Categorie: Nieuws

De afgelopen week deelde Cathy Verbraeken (bestuurslid Lotgenotencontact) haar persoonlijke verhaal in De Telegraaf en het Belgische HLN over leven met de ziekte van Von Willebrand. In beide interviews vraagt…

Hoe leg je aan een kind uit wat de ziekte van Von Willebrand is? En hoe zorg je dat andere kinderen het ook begrijpen? In Emma en het Speelhuis volg je Emma,…

De NVHP is benieuwd naar jouw ervaring met de zorg in een behandelcentrum (HBC). Met de uitkomsten van deze vragenlijst laten we vanuit patiëntperspectief zien hoe mensen de zorg in de centra…

Heb jij de ziekte van Von Willebrand? Dan hebben we jouw hulp nodig. De Europese organisatie (EHC) onderzoekt de zorg voor mensen met Von Willebrand in Europa. Hiermee willen zij…

De NVHP organiseert op zaterdag 7 november de Von Willebrand Dag: een ontmoetingsdag voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Von Willebrand. We staan stil bij alle…

Veel vrouwen lopen rond met een ijzertekort zonder het te weten. Vermoeidheid, duizeligheid of concentratieproblemen? Het wordt nog te vaak onderschat blijkt ook uit dit artikel van de Volkskrant. Van…

Beleef zaterdag 19 september een inspirerende en gezellige dag in Ouwehands Dierenpark samen met andere leden en donateurs van de NVHP en neem je gezin of partner ook mee. Tijdens…

Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vraagt de NVHP aandacht voor mensen met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is: ‘Diagnosis: the first step to care’. Een belangrijk thema, want zonder…

Het is vanaf nu nog makkelijker om als (jeugd)lid of donateur wijzigingen in je gegevens door te geven. Heb je een nieuw bankrekeningnummer, e-mailadres of telefoonnummer? Of ben je recent…

Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is een project dat de NVHP met subsidie van het Ministerie van VWS in april 2025 is gestart. Met dit project wil de NVHP…

Vrijwilligerswerk is van onschatbare waarde voor de NVHP en vormt het kloppend hart van de vereniging. Dankzij de inzet van vrijwilligers kunnen we al bijna 55 jaar onze activiteiten organiseren…

Zet zaterdag 19 september 2026 alvast met grote letters in je agenda! Op deze dag organiseren we de ledendag NVHP Ontmoet: een bijzondere dag speciaal voor onze leden en hun…

Onze website wordt goed bezocht, maar we merken dat er nog altijd behoefte is aan informatie op papier. Bijvoorbeeld in de vorm van een folder. Daarom verbeteren en vernieuwen we…

Goed voorbereid op reis met een stollingsstoornis? De NVHP heeft de Reisgids vernieuwd. Deze vervangt de verouderde versie uit 2002. De nieuwe gids is, naast voor hemofilie, nu ook geschikt…

Voor mensen met hemofilie B kan HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec) het leven sterk verbeteren. Deze nieuwe gentherapie, goedgekeurd door de Europese Commissie, kan met één behandeling zorgen dat er minder bloedingen…

Dinsdagavond 26 mei houdt de NVHP een digitale Algemene Vergadering (ALV). Deze is helemaal online en alleen op het moment zelf live* te volgen. Later op 19 september, een kleine…

Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt daarmee bij aan…

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende, erfelijke stollingsstoornis. Toch wordt de diagnose vaak pas laat of niet gesteld. Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de…

Mijn Gezondheidsgids ontwikkelde in samenwerking met de NVHP een podcast over de kracht van een goede anamnese als je sneller, langer of vaker bloedt dan normaal. Een anamnese is een…