Categorie: Nieuws

Zorginstituut Nederland adviseert de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om efaneoctocog alfa (Altuvoct©) na prijsonderhandelingen te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. De prijs van het medicijn…

Heb jij (of je zoon/dochter) in de afgelopen twee jaar de diagnose stollingsstoornis gekregen? Dan nodigen we je graag uit voor een interview van ongeveer 45 minuten tot één uur.…

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een zeer zeldzame factordeficientië. Heb jij een factor II, V, VII,…

Op Von Willebrand Awareness Day, 1 februari, vraagt de NVHP aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor je een…

Persbericht Op Von Willebrand Awareness Day, zaterdag 1 februari, vragen organisaties wereldwijd aandacht voor de meest voorkomende stollingsstoornis. Bij de ziekte van Von Willebrand stolt het bloed niet goed waardoor…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…

Het Amsterdam UMC onderzoekt hoe pijn, bloedingen, gewrichtsproblemen en menstruatie invloed hebben op intimiteit en seks bij mensen met hemofilie, draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand. Jouw…

Ruben Slingerland (24) deelde zijn ervaringen over de overstap van medicatie tijdens de webinar over nieuwe behandelingen voor hemofilie A. Beluister het geluidsfragment hieronder. Meer weten over deze webinar? Bekijk…

De Samen Beslissen Tool is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl en passende behandelopties. Samen met je…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie. De opname van de webinar ‘Stolling in evenwicht’ is nu terug te kijken. Internist-hematoloog dr. Karina Meijer van het UMC Groningen…

Het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) heeft de gezondheidsverklaring die je moet invullen bij het aanvragen van een rijbewijs aangepast. Er wordt niet meer gevraagd of de aanvrager van het rijbewijs…

Profylactische behandeling met emicizumab (Hemlibra ®) komt per direct beschikbaar voor mensen met matig-ernstige hemofilie A (zonder remmers) met een ernstig fenotype voor bloedingen. Bij een matig-ernstige vorm heb je…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen op vele manieren helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt…

Kinderen willen dat zorgverleners ze de ruimte geven om zelf te bepalen wat ze belangrijk vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte en hun zorg. Dat betekent…

De werkgroep Jongeren organiseert op zaterdag 16 november een jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A. De presentatie van de webinar ‘Nieuwe behandelingen voor hemofilie A, veel ontwikkelingen’ is hieronder terug te kijken. Sprekers waren internist-hematoloog…

Farmaceut Novo Nordisk meldt dat er problemen zijn met de productielijn van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esporect. Het gaat om een technisch probleem bij de vulling van flacons waardoor deze mogelijk…

In de nieuwste aflevering van de podcast Bloedband luister je naar NVHP-lid Cees Smit. Hij heeft hemofilie A en schreef meerdere boeken over zijn leven met hemofilie. In de podcast…

Het Europees referentienetwerk EuroBloodNet organiseert in samenwerking met de Europese organisatie (EHC) op 17 oktober de webinar ‘Women bleed too’. In de webinar komen onderwerpen zoals de menstruatie, de impact, intimiteit en…

Het UMC Groningen organiseert op donderdag 7 november een informatieavond voor (ouders van) kinderen en volwassenen uit de regio. Op het programma staat onder meer een presentatie over nieuwe ontwikkelingen,…