Categorie: Nieuws

Wil je helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee! Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit en…

‘Mijn moeder bloedde enorm wanneer zij een snee had. Maar het was de norm, we wisten niet beter’, zegt hemofiliepatiënt Nicola in een video van het medisch educatief platform COR2ED.…

Op dinsdag 13 juni organiseert de NVHP van 20.00 tot 21.15 uur de webinar ‘Gentherapie voor hemofilie‘. De nadruk ligt op wat je als patiënt kunt verwachten van gentherapie. Onder…

De Patiëntenfederatie Nederland, Wij zijn Mind en IederIn roepen het kabinet op om meer geld vrij te maken voor onder andere patiëntenorganisaties. Op dinsdag 9 mei om 14.00 uur hebben…

Het medicijn Etranacogene dezaparvovec (Hemgenix®) is in de pakketsluis voor dure geneesmiddelen geplaatst. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft dit gedaan na een advies over het middel van…

Wereldhemofiliedag wordt wereldwijd op 17 april gevierd om het bewustzijn over hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen te vergroten. Het thema van dit jaar is ‘access  for all: Prevention of bleeds as…

Heb jij de nieuwe Faktor al ontvangen? Dit keer gaat het over ouder worden met een stollingsstoornis. Als vereniging voor iedereen met een stollingsstoornis laten we ook de levensfase waarin…

WomenINC roept op om te investeren in onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. De belangenorganisatie voor de emancipatie voor vrouwen stuurde op 8 maart, Internationale Vrouwendag, een brief naar minister Kuipers. De…

Meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis staan voor andere uitdagingen en problemen. Een internationale groep zorgverleners (EAHAD) heeft daarom de 10 Principles of Care voor meisjes en vrouwen met een…

Bloedbank Sanquin schaft het huidige donorselectiebeleid rond mannen die seks hebben gehad met een andere man af. Seksueel risicogedrag van de donor wordt bepalend voor de selectie en niet het…

Het patiëntenregister HemoNED organiseert op maandag 17 april van 19.30 tot 20.30 uur een webinar met als onderwerp: hoe gebruik ik de VastePrik app? De organisatoren laten je tijdens de webinar…

Desmopressine neusspray voor mensen met de ziekte van Von Willebrand is per 1 februari weer beschikbaar. Een Nederlandse ziekenhuisapotheker heeft de neusspray in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliebehandelaars (NVHB) ontwikkeld…

Deze richtlijn van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaren (NVHB) biedt zorgprofessionals actuele aanbevelingen voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met een erfelijke stollingsstoornis. De richtlijn is gebaseerd op…

Het Europees medicijnagentschap (EMA) heeft een positief advies gegeven voor etranocogene dezaparvovec (Hemgenix®) van farmaceut CSL Behring. Het is daarmee de eerste gentherapie voor hemofilie B die wordt goedgekeurd door…

De NVHP organiseerde op dinsdag 29 november een webinar over de levensfase tussen de menstruatie en zwangerschap in. Het gaat vaak over de menstruatie en zwangerschap, maar daar tussenin gebeurt…

Het hemofiliebehandelcentrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht (NEM) organiseert op woensdag 18 januari het negende NEM Bloeding Symposium en vijfde NEM Multidisciplinaire symposium. Dit eendaagse symposium vindt plaats op de locatie De Vereeniging in Nijmegen en…

Dit jaar is het veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste berichten verschenen over een onbekende ziekte waaraan in de Verenigde Staten mensen met hemofilie overleden. Ter herinnering hieraan verscheen…

Wij, onderzoekers van het Amsterdam UMC, zijn op zoek naar vrouwen met stollingsziekten en draagsters die mee willen doen aan een groepsgesprek of interview. De afgelopen tijd is er veel…

Deci Medical Partners maakte in samenwerking met de NVHP een video over ijzerrijke voeding bij mensen met een stollingsstoornis. Ijzerrijke voeding is voor iedereen van belang, maar voor mensen met…

Niet in elk beroep kun je om het uur naar de wc om van menstruatieproduct te wisselen. Toch is dat de praktische uitdaging waar circa 500.000 Nederlandse vrouwen met hevig…