Oproep voor volwassen mannen met hemofilie 

Wil je helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee! Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit en intimiteit. Iemand kan zich bijvoorbeeld tijdens de seks beperkt voelen door pijn in spieren of gewrichten of angst voor bloedingen. Ondanks het effect dat hemofilie kan hebben op seksualiteit en intimiteit, wordt hierover weinig gesproken tijdens afspraken met zorgverleners. Dit komt doordat er weinig bekend is over de ervaringen en behoeften van mannen. Daarom gaat het Amsterdam UMC hier graag dieper op in tijdens bijeenkomsten met mannen met hemofilie. 

Met informatie uit deze bijeenkomsten willen we de bespreekbaarheid van deze thema’s in de zorg verbeteren. Het Amsterdam UMC nodigt mannen met hemofilie, van 18 jaar en ouder, graag uit om deel te nemen aan een bijeenkomst hierover. De bijeenkomst is alleen met mannen en de gespreksleider zal ook een man zijn. Per bijeenkomst zijn we met ongeveer vijf personen. Je kunt zelf aangeven of je online of op locatie (in Amsterdam) wilt deelnemen.   

De informatie die wordt opgehaald, wordt anoniem verwerkt. We zullen deze informatie gebruiken om:  

• Meer inzicht te krijgen in de ervaringen van mannen met hemofilie, zodat we de zorg beter af kunnen stemmen op de behoeftes van mannen. 

• Passende vragenlijsten te vinden die deze mannen kunnen invullen voorafgaand aan een spreekuur, zodat er meer aandacht is voor deze onderwerpen tijdens het gesprek met de behandelaar. 
• Een training voor professionals te ontwikkelen, welke kan helpen bij het bespreekbaar maken van verschillende onderwerpen. 

Wat levert het mij op?  

Jouw ervaring kan bijdragen aan ontwikkelingen in de zorg. Mannen met hemofilie kunnen daar profijt van hebben. Verder heb je de mogelijkheid andere mannen met hemofilie te ontmoeten tijdens de bijeenkomsten. Bij deelname aan een bijeenkomst ontvang je  een Bol.com bon t.w.v. €10,-. De gemaakte reiskosten worden vergoed.  

Lees meer

Meer over het onderzoek kan je ook lezen in de Faktor van het voorjaar van 2022, op pagina 31 of klik hier voor de digitale versie.  

De data van groepsbijeenkomsten op locatie zijn:  

Woensdag 28 juni 10-11:30 uur AMC 

Maandag 3 juli 19-20:30 uur AMC 

Maandag 11 sept 13-14:30 uur AMC 

De digitale bijeenkomsten zijn:

Donderdag 29 juni 19-20:30 uur digitaal 

Dinsdag 4 juli 16-17:30 uur digitaal 

Woensdag 6 sept 10-11:30 uur digitaal 

Voor vragen of deelname kan je mailen naar onderzoekhemofilie@amsterdamumc.nl. Opgeven kan ook hier.