Categorie: Nieuws

De Patiëntenfederatie Nederland, Wij zijn Mind en IederIn roepen het kabinet op om meer geld vrij te maken voor onder andere patiëntenorganisaties. Op dinsdag 9 mei om 14.00 uur hebben…

Het medicijn Etranacogene dezaparvovec (Hemgenix®) is in de pakketsluis voor dure geneesmiddelen geplaatst. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft dit gedaan na een advies over het middel van…

Wereldhemofiliedag wordt wereldwijd op 17 april gevierd om het bewustzijn over hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen te vergroten. Het thema van dit jaar is ‘access  for all: Prevention of bleeds as…

Heb jij de nieuwe Faktor al ontvangen? Dit keer gaat het over ouder worden met een stollingsstoornis. Als vereniging voor iedereen met een stollingsstoornis laten we ook de levensfase waarin…

WomenINC roept op om te investeren in onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. De belangenorganisatie voor de emancipatie voor vrouwen stuurde op 8 maart, Internationale Vrouwendag, een brief naar minister Kuipers. De…

Meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis staan voor andere uitdagingen en problemen. Een internationale groep zorgverleners (EAHAD) heeft daarom de 10 Principles of Care voor meisjes en vrouwen met een…

Bloedbank Sanquin schaft het huidige donorselectiebeleid rond mannen die seks hebben gehad met een andere man af. Seksueel risicogedrag van de donor wordt bepalend voor de selectie en niet het…

Het patiëntenregister HemoNED organiseert op maandag 17 april van 19.30 tot 20.30 uur een webinar met als onderwerp: hoe gebruik ik de VastePrik app? De organisatoren laten je tijdens de webinar…

Desmopressine neusspray voor mensen met de ziekte van Von Willebrand is per 1 februari weer beschikbaar. Een Nederlandse ziekenhuisapotheker heeft de neusspray in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliebehandelaars (NVHB) ontwikkeld…

Het Europees medicijnagentschap (EMA) heeft een positief advies gegeven voor etranocogene dezaparvovec (Hemgenix®) van farmaceut CSL Behring. Het is daarmee de eerste gentherapie voor hemofilie B die wordt goedgekeurd door…

De NVHP organiseerde op dinsdag 29 november een webinar over de levensfase tussen de menstruatie en zwangerschap in. Het gaat vaak over de menstruatie en zwangerschap, maar daar tussenin gebeurt…

Het hemofiliebehandelcentrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht (NEM) organiseert op woensdag 18 januari het negende NEM Bloeding Symposium en vijfde NEM Multidisciplinaire symposium. Dit eendaagse symposium vindt plaats op de locatie De Vereeniging in Nijmegen en…

Dit jaar is het veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste berichten verschenen over een onbekende ziekte waaraan in de Verenigde Staten mensen met hemofilie overleden. Ter herinnering hieraan verscheen…

Wij, onderzoekers van het Amsterdam UMC, zijn op zoek naar vrouwen met stollingsziekten en draagsters die mee willen doen aan een groepsgesprek of interview. De afgelopen tijd is er veel…

Deci Medical Partners maakte in samenwerking met de NVHP een video over ijzerrijke voeding bij mensen met een stollingsstoornis. Ijzerrijke voeding is voor iedereen van belang, maar voor mensen met…

Niet in elk beroep kun je om het uur naar de wc om van menstruatieproduct te wisselen. Toch is dat de praktische uitdaging waar circa 500.000 Nederlandse vrouwen met hevig…

Het Máxima Medisch Centrum (MMC) verzamelt verhalen van vrouwen rond hun menstruatie en klachten. Deel je ervaring rondom je menstruatie: met andere vrouwen, zorgverleners en onderzoekers. “Menstruatieverhalen – vrouwen aan het woord” is een initiatief…

Veel vrouwen kampen met vrouwspecifieke gezondheidsklachten. Uit onderzoek van Women Inc. blijkt dat bijna 80% van de vrouwen (zeer) veel last van menstruatieklachten heeft. Wanneer deze vrouwen aan de bel…

De NVHP organiseert op dinsdag 29 november van 20.00 tot 21.30 uur een webinar over de levensfase tussen de menstruatie en zwangerschap in. Sprekers zijn hematoloog dr. Karin van Galen…

In de zesde aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met NVHP-lid en vrijwilliger Eke Hullegie. Zij heeft zelf hemofilie A en vertelt in deze aflevering over een kinderwens, erfelijkheid…