Voor een goede zorg voor mensen met een erfelijke stollingsstoornis, is een goede samenwerking tussen (zorg)professionals van belang. Mensen met een stollingsstoornis zijn bijna altijd onder behandeling van een expertisecentrum (hemofiliebehandelcentrum). In Nederland hebben we acht expertisecentra die veel kennis en ervaring hebben met deze aandoeningen. Patiënten komen echter ook bij de huisarts, tandarts en fysiotherapeut.
Ben je een zorgprofessional en heb je te maken met iemand met een stollingsstoornis? Dan is het belangrijk dat je op de hoogte bent. Bekijk hieronder de informatie per discipline.
Hemofilie en de ziekte van Von Willebrand
Voor huisartsen is zowel een brochure voor hemofiliepatiënten, als voor patiënten met de ziekte van Von Willebrand beschikbaar. De brochures zijn tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de NVHP, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
Let op: de gegevens in de brochures op de pagina’s Consultatie, Verwijzing en Verantwoording zijn niet meer up-to-date. Bekijk hier de meest actuele contactgegevens per hemofiliebehandelcentrum (HBC).
Zeer zeldzame stollingsstoornis
Naast hemofilie en de ziekte van Von Willebrand kan een patiënt ook een zeer zeldzame stollingsstoornis hebben. Denk aan plaatjesstoornissen zoals Bernard Soulier, de ziekte van Glanzmann of een zeer zeldzame factordeficiëntie. De ernst en behandeling kan per stollingsstoornis verschillen. In het algemeen gelden onderstaande uitgangspunten voor alle stollingsstoornissen.
Bespreek met de patiënt, en eventueel met de ouders, welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn over de zorgcoördinatie en taakverdeling tussen de behandelaars. In het algemeen geldt dat het HBC de hoofdbehandelaar is en het beloop van de ziekte bewaakt. Het eerste aanspreekpunt voor de patiënt is, tenzij anders afgesproken, het HBC.
Alarmsymptomen
Patiënten wordt geadviseerd bij alarmsymptomen direct contact op te nemen met het HBC. Toch kan het voorkomen dat de patiënt zich hiervoor eerst bij de huisarts meldt. Er moet direct contact opgenomen worden met het HBC bij hoofdletsel, trauma, abdominaal trauma, gewrichtspijn en functieverlies bij kinderen en epistaxis. Bij twijfel geldt altijd: neem contact op met het HBC.
Wanneer niet behandelen
In verband met het hoge bloedingsrisico is een aantal handelingen absoluut gecontra-indiceerd zonder overleg met het HBC:
Bij medische klachten of problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s kan de huisarts zelf behandelen/begeleiden/verwijzen tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar. Bewustzijn van de extra ziektegebonden risico’s is echter belangrijk, ook om de patiënt en de betrokkenen daarop te attenderen.
Hemofiliebehandelcentrum
Er zijn meerdere HBC's in Nederland. Buiten kantoortijden moet voor volwassenen worden gevraagd naar de dienstdoende internist en voor kinderen naar de dienstdoende kinderarts. Bekijk hier de contactgegevens per HBC.
Voor mensen met een stollingsstoornis is het verzorgen van het gebit en tandvlees belangrijk om tandheelkundige problemen (in de toekomst) zoveel mogelijk te voorkomen. Periodieke controles bij een tandarts verlagen de kans op infecties en de noodzaak tot trekken van slechte tanden.
Vaak is er terughoudendheid bij patiënten en zorgverleners vanwege de angst voor (na)bloeden na een ingreep of zelfs al vóór het poetsen van de tanden. Aangezien de mate van de aandoening kan wisselen van mild tot ernstig is het aanbevolen contact te zoeken met het HBC waar de patiënt is geregistreerd voor advies met betrekking tot eventuele aanvullende maatregelen, alvorens een tandheelkundige behandeling te starten.
Patiënten met ernstige of matig-ernstige hemofilie (minder dan 5% stollingsfactor) kunnen vaak niet in de eigen tandartspraktijk behandeld worden. Dit kan ook gelden voor patiënten met een ernstige vorm van de ziekte van Von Willebrand of een ernstige zeer zeldzame stollingsstoornis (plaatjesstoornissen zoals de Bernard Soulier en de ziekte van Glanzmann, of factordeficiënties). Patiënten met een milde vorm kunnen meestal wel tandheelkundige zorg krijgen in de algemene tandartspraktijk, mits er geen chirurgische procedures gaan plaatsvinden en er geen paro-traject gestart is.
