Categorie: Nieuws

Ruben Slingerland (24) deelde zijn ervaringen over de overstap van medicatie tijdens de webinar over nieuwe behandelingen voor hemofilie A. Beluister het geluidsfragment hieronder. Meer weten over deze webinar? Bekijk…

De Samen Beslissen Tool is een interactief hulpmiddel. Het helpt jou als persoon met hemofilie A of B na te denken over jouw levensstijl en passende behandelopties. Samen met je…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie. De opname van de webinar ‘Stolling in evenwicht’ is nu terug te kijken. Internist-hematoloog dr. Karina Meijer van het UMC Groningen…

Het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) heeft de gezondheidsverklaring die je moet invullen bij het aanvragen van een rijbewijs aangepast. Er wordt niet meer gevraagd of de aanvrager van het rijbewijs…

Profylactische behandeling met emicizumab (Hemlibra ®) komt per direct beschikbaar voor mensen met matig-ernstige hemofilie A (zonder remmers) met een ernstig fenotype voor bloedingen. Bij een matig-ernstige vorm heb je…

Op Pratenovergezondheid.nl delen mensen hun ervaringen rond een ziekte of gezondheidszaken. Deze ervaringen kunnen anderen op vele manieren helpen. Het geeft een uniek, herkenbaar beeld van datgene wat iemand doormaakt…

Kinderen willen dat zorgverleners ze de ruimte geven om zelf te bepalen wat ze belangrijk vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte en hun zorg. Dat betekent…

De werkgroep Jongeren organiseert op zaterdag 16 november een jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A. De presentatie van de webinar ‘Nieuwe behandelingen voor hemofilie A, veel ontwikkelingen’ is hieronder terug te kijken. Sprekers waren internist-hematoloog…

Farmaceut Novo Nordisk meldt dat er problemen zijn met de productielijn van stollingsmiddelen NovoEight, NovoSeven en Esporect. Het gaat om een technisch probleem bij de vulling van flacons waardoor deze mogelijk…

In de nieuwste aflevering van de podcast Bloedband luister je naar NVHP-lid Cees Smit. Hij heeft hemofilie A en schreef meerdere boeken over zijn leven met hemofilie. In de podcast…

Het Europees referentienetwerk EuroBloodNet organiseert in samenwerking met de Europese organisatie (EHC) op 17 oktober de webinar ‘Women bleed too’. In de webinar komen onderwerpen zoals de menstruatie, de impact, intimiteit en…

Het UMC Groningen organiseert op donderdag 7 november een informatieavond voor (ouders van) kinderen en volwassenen uit de regio. Op het programma staat onder meer een presentatie over nieuwe ontwikkelingen,…

‘Een stuk brood en een huis kosten tegenwoordig het dubbele ten opzichte van 2006. Het is dus tijd om de maximumprijs die in datzelfde jaar werd afgesproken voor medicatie die…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A en B.  Als je meer wil weten, volg dan de webinar ‘Stolling in evenwicht’, over de nieuwe profylactische mogelijkheden met evenwicht aanpassende…

Het Amsterdam UMC organiseert op 8 oktober een informatieavond over nieuwe behandelingen. Let op: de informatieavond is uitsluitend voor patiënten van het Amsterdam UMC behandelcentrum. Hieronder lees je meer informatie.…

Onze website wordt enorm goed bezocht, maar toch merken we dat patiënten nog altijd behoefte hebben aan folders in digitale, of soms nog fysieke, vorm. Gaandeweg worden de folders daarom…

Gentherapie, hoe gaat dat in zijn werk? Het kwam uitgebreid aan bod tijdens de webinar ‘gentherapie in de praktijk voor hemofilie A en B’. Sprekers waren internist-hematoloog prof. dr. Frank…

Voices for Women organiseerde op 24 juni een webinar over hevig bloedverlies tijdens de menstruatie met als onderwerp: is het een stollingsstoornis? Een geluidsopname van de webinar is nu terug…

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan de verschillende soorten diagnoses onder…