Categorie: Nieuws

Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de NVHP aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor je een…

Persbericht Op Von Willebrand Awareness Day, zaterdag 1 februari, vragen organisaties wereldwijd aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…

De lampjes staan aan, de kerstboom is opgetuigd en de voorbereidingen voor kerst zijn in volle gang. Het bestuur van de NVHP kijkt terug op een jaar met veel activiteiten…

Ruben Slingerland (24) deelde zijn ervaringen over de overstap van medicatie tijdens de webinar over nieuwe behandelingen voor hemofilie A. Beluister het geluidsfragment hieronder. Meer weten over deze webinar? Bekijk…

De Samen Beslissen Tool is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl en passende behandelopties. Samen met je…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie. De opname van de webinar ‘Stolling in evenwicht’ is nu terug te kijken. Internist-hematoloog dr. Karina Meijer van het UMC Groningen…

Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in de aanvullende verzekering. De Patiëntenfederatie maakt jaarlijks een overzicht van de zorgverzekeraars en specifieke verzekeringen die het lidmaatschap vergoeden en welke…

Het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) heeft de gezondheidsverklaring die je moet invullen bij het aanvragen van een rijbewijs aangepast. Er wordt niet meer gevraagd of de aanvrager van het rijbewijs…

Profylactische behandeling met emicizumab (Hemlibra ®) komt per direct beschikbaar voor mensen met matig-ernstige hemofilie A (zonder remmers) met een ernstig fenotype voor bloedingen. Bij een matig-ernstige vorm heb je…

De NVHP organiseert op donderdag 28 november de webinar ‘Stolling in evenwicht’, over de nieuwe profylactische mogelijkheden met evenwicht aanpassende behandelingen. Het gaat hier om een nieuwe groep geneesmiddelen. Ook…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…

Zaterdag 23 november vindt de Algemene Ledenvergadering/Ledenmiddag weer plaats bij Hotel Breukelen. (Jeugd-)leden en donateurs hebben een uitnodiging per post gekregen voor het formele deel in de ochtend, met aansluitend…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen op vele manieren helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt…

Kinderen willen dat zorgverleners ze de ruimte geven om zelf te bepalen wat ze belangrijk vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte en hun zorg. Dat betekent…

De werkgroep Jongeren organiseert op zaterdag 16 november een jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met…

De NVHP, voor iedereen met een stollingsstoornis, is op zoek naar versterking van het bestuur. Vind jij de zorg voor mensen met een stollingsstoornis belangrijk? En draag jij de NVHP…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A. De presentatie van de webinar ‘Nieuwe behandelingen voor hemofilie A, veel ontwikkelingen’ is hieronder terug te kijken. Sprekers waren internist-hematoloog…

Farmaceut Novo Nordisk meldt dat er problemen zijn met de productielijn van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esporect. Het gaat om een technisch probleem bij de vulling van flacons waardoor deze mogelijk…

In de nieuwste aflevering van de podcast Bloedband luister je naar NVHP-lid Cees Smit. Hij heeft hemofilie A en schreef meerdere boeken over zijn leven met hemofilie. In de podcast…