Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vraagt de NVHP aandacht voor mensen met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is: ‘Diagnosis: the first step to care’. Een belangrijk thema, want zonder diagnose is (goede) zorg niet mogelijk. Wist je dat wereldwijd 75% van de mensen met een stollingsstoornis leeft zonder het te weten? De NVHP merkt dat de diagnose in Nederland met name bij meisjes en vrouwen achterblijft.
Op Wereldhemofiliedag besteden we, samen met onze leden, aandacht aan dit probleem via website, nieuwsbrief, Facebook, Instagram en LinkedIn.
“Een diagnose maakt dat ik me veilig voel, maar bovenal voel ik me eindelijk gehoord en serieus genomen.” – Nicky
“Dankzij mijn diagnose wist ik al jong wat er aan de hand was. Dat gaf duidelijkheid, ik kreeg de juiste zorg en kon contact zoeken met mensen die hetzelfde meemaken.” – Jaron
Zonder diagnose krijgen veel mensen niet de zorg die ze nodig hebben. Dat kan leiden tot klachten zoals:
Daarnaast voelen veel mensen zich vaak niet begrepen, omdat hun klachten niet serieus worden genomen. Een tijdige diagnose kan het verschil maken: het is de eerste stap naar passende behandeling.
Een belangrijk doel is om juist de mensen te bereiken die nog geen diagnose hebben. Want nog te veel mensen weten niet dat hun klachten mogelijk wijzen op een stollingsstoornis. Door kennis te delen en ervaringen bespreekbaar te maken, kunnen we samen zorgen voor snellere herkenning, betere zorg en meer begrip. Daarom deelt de NVHP vandaag ook informatie zoals de symptomenchecker en 7-2-1-regel voor meisjes en jonge vrouwen.
Bij vrouwen worden hevige menstruaties nog te vaak gezien als ‘normaal’ terwijl dit een belangrijk signaal kan zijn van een onderliggende aandoening. Daarom hebben we een handige richtlijn, de 7-2-1-regel:
Vind jij het ook belangrijk dat er meer aandacht komt voor stollingsstoornissen? Deel onze berichten dan in je netwerk.
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve