Categorie: Nieuws

Heb jij hemofilie, gebruik je profylaxe en ben je tussen de 15 en 26 jaar oud? Dan zijn wij op zoek naar jou voor het HYS-project! Doel van dit project…

WOMEN Inc. roept met een position paper op tot een nationale strategie voor vrouwengezondheid. Deze paper is een vervolg op het eerdere manifest van maart 2023 dat naar demissionair minister…

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld over fysiotherapie. Met deze vragenlijst willen de fysiotherapeuten de situatie in Europa in kaart brengen…

De Europese vereniging (EHC) heeft een enquête ontwikkeld om de behoefte van mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis in kaart te brengen. Hiermee willen zij de uitdagingen en behoeften beter…

De Europese organisatie (EHC) organiseert op 4 december om 19.00 uur een community meeting over genetica (erfelijkheid) bij de ziekte van Von Willebrand. Prof. Dr. Frank Leebeek, afdelingshoofd Hematologie van…

Internist-hematoloog Britta Laros-van Gorkom en internist-hematoloog Saskia Schols van het Radboud Universitair Medisch Centrum spreken in deze podcast over het belang van gepersonaliseerd behandelen bij patiënten met de ziekte van Von…

De ontwikkelingen rondom gentherapie voor hemofilie A en B gaan razendsnel. We houden je graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Daarom vind je op de NVHP-website nu een…

De Portraits of Progress-campagne van het farmaceutische bedrijf CSL Behring vertelt de verhalen van mensen die leven met hemofilie en hun naasten door middel van portretfotografie en video’s. Portraits of Progress toont ook…

Elke twee uur je tampon of maandverband moeten vervangen. Of niet naar school of werk durven uit angst om door te lekken. Het Erasmus MC nam een podcast op over…

In de pop-up tentoonstelling ‘De kracht van Plasma! maak je kennis met het belang van plasma voor de geneeskunde (en dus voor mensen met een stollingsstoornis!). De tentoonstelling bestaat uit…

Artsen, verpleegkundigen en onderzoekers van het HBC-NEM (locatie Maastricht) wandelen op 1 oktober 5 km voor onderzoek naar ‘bloedtesten door dik en dun!’. Je kan het onderzoek steunen, door mee…

Wil jij helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee!   Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit…

De NVHP organiseerde op dinsdag 13 juni een webinar over gentherapie voor hemofilie. De nadruk lag op wat je als patiënt kunt verwachten van gentherapie. Onder andere de effectiviteit, mogelijke bijwerkingen…

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende stollingsstoornis. Toch is er vaak onduidelijkheid over de symptomen die bij deze ziekte horen en bij welke klachten je naar de…

Wil je helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee! Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit en…

‘Mijn moeder bloedde enorm wanneer zij een snee had. Maar het was de norm, we wisten niet beter’, zegt hemofiliepatiënt Nicola in een video van het medisch educatief platform COR2ED.…

Op dinsdag 13 juni organiseert de NVHP van 20.00 tot 21.15 uur de webinar ‘Gentherapie voor hemofilie‘. De nadruk ligt op wat je als patiënt kunt verwachten van gentherapie. Onder…

De Patiëntenfederatie Nederland, Wij zijn Mind en IederIn roepen het kabinet op om meer geld vrij te maken voor onder andere patiëntenorganisaties. Op dinsdag 9 mei om 14.00 uur hebben…

Het medicijn Etranacogene dezaparvovec (Hemgenix®) is in de pakketsluis voor dure geneesmiddelen geplaatst. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft dit gedaan na een advies over het middel van…

Wereldhemofiliedag wordt wereldwijd op 17 april gevierd om het bewustzijn over hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen te vergroten. Het thema van dit jaar is ‘access  for all: Prevention of bleeds as…