Categorie: Nieuws

De Portraits of Progress-campagne van het farmaceutische bedrijf CSL Behring vertelt de verhalen van mensen die leven met hemofilie en hun naasten door middel van portretfotografie en video’s. Portraits of Progress toont ook…

Elke twee uur je tampon of maandverband moeten vervangen. Of niet naar school of werk durven uit angst om door te lekken. Het Erasmus MC nam een podcast op over…

In de pop-up tentoonstelling ‘De kracht van Plasma! maak je kennis met het belang van plasma voor de geneeskunde (en dus voor mensen met een stollingsstoornis!). De tentoonstelling bestaat uit…

Artsen, verpleegkundigen en onderzoekers van het HBC-NEM (locatie Maastricht) wandelen op 1 oktober 5 km voor onderzoek naar ‘bloedtesten door dik en dun!’. Je kan het onderzoek steunen, door mee…

Wil jij helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee!   Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit…

De NVHP organiseerde op dinsdag 13 juni een webinar over gentherapie voor hemofilie. De nadruk lag op wat je als patiënt kunt verwachten van gentherapie. Onder andere de effectiviteit, mogelijke bijwerkingen…

De ziekte van Von Willebrand is de meest voorkomende stollingsstoornis. Toch is er vaak onduidelijkheid over de symptomen die bij deze ziekte horen en bij welke klachten je naar de…

Wil je helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee! Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit en…

‘Mijn moeder bloedde enorm wanneer zij een snee had. Maar het was de norm, we wisten niet beter’, zegt hemofiliepatiënt Nicola in een video van het medisch educatief platform COR2ED.…

Op dinsdag 13 juni organiseert de NVHP van 20.00 tot 21.15 uur de webinar ‘Gentherapie voor hemofilie‘. De nadruk ligt op wat je als patiënt kunt verwachten van gentherapie. Onder…

De Patiëntenfederatie Nederland, Wij zijn Mind en IederIn roepen het kabinet op om meer geld vrij te maken voor onder andere patiëntenorganisaties. Op dinsdag 9 mei om 14.00 uur hebben…

Het medicijn Etranacogene dezaparvovec (Hemgenix®) is in de pakketsluis voor dure geneesmiddelen geplaatst. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft dit gedaan na een advies over het middel van…

Wereldhemofiliedag wordt wereldwijd op 17 april gevierd om het bewustzijn over hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen te vergroten. Het thema van dit jaar is ‘access  for all: Prevention of bleeds as…

Heb jij de nieuwe Faktor al ontvangen? Dit keer gaat het over ouder worden met een stollingsstoornis. Als vereniging voor iedereen met een stollingsstoornis laten we ook de levensfase waarin…

WomenINC roept op om te investeren in onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. De belangenorganisatie voor de emancipatie voor vrouwen stuurde op 8 maart, Internationale Vrouwendag, een brief naar minister Kuipers. De…

Meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis staan voor andere uitdagingen en problemen. Een internationale groep zorgverleners (EAHAD) heeft daarom de 10 Principles of Care voor meisjes en vrouwen met een…

Bloedbank Sanquin schaft het huidige donorselectiebeleid rond mannen die seks hebben gehad met een andere man af. Seksueel risicogedrag van de donor wordt bepalend voor de selectie en niet het…

Het patiëntenregister HemoNED organiseert op maandag 17 april van 19.30 tot 20.30 uur een webinar met als onderwerp: hoe gebruik ik de VastePrik app? De organisatoren laten je tijdens de webinar…

Desmopressine neusspray voor mensen met de ziekte van Von Willebrand is per 1 februari weer beschikbaar. Een Nederlandse ziekenhuisapotheker heeft de neusspray in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliebehandelaars (NVHB) ontwikkeld…

Deze richtlijn van de Nederlandse Vereniging van Hemofiliebehandelaren (NVHB) biedt zorgprofessionals actuele aanbevelingen voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met een erfelijke stollingsstoornis. De richtlijn is gebaseerd op…