Categorie: Nieuws

Etranacogeen dezeparvovec (Hemgenix®) wordt voorlopig niet vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Dat meldt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hemgenix is een eenmalige gentherapie voor volwassen…

Het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTVH) publiceerde een artikel over de keuzehulp ‘Samen Beslissen bij Hemofilie’. De tool is ontwikkeld door de wereldorganisatie (WFH) en helpt mensen met hemofilie A…

De Europese werkgroep voor mentale gezondheid wil in kaart brengen welke mentale en emotionele uitdagingen mensen met een stollingsstoornis tegenkomen. De werkgroep heeft daarom een enquête gemaakt voor draagsters en…

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan het aantal deelnemers, leeftijd, verschillende…

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een zeer zeldzame factordeficientië. Heb jij een factor II, V, VII,…

De folder voorspellend DNA-onderzoek van het Erfocentrum geeft antwoord op de vraag: wil ik mijn DNA laten onderzoeken om te weten of ik de erfelijke ziekte heb die in mijn…

Dit artikel verscheen eerder in Faktor, editie Revalidatie & herstel. 80% van de vrouwen met de ziekte van Von Willebrand heeft last van hevig menstrueel bloedverlies (HMB). Ook bij vrouwen…

Door Merel Timmer, fysiotherapeut en onderzoeker Van Creveldkliniek UMC Utrecht. Dit artikel verscheen eerder in Faktor, editie Revalidatie & herstel. Gewrichtsbloedingen komen tegenwoordig gelukkig minder vaak voor dan vroeger door…

Voor onze kerntaken belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact is het belangrijk dat we de juiste gegevens van jou (of je kind(eren) hebben. Zo kunnen we je ook gerichter informeren. We vragen…

Een SOS-ID is een pasje, sieraad of sleutelhanger met de belangrijkste medische informatie over jouw aandoening en contactgegevens van het behandelcentrum of naasten. Als je een stollingsstoornis hebt, is het…

De Samen Beslissen voor Hemofilie Tool van de Wereldorganisatie (WFH) is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl…

De website www.ikhebdat.nl is een website met informatie over erfelijkheid voor kinderen. De initiatiefnemers van de website starten met een onderzoek om de website te verbeteren. Help jij mee? Lees hieronder de…

De problemen met de productielijn van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esporoct zijn opgelost. “Eventuele tekorten van deze producten zullen in de loop van 2025 geleidelijk afnemen door het opnieuw opbouwen…

Goed nieuws: de NVHP krijgt een subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) om de zorg voor meisjes en vrouwen met een erfelijke stollingsstoornis te verbeteren. De…

Dianda Veldman is toegetreden tot de Raad van Advies van de NVHP. Haar benoeming is op de Algemene Ledenvergadering van 23 november formeel goedgekeurd. Dianda stelt zich graag aan je…

Behandelaren maken zich zorgen over patiënten die niet op hun controleafspraak verschijnen. Landelijk verschijnt naar schatting 10 tot 30% van de mensen met een stollingsstoornis niet op follow-up afspraak. “Je…

Mensen met een stollingsstoornis hoeven niet langer alleen vanwege hun stollingsstoornis medisch gekeurd te worden. Ook krijgen zij geen rijbewijs meer met een beperkte geldigheidsduur. Dat komt door een wijziging…

Op Wereldhemofiliedag, 17 april, vragen we aandacht voor stollingsstoornissen. Met dit jaar de nadruk op vrouwen en meisjes met een stollingsstoornis. Het thema van dit jaar is namelijk ‘access for…

Voor ons als patiëntenvereniging is de website erg belangrijk. Niet alleen voor leden, maar ook voor mensen die onlangs een diagnose hebben gehad, familieleden, naasten en behandelaars. In 2023 zijn…

De Europese organisatie (European Haemophilia Consortium, EHC) vraagt vrouwen met een stollingsstoornis naar hun ervaring. “Nu de Internationale Vrouwendag (8 maart) nadert, willen we de veerkracht van vrouwen met een…