Categorie: Nieuws

Voor mensen met hemofilie B kan HEMGENIX® (etranacogene dezaparvovec) het leven sterk verbeteren. Deze nieuwe gentherapie, goedgekeurd door de Europese Commissie, kan met één behandeling zorgen dat er minder bloedingen…

Annemieke (37) heeft vaak blauwe plekken, bloedend tandvlees en sinds haar 13de hevig menstrueel bloedverlies. Vanwege de hevige bloedingen, werd haar baarmoeder verwijderd. “Dat liep niet zoals gepland, want ik…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt en draagt daarmee bij aan…

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende, erfelijke stollingsstoornis. Toch wordt de diagnose vaak pas laat of niet gesteld. Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de…

Mijn Gezondheidsgids ontwikkelde in samenwerking met de NVHP een podcast over de kracht van een goede anamnese als je sneller, langer of vaker bloedt dan normaal. Een anamnese is een…

Sommige zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in de aanvullende verzekering. De Patiëntenfederatie maakt jaarlijks een overzicht van de zorgverzekeraars en specifieke verzekeringen die het lidmaatschap vergoeden en welke…

Heb jij de nieuwe Faktor al ontvangen? Dit keer is het thema omgaan met een stollingsstoornis. Dat betekent voor iedereen iets anders. De één leert beter luisteren naar zijn lichaam, de ander…

De documentaire Mountains we carry, mountains we climb vertelt het verhaal van zeven mensen met een stollingsstoornis uit verschillende Europese landen. Zij gaan samen een bijzondere uitdaging aan: het beklimmen…

De Patiëntenfederatie maakt zich grote zorgen over plannen van verschillende politieke partijen om te bezuinigen op de zorg. Uit een analyse van het Centraal Planbureau (CPB) blijkt dat VVD, D66,…

Waarom dit project? Uit onderzoek blijkt dat veel vrouwen moeite hebben om goede en duidelijke informatie te vinden over de invloed van hun stollingsstoornis op: Wat gaan we doen? We…

Op World Mental Health Day, 10 oktober, wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor mentale gezondheid. Een stollingsstoornis kan ook invloed hebben op hoe jij in je vel zit. Bijvoorbeeld omdat…

Help jij mee bij onze activiteiten voor Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol? Het tweejarig project Meisjes en Vrouwen in de Hoofdrol is in april gestart om de zorg voor…

Op de foto (bron: Amazing Erasmus MC): De onderzoekers van de afdeling Hematologie van het Erasmus MC. Vlnr: Sophie Hordijk, Ruben Bierings en Frank Leebeek. Wetenschappers van het Erasmus MC hebben ontdekt…

Etranacogeen dezeparvovec (Hemgenix®) wordt voorlopig niet vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Dat meldt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hemgenix is een eenmalige gentherapie voor volwassen…

Het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTVH) publiceerde een artikel over de keuzehulp ‘Samen Beslissen bij Hemofilie’. De tool is ontwikkeld door de wereldorganisatie (WFH) en helpt mensen met hemofilie A…

De Europese werkgroep voor mentale gezondheid wil in kaart brengen welke mentale en emotionele uitdagingen mensen met een stollingsstoornis tegenkomen. De werkgroep heeft daarom een enquête gemaakt voor draagsters en…

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan het aantal deelnemers, leeftijd, verschillende…

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een zeer zeldzame factordeficientië. Heb jij een factor II, V, VII,…

De folder voorspellend DNA-onderzoek van het Erfocentrum geeft antwoord op de vraag: wil ik mijn DNA laten onderzoeken om te weten of ik de erfelijke ziekte heb die in mijn…

Dit artikel verscheen eerder in Faktor, editie Revalidatie & herstel. 80% van de vrouwen met de ziekte van Von Willebrand heeft last van hevig menstrueel bloedverlies (HMB). Ook bij vrouwen…