Gezocht: mensen met hemofilie A die hun ervaring willen delen

In samenwerking met Deci Medical Partners willen we beter begrijpen hoe mensen met hemofilie A hun behandeling, bescherming tegen bloedingen en dagelijks leven ervaren. Heb jij hemofilie of ben jij ouder van iemand met hemofilie? Dan hoort Deci Medical Partners graag jouw ervaring in een persoonlijk interview van ongeveer 60 minuten. Zo willen we ontdekken wat goed gaat en wat er beter kan in de hemofiliezorg.

We zoeken:

• mensen met hemofilie A die emicizumab (Hemlibra®) gebruiken;
• mensen die emicizumab gebruiken en ondanks behandeling een bloeding hebben ervaren;
• mensen die factor VIII-profylaxe gebruiken;
• jongeren met hemofilie A en/of ouders van een kind met hemofilie A.

Jouw privacy staat voorop. Deelname en verwerking van persoonsgegevens vinden plaats volgens de geldende privacywetgeving. Antwoorden worden vertrouwelijk behandeld en uitsluitend geanonimiseerd gerapporteerd. Als dank voor je tijd en deelname aan het interview ontvang je een cadeaubon van €50.

Wil jij jouw ervaring delen? Meld je dan aan via Maarten le Fevre door te mailen naar maarten.le.fevre@deci-medical.nl. Wil je eerst nog wat meer achtergrondinformatie dan kan dat uiteraard ook en dan plannen we eerst een korte belafspraak in of we beantwoorden de vragen via de mail. 

Over DECI Medical Partners

DECI Medical Partners is een adviesbureau dat onderzoek doet naar ervaringen en behoeften van patiënten om de zorg te verbeteren.