Categorie: Nieuws

Patiënten met een zeldzame aandoening hebben dubbel pech: er is weinig aandacht voor hun ziekte en er zijn nauwelijks medicijnen beschikbaar. De NVHP ondertekende daarom het manifest van D66 na…

Jouw ervaring kan gaan over:  – Werking van het medicijn– Bijwerking(en)– Het openen van de verpakking– Het innemen of gebruiken van de medicijnen – Informatie in de bijsluiter  Hoe maak je een…

Duizenden mensen overleden in de jaren ’70 en ’80 door bloedproducten die besmet waren met virussen als hiv en hepatitis C. Ook in Nederland raakten mensen besmet, op een kleinere…

In het Verenigd Koninkrijk worden hemofiliepatiënten die in de jaren ’80 met hiv of hepatitis C besmette bloedproducten zijn behandeld, mogelijk alsnog gecompenseerd. De commissie die onderzoek deed naar de…

De NVHP heeft een standpunt opgesteld over gentherapie voor hemofilie. Dit standpunt is opgesteld door leden van de werkgroepen Bekostiging, Zorg & Onderzoek en wordt gedragen door het NVHP-bestuur. De…

Heb je een stollingsstoornis en zoek je een baan na je studie? Heb je het gevoel dat je tips en tricks kan gebruiken? Dan kan je deelnemen aan de gratis…

In april hebben alle leden met hemofilie A of B, mits een e-mailadres bij de NVHP bekend is, een uitnodiging gekregen met een persoonlijke link naar dit zgn. ‘patiënt preferentie’…

De hemofiliebehandelcentra van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het HagaZiekenhuis organiseren op donderdag 23 mei van 19.00 tot 21.30 uur een informatieavond voor patiënten. Orthopeed dr. Bloembergen geeft…

De Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht heef samen met collega’s uit Nederland, Engeland, Ierland, Belgie, Noorwegen en Zweden een handreiking voor fysiotherapeuten geschreven bij de behandeling van mensen met…

Op Wereldhemofiliedag vragen we aandacht voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Met dit jaar de nadruk op álle stollingsstoornissen. Het thema van dit jaar is namelijk ‘gelijke toegang voor iedereen: erkenning…

Het Europees referentienetwerk EuroBloodNet organiseert in samenwerking met de EHC in totaal 13 webinars over de ziekte van Von Willebrand. In de webinars zullen diverse artsen en verpleegkundigen van verschillende…

In de Faktor Lente 2024 editie was te lezen dat er verschillende nieuwe behandelingen voor hemofilie in aantocht zijn, waarvan de werking en ook de toediening anders is dan de normale therapie…

De Vereniging van hemofilie-, Von Willebrandpatiënten en andere stollingsstoornissen (AHVH) in België organiseert van zaterdag 20 juli tot vrijdag 26 juli voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 14…

Haemnet (een internationaal onderzoeks- en communicatieadviesbureau op het gebied van stollingsstoornissen) heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een factor VII-deficiëntie. De vragenlijst is onderdeel van het FVIID 360-onderzoek. Met…

Demissionair minister Dijkstra voor Medische Zorg wil meer onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. Er worden meerdere miljoenen geïnvesteerd in onderzoek gedurende 6 jaar. De minister reageert hiermee op een eerder onderzoek…

De NVHP is overgestapt op een nieuw systeem voor de website waarmee het voor ons makkelijker wordt om de website te beheren. Aan de voorkant zie je er niet zoveel…

Von Willebrandziekte is de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis, maar toch wordt de ziekte vaak pas laat of niet gediagnosticeerd. Het EHC, de Europese organisatie, heeft daarom de European Von Willebrand…

De NVHP organiseerde op 18 januari een webinar ethiek bij gentherapie voor hemofilie. Onder andere de behoefte aan autonomie, de afweging tussen de risico’s en de voordelen en de onzekerheden eromheen…

De NVHP steunt de oproep richting het nieuw te vormen kabinet om de 2 miljoen mensen met een stoornis en/of chronische ziekte de noodzakelijke aandacht te geven in het regeerakkoord.…

De NVHP is op zoek naar versterking van het bestuur. Vind jij de zorg voor mensen met een erfelijke stollingsstoornis belangrijk? En draag jij de NVHP een warm hart toe?…