Categorie: Nieuws

Door Merel Timmer, fysiotherapeut en onderzoeker Van Creveldkliniek UMC Utrecht. Dit artikel verscheen eerder in Faktor, editie Revalidatie & herstel. Gewrichtsbloedingen komen tegenwoordig gelukkig minder vaak voor dan vroeger door…

Voor onze kerntaken belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact is het belangrijk dat we de juiste gegevens van jou (of je kind(eren) hebben. Zo kunnen we je ook gerichter informeren. We vragen…

Een SOS-ID is een pasje, sieraad of sleutelhanger met de belangrijkste medische informatie over jouw aandoening en contactgegevens van het behandelcentrum of naasten. Als je een stollingsstoornis hebt, is het…

De Samen Beslissen voor Hemofilie Tool van de Wereldorganisatie (WFH) is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl…

De website www.ikhebdat.nl is een website met informatie over erfelijkheid voor kinderen. De initiatiefnemers van de website starten met een onderzoek om de website te verbeteren. Help jij mee? Lees hieronder de…

De problemen met de productielijn van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esporoct zijn opgelost. “Eventuele tekorten van deze producten zullen in de loop van 2025 geleidelijk afnemen door het opnieuw opbouwen…

Goed nieuws: de NVHP krijgt een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om de zorg voor meisjes en vrouwen met een erfelijke stollingsstoornis te verbeteren. De…

Dianda Veldman is toegetreden tot de Raad van Advies van de NVHP. Haar benoeming is op de Algemene Ledenvergadering van 23 november formeel goedgekeurd. Dianda stelt zich graag aan je…

Behandelaren maken zich zorgen over patiënten die niet op hun controleafspraak verschijnen. Landelijk verschijnt naar schatting 10 tot 30% van de mensen met een stollingsstoornis niet op follow-up afspraak. “Je…

Mensen met een stollingsstoornis hoeven niet langer alleen vanwege hun stollingsstoornis medisch gekeurd te worden. Ook krijgen zij geen rijbewijs meer met een beperkte geldigheidsduur. Dat komt door een wijziging…

Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vragen we aandacht voor stollingsstoornissen. Met dit jaar de nadruk op vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is namelijk ‘access for…

Voor ons als patiëntenvereniging is de website erg belangrijk. Niet alleen voor leden, maar ook voor mensen die onlangs een diagnose hebben gehad, familieleden, naasten en behandelaars. In 2023 zijn…

De Europese organisatie (European Haemophilia Consortium, EHC) vraagt vrouwen met een stollingsstoornis naar hun ervaring. “Nu de Internationale Vrouwendag (8 maart) nadert, willen we de veerkracht van vrouwen met een…

Zorginstituut Nederland adviseert de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om efaneoctocog alfa (Altuvoct©) na prijsonderhandelingen te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. De prijs van het medicijn…

Heb jij (of je zoon/dochter) in de afgelopen twee jaar de diagnose stollingsstoornis gekregen? Dan nodigen we je graag uit voor een interview van ongeveer 45 minuten tot één uur.…

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een zeer zeldzame factordeficientië. Heb jij een factor II, V, VII,…

Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de NVHP aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor je een…

Persbericht Op Von Willebrand Awareness Day, zaterdag 1 februari, vragen organisaties wereldwijd aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…