Categorie: Nieuws

De Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht heef samen met collega’s uit Nederland, Engeland, Ierland, Belgie, Noorwegen en Zweden een handreiking voor fysiotherapeuten geschreven bij de behandeling van mensen met…

Op Wereldhemofiliedag vragen we aandacht voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Met dit jaar de nadruk op álle stollingsstoornissen. Het thema van dit jaar is namelijk ‘gelijke toegang voor iedereen: erkenning…

Het Europees referentienetwerk EuroBloodNet organiseert in samenwerking met de EHC in totaal 13 webinars over de ziekte van Von Willebrand. In de webinars zullen diverse artsen en verpleegkundigen van verschillende…

In de Faktor Lente 2024 editie was te lezen dat er verschillende nieuwe behandelingen voor hemofilie in aantocht zijn, waarvan de werking en ook de toediening anders is dan de normale therapie…

De Vereniging van hemofilie-, Von Willebrandpatiënten en andere stollingsstoornissen (AHVH) in België organiseert van zaterdag 20 juli tot vrijdag 26 juli voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 14…

Haemnet (een internationaal onderzoeks- en communicatieadviesbureau op het gebied van stollingsstoornissen) heeft een enquête ontwikkeld voor mensen met een factor VII-deficiëntie. De vragenlijst is onderdeel van het FVIID 360-onderzoek. Met…

Demissionair minister Dijkstra voor Medische Zorg wil meer onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. Er worden meerdere miljoenen geïnvesteerd in onderzoek gedurende 6 jaar. De minister reageert hiermee op een eerder onderzoek…

De NVHP is overgestapt op een nieuw systeem voor de website waarmee het voor ons makkelijker wordt om de website te beheren. Aan de voorkant zie je er niet zoveel…

Von Willebrandziekte is de meest voorkomende erfelijke stollingsstoornis, maar toch wordt de ziekte vaak pas laat of niet gediagnosticeerd. Het EHC, de Europese organisatie, heeft daarom de European Von Willebrand…

De NVHP organiseerde op 18 januari een webinar ethiek bij gentherapie voor hemofilie. Onder andere de behoefte aan autonomie, de afweging tussen de risico’s en de voordelen en de onzekerheden eromheen…

De NVHP steunt de oproep richting het nieuw te vormen kabinet om de 2 miljoen mensen met een stoornis en/of chronische ziekte de noodzakelijke aandacht te geven in het regeerakkoord.…

De NVHP is op zoek naar versterking van het bestuur. Vind jij de zorg voor mensen met een erfelijke stollingsstoornis belangrijk? En draag jij de NVHP een warm hart toe?…

Heb jij hemofilie, gebruik je profylaxe en ben je tussen de 15 en 26 jaar oud? Dan zijn wij op zoek naar jou voor het HYS-project! Doel van dit project…

WOMEN Inc. roept met een position paper op tot een nationale strategie voor vrouwengezondheid. Deze paper is een vervolg op het eerdere manifest van maart 2023 dat naar demissionair minister…

Ben je op zoek naar informatie over zeer zeldzame stollingsstoornissen? De folder over factordeficiënties is hieronder te downloaden. In deze folder vind je duidelijke informatie over de verschillende zeldzame factordeficiënties,…

De EAHAD, de internationale vereniging van zorgprofessionals voor mensen met een stollingsstoornis, heeft een enquête ontwikkeld over fysiotherapie. Met deze vragenlijst willen de fysiotherapeuten de situatie in Europa in kaart brengen…

De Europese vereniging (EHC) heeft een enquête ontwikkeld om de behoefte van mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis in kaart te brengen. Hiermee willen zij de uitdagingen en behoeften beter…

De Europese organisatie (EHC) organiseert op 4 december om 19.00 uur een community meeting over genetica (erfelijkheid) bij de ziekte van Von Willebrand. Prof. Dr. Frank Leebeek, afdelingshoofd Hematologie van…

Internist-hematoloog Britta Laros-van Gorkom en internist-hematoloog Saskia Schols van het Radboud Universitair Medisch Centrum spreken in deze podcast over het belang van gepersonaliseerd behandelen bij patiënten met de ziekte van Von…

De ontwikkelingen rondom gentherapie voor hemofilie A en B gaan razendsnel. We houden je graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Daarom vind je op de NVHP-website nu een…