Categorie: Nieuws

‘Een stuk brood en een huis kosten tegenwoordig het dubbele ten opzichte van 2006. Het is dus tijd om de maximumprijs die in datzelfde jaar werd afgesproken voor medicatie die…

Er is veel vernieuwing in de behandeling van hemofilie A en B.  Als je meer wil weten, volg dan de webinar ‘Stolling in evenwicht’, over de nieuwe profylactische mogelijkheden met evenwicht aanpassende…

Het Amsterdam UMC organiseert op 8 oktober een informatieavond over nieuwe behandelingen. Let op: de informatieavond is uitsluitend voor patiënten van het Amsterdam UMC behandelcentrum. Hieronder lees je meer informatie.…

Onze website wordt enorm goed bezocht, maar toch merken we dat patiënten nog altijd behoefte hebben aan folders in digitale, of soms nog fysieke, vorm. Gaandeweg worden de folders daarom…

Gentherapie, hoe gaat dat in zijn werk? Het kwam uitgebreid aan bod tijdens de webinar ‘gentherapie in de praktijk voor hemofilie A en B’. Sprekers waren internist-hematoloog prof. dr. Frank…

Voices for Women organiseerde op 24 juni een webinar over hevig bloedverlies tijdens de menstruatie met als onderwerp: is het een stollingsstoornis? Een geluidsopname van de webinar is nu terug…

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan de verschillende soorten diagnoses onder…

Het jaarrapport van Stichting HemoNED staat nu online. In dit rapport presenteert de stichting de nieuwste cijfers en trends vanuit het HemoNED register en de VastePrik app. Denk aan de verschillende soorten diagnoses onder…

Het NVHP Jaarverslag van 2023 is vastgesteld bij de Algemene Ledenvergadering van 6 april 2024. Je kan het Jaarverslag hier bekijken. In het Jaarverslag lees je welke activiteiten de NVHP in 2023 heeft georganiseerd op het…

De NVHP is in maart overgestapt op een nieuw systeem voor de website. Door de overstap kan het zijn dat een link op de website niet goed werkt. Of misschien…

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten heeft bij het 50-jarig jubileum in september 2021, na ledenraadpleging en met goedkeuring van de Algemene Vergadering, besloten om de naam van de vereniging te…

PGOsupport gaat verder onder de naam INVOLV. De naam verandert omdat die beter aansluit bij de nieuwe strategie. Je kent PGOsupport waarschijnlijk van de cursussen, adviestrajecten en als locatie waar…

Patiënten met een zeldzame aandoening hebben dubbel pech: er is weinig aandacht voor hun ziekte en er zijn nauwelijks medicijnen beschikbaar. De NVHP ondertekende daarom het manifest van D66 na…

Jouw ervaring kan gaan over:  – Werking van het medicijn– Bijwerking(en)– Het openen van de verpakking– Het innemen of gebruiken van de medicijnen – Informatie in de bijsluiter  Hoe maak je een…

Duizenden mensen overleden in de jaren ’70 en ’80 door bloedproducten die besmet waren met virussen als hiv en hepatitis C. Ook in Nederland raakten mensen besmet, op een kleinere…

In het Verenigd Koninkrijk worden hemofiliepatiënten die in de jaren ’80 met hiv of hepatitis C besmette bloedproducten zijn behandeld, mogelijk alsnog gecompenseerd. De commissie die onderzoek deed naar de…

De NVHP heeft een standpunt opgesteld over gentherapie voor hemofilie. Dit standpunt is opgesteld door leden van de werkgroepen Bekostiging, Zorg & Onderzoek en wordt gedragen door het NVHP-bestuur. De…

Heb je een stollingsstoornis en zoek je een baan na je studie? Heb je het gevoel dat je tips en tricks kan gebruiken? Dan kan je deelnemen aan de gratis…

In april hebben alle leden met hemofilie A of B, mits een e-mailadres bij de NVHP bekend is, een uitnodiging gekregen met een persoonlijke link naar dit zgn. ‘patiënt preferentie’…

De hemofiliebehandelcentra van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het HagaZiekenhuis organiseren op donderdag 23 mei van 19.00 tot 21.30 uur een informatieavond voor patiënten. Orthopeed dr. Bloembergen geeft…