Milde patiënten
Een aantal tandheelkundige behandelingen kan veilig door de eigen tandarts worden uitgevoerd bij patiënten met een milde bloedingsziekte, zoals:
Als er toch enige bloeding is, kan tranexaminezuur mondspoeling 5% voorgeschreven worden. Er is voorzichtigheid geboden bij:
In deze gevallen is het nodig tranexaminezuur mondspoeling 5% voor te schrijven.
Matig-ernstige patiënten
Bij patiënten met een matig-ernstige of ernstige stollingsstoornis kunnen de volgende behandelingen worden gedaan:
Er dienen dan in ieder geval tranexaminezuur tabletten voorgeschreven te worden. Bij gebruik van anesthesie, rubberdam, matrix bandjes en subgingivaal tandsteenverwijdering is voorafgaand voorbereiding nodig in het HBC.
Pijnstilling
Bij het voorschrijven van pijnstilling is het belangrijk géén NSAID’s of aspirine te gebruiken omdat deze de bloedstolling negatief beïnvloeden, bij paracetamol (met eventueel codeïne of cafeïne) is dat niet het geval.
Behandelcentrum betrekken
In de volgende gevallen is voorbereiding door het HBC nodig:
Als deze procedures zijn vereist, is het raadzaam contact op te nemen met het HBC van de patiënt en het centrum bijzondere tandheelkunde om de nodige voorbereidingen te bespreken en overleg te plegen of doorverwijzing noodzakelijk of gewenst is.
Medicatie
Het HBC zal per patiënt en behandeling de medicatie voorschrijven. Dit kan bestaan uit het toedienen van stollingsfactoren en/of DDAVP en het voorschrijven van tranexaminezuur tabletten en/of mondspoelmiddel gedurende 7-10 dagen.
Anesthesie
Infiltratie anesthesie (buccale anesthesie ter plaatse van het element) geeft geen bloedingsrisico bij de meeste milde patiënten als deze zeer langzaam wordt toegediend. Ook intraligamentaire anesthesie kan veilig gegeven worden. Patiënten met een ernstige, matig-ernstige en milde stollingsstoornis waarbij een mandibulair block of injectie in de mondbodem moet worden verricht moeten vooraf stollingsfactoren worden toegediend, omdat deze behandelingen bloedingen kunnen veroorzaken die de luchtweg hinderen.
Tandstand- en/of kaakafwijking
Alle mensen met een stollingsstoornis kunnen orthodontisch behandeld worden voor iedere tandstand- en/of kaakafwijking. Extra zorg moet gericht zijn op alle omstandigheden of handelingen in de mond die een bloeding kunnen veroorzaken. Dit betekent dus ook een vlekkeloze en gecontroleerde mondhygiëne tijdens de behandeling. De instrumentatie en de afwerking van de apparatuur in de mond moet zorgvuldig gebeuren.
Mogelijk valt terughoudendheid bij het instellen van een indicatie tot extractie of zelfs een kaakoperatie te overwegen. Een niet-vaste vorm van retentie voor behoud van het eindresultaat verdient de voorkeur, om tandvleesontstekingen te voorkomen.
Hemofiliebehandelcentra
Er zijn meerdere HBC's in Nederland. Buiten kantoortijden moet voor volwassenen worden gevraagd naar de dienstdoende internist en voor kinderen naar de dienstdoende kinderarts. Bekijk hier de contactgegevens per HBC.
Voor mensen met een stollingsstoornis is sporten en bewegen belangrijk bij het voorkomen van een bloeding en het helpen met herstellen na een bloeding. Als gevolg van bloedingen in het gewricht kan er schade ontstaan aan het kraakbeen en bot bij mensen met een stollingsstoornis. Goede begeleiding van de fysiotherapeut is daarom belangrijk.
Handreiking fysiotherapie
De handreiking is geschreven voor (kinder) fysiotherapeuten werkzaam buiten de expertisecentra in Nederland die personen met een bloedstollingsstoornis onder behandeling krijgen, dit zullen veelal fysiotherapeuten werkzaam in de eerste lijn zijn. De aanbevelingen dienen als richtlijn voor het vormgeven van de behandeling van klachten van het bewegingsapparaat bij mensen met deze zeldzame aandoeningen. Bekijk hier de richtlijn.
Europese behandelprincipes voor fysiotherapie bij mensen met een stollingsstoornis
Hemofiliebehandelcentra
Er zijn meerdere HBC's in Nederland. Buiten kantoortijden moet voor volwassenen worden gevraagd naar de dienstdoende internist en voor kinderen naar de dienstdoende kinderarts. Bekijk hier de contactgegevens per HBC.
Meer informatie over stollingsstoornissen
De NVHP is de patiëntenvereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Op zoek naar meer informatie? Lees dan meer over stollingsstoornissen op onze website of bekijk alle, bij ons beschikbare, voorlichtingsmaterialen in onze Mediabank.
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
