Categorie: Nieuws

De folder Time to talk period, een gids voor jonge meiden met een stollingsstoornis is nu beschikbaar. In de folder lees je wat er gebeurt als je ongesteld wordt, wat…

De NVHP zoekt een verenigingsmanager voor 32 uur per week. Ben jij een sterke organisator, houd je overzicht en weet je mensen met elkaar te verbinden? Dan zijn we op…

Onlangs hebben patiënten uit verschillende behandelcentra een uitnodiging gekregen van HemoNED voor een eenmalige vragenlijst over kwaliteit van leven met een stollingsstoornis. Heb je een uitnodiging gekregen, maar de vragenlijst…

De NVHP zoekt een nieuwe secretaris voor het bestuur. Ben jij zorgvuldig, werk je graag gestructureerd en wil je je inzetten voor mensen met een erfelijke stollingsstoornis? De functie is…

In samenwerking met Deci Medical Partners willen we beter begrijpen hoe mensen met hemofilie A hun behandeling, bescherming tegen bloedingen en dagelijks leven ervaren. Heb jij hemofilie of ben jij…

Hoe is het om te leven met de ziekte van Von Willebrand? En wat kan de NVHP voor jou betekenen? In vier nieuwe video’s vertellen leden over hun ervaringen, laten…

Vanaf nu kunnen zorgverleners in de behandelcentra (HBC’s) onze gespreks- en praatkaarten, ‘Samen in Gesprek’, gebruiken tijdens gesprekken met patiënten. Het kan dus zijn dat je ze tijdens je volgende…

De gespreks- en praatkaarten ‘Samen in Gesprek’ krijgen een vervolg in andere Europese landen. Het European Haemophilia Consortium (EHC) wil de kaarten graag vertalen.  Hiervoor zoeken we een vrijwilliger die…

Voor een minidocumentaire zoekt het farmaceutische bedrijf Novo Nordisk mensen met hemofilie en ouders/verzorgers van kinderen met hemofilie die willen vertellen over de uitdagingen die zij in het dagelijks leven…

Nieuwe inzichten zorgen ervoor dat de ziekte van Von Willebrand steeds beter wordt begrepen. Onderzoekers ontdekken dat de hoeveelheid Von Willebrandfactor bij sommige mensen toeneemt met de leeftijd, waardoor de…

Ongeveer een jaar geleden startte het project Ervaring als Kracht: voorlichting over seksualiteit, relaties en kinderwens door en voor vrouwen met een stollingsstoornis. Inmiddels is het project afgerond en zijn…

Hoe weet je of je menstruatie normaal is? Geen eenvoudige vraag voor jonge meiden. Daarom ontwikkelde CMD-student Eline de Wolff, in samenwerking met de NVHP, haar afstudeerproject Vlekkeloos. Het doel:…

De NVHP en het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis (NZVS) werken aan een nieuwe website met een zelftest. De test helpt om een stollingsstoornis te herkennen en de…

Ga je dit jaar op reis samen met je gezin, vrienden, familie of misschien wel alleen? Met de juiste voorbereiding kan je onbezorgd genieten van je welverdiende vakantie. Begin ruim…

De afgelopen week deelde Cathy Verbraeken (bestuurslid Lotgenotencontact) haar persoonlijke verhaal in De Telegraaf en het Belgische HLN over leven met de ziekte van Von Willebrand. In beide interviews vraagt…

Hoe leg je aan een kind uit wat de ziekte van Von Willebrand is? En hoe zorg je dat andere kinderen het ook begrijpen? In Emma en het Speelhuis volg je Emma,…

De NVHP is benieuwd naar jouw ervaring met de zorg in een behandelcentrum (HBC). Met de uitkomsten van deze vragenlijst laten we vanuit patiëntperspectief zien hoe mensen de zorg in de centra…

Heb jij de ziekte van Von Willebrand? Dan hebben we jouw hulp nodig. De Europese organisatie (EHC) onderzoekt de zorg voor mensen met Von Willebrand in Europa. Hiermee willen zij…

De NVHP organiseert op zaterdag 7 november de Von Willebrand Dag: een ontmoetingsdag voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Von Willebrand. We staan stil bij alle…

Veel vrouwen lopen rond met een ijzertekort zonder het te weten. Vermoeidheid, duizeligheid of concentratieproblemen? Het wordt nog te vaak onderschat blijkt ook uit dit artikel van de Volkskrant. Van…