Categorie: Nieuws

Het Europees medicijnagentschap (EMA) heeft een positief advies gegeven voor etranocogene dezaparvovec (Hemgenix®) van farmaceut CSL Behring. Het is daarmee de eerste gentherapie voor hemofilie B die wordt goedgekeurd door…

De NVHP organiseerde op dinsdag 29 november een webinar over de levensfase tussen de menstruatie en zwangerschap in. Het gaat vaak over de menstruatie en zwangerschap, maar daar tussenin gebeurt…

Het hemofiliebehandelcentrum Nijmegen-Eindhoven-Maastricht (NEM) organiseert op woensdag 18 januari het negende NEM Bloeding Symposium en vijfde NEM Multidisciplinaire symposium. Dit eendaagse symposium vindt plaats op de locatie De Vereeniging in Nijmegen en…

Dit jaar is het veertig jaar geleden dat in Nederland de eerste berichten verschenen over een onbekende ziekte waaraan in de Verenigde Staten mensen met hemofilie overleden. Ter herinnering hieraan verscheen…

Wij, onderzoekers van het Amsterdam UMC, zijn op zoek naar vrouwen met stollingsziekten en draagsters die mee willen doen aan een groepsgesprek of interview. De afgelopen tijd is er veel…

Deci Medical Partners maakte in samenwerking met de NVHP een video over ijzerrijke voeding bij mensen met een stollingsstoornis. Ijzerrijke voeding is voor iedereen van belang, maar voor mensen met…

Niet in elk beroep kun je om het uur naar de wc om van menstruatieproduct te wisselen. Toch is dat de praktische uitdaging waar circa 500.000 Nederlandse vrouwen met hevig…

Het Máxima Medisch Centrum (MMC) verzamelt verhalen van vrouwen rond hun menstruatie en klachten. Deel je ervaring rondom je menstruatie: met andere vrouwen, zorgverleners en onderzoekers. “Menstruatieverhalen – vrouwen aan het woord” is een initiatief…

Veel vrouwen kampen met vrouwspecifieke gezondheidsklachten. Uit onderzoek van Women Inc. blijkt dat bijna 80% van de vrouwen (zeer) veel last van menstruatieklachten heeft. Wanneer deze vrouwen aan de bel…

De NVHP organiseert op dinsdag 29 november van 20.00 tot 21.30 uur een webinar over de levensfase tussen de menstruatie en zwangerschap in. Sprekers zijn hematoloog dr. Karin van Galen…

In de zesde aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met NVHP-lid en vrijwilliger Eke Hullegie. Zij heeft zelf hemofilie A en vertelt in deze aflevering over een kinderwens, erfelijkheid…

Heb jij een zeer zeldzame stollingsstoornis of heb je last van remmers? Dan heeft de Europese organisatie voor mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis en/of remmer (ERIN) jouw hulp nodig. De…

Op de website Mijn Gezondheidsgids vind je meer informatie over de ziekte van Von Willebrand. Naar schatting zijn er 180 duizend Nederlanders met Von Willebrandziekte. Op de website van Mijn…

De Europese Commissie heeft een voorwaardelijke vergunning verleend voor het op de markt brengen van de eenmalige gentherapie van farmaceut BioMarin