Categorie: Nieuws

Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vraagt de NVHP aandacht voor mensen met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is: ‘Diagnosis: the first step to care’. Een belangrijk thema, want zonder…

Het is vanaf nu nog makkelijker om als (jeugd)lid of donateur wijzigingen in je gegevens door te geven. Heb je een nieuw bankrekeningnummer, e-mailadres of telefoonnummer? Of ben je recent…

Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is een project dat de NVHP met subsidie van het Ministerie van VWS in april 2025 is gestart. Met dit project wil de NVHP…

Vrijwilligerswerk is van onschatbare waarde voor de NVHP en vormt het kloppend hart van de vereniging. Dankzij de inzet van vrijwilligers kunnen we al bijna 55 jaar onze activiteiten organiseren…

Zet zaterdag 19 september 2026 alvast met grote letters in je agenda! Op deze dag organiseren we de ledendag NVHP Ontmoet: een bijzondere dag speciaal voor onze leden en hun…

Onze website wordt goed bezocht, maar we merken dat er nog altijd behoefte is aan informatie op papier. Bijvoorbeeld in de vorm van een folder. Daarom verbeteren en vernieuwen we…

Goed voorbereid op reis met een stollingsstoornis? De NVHP heeft de Reisgids vernieuwd. Deze vervangt de verouderde versie uit 2002. De nieuwe gids is, naast voor hemofilie, nu ook geschikt…

Voor mensen met hemofilie B kan HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec) het leven sterk verbeteren. Deze nieuwe gentherapie, goedgekeurd door de Europese Commissie, kan met één behandeling zorgen dat er minder bloedingen…

Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt daarmee bij aan…

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende, erfelijke stollingsstoornis. Toch wordt de diagnose vaak pas laat of niet gesteld. Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de…

Mijn Gezondheidsgids ontwikkelde in samenwerking met de NVHP een podcast over de kracht van een goede anamnese als je sneller, langer of vaker bloedt dan normaal. Een anamnese is een…

Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in de aanvullende verzekering. De Patiëntenfederatie maakt jaarlijks een overzicht van de zorgverzekeraars en specifieke verzekeringen die het lidmaatschap vergoeden en welke…

Heb jij de nieuwe Faktor al ontvangen? Dit keer is het thema omgaan met een stollingsstoornis. Dat betekent voor iedereen iets anders. De één leert beter luisteren naar zijn lichaam, de ander…

De documentaire Mountains we carry, mountains we climb vertelt het verhaal van zeven mensen met een stollingsstoornis uit verschillende Europese landen. Zij gaan samen een bijzondere uitdaging aan: het beklimmen…

De Patiëntenfederatie maakt zich grote zorgen over plannen van verschillende politieke partijen om te bezuinigen op de zorg. Uit een analyse van het Centraal Planbureau (CPB) blijkt dat VVD, D66,…

Waarom dit project? Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen moeite hebben om goede en duidelijke informatie te vinden over de invloed van hun stollingsstoornis op: Wat gaan we doen? We…

Op World Mental Health Day, 10 oktober, wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor mentale gezondheid. Een stollingsstoornis kan ook invloed hebben op hoe jij in je vel zit. Bijvoorbeeld omdat…

Help jij mee bij onze activiteiten voor Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol? Het tweejarig project Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is in april gestart om de zorg voor…

Op de foto (bron: Amazing Erasmus MC): De onderzoekers van de afdeling Hematologie van het Erasmus MC. Vlnr: Sophie Hordijk, Ruben Bierings en Frank Leebeek. Wetenschappers van het Erasmus MC hebben ontdekt…