We…

Op World Mental Health Day, 10 oktober, wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor mentale gezondheid. Een stollingsstoornis kan ook invloed hebben op hoe jij in je vel zit. Bijvoorbeeld omdat…

Help jij mee bij onze activiteiten voor Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol? Het tweejarig project Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is in april gestart om de zorg voor…

Op de foto (bron: Amazing Erasmus MC): De onderzoekers van de afdeling Hematologie van het Erasmus MC. Vlnr: Sophie Hordijk, Ruben Bierings en Frank Leebeek. Wetenschappers van het Erasmus MC hebben ontdekt…

Etranacogeen dezeparvovec (Hemgenix®) wordt voorlopig niet vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Dat meldt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hemgenix is een eenmalige gentherapie voor volwassen…

Het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTVH) publiceerde een artikel over de keuzehulp ‘Samen Beslissen bij Hemofilie’. De tool is ontwikkeld door de wereldorganisatie (WFH) en helpt mensen met hemofilie A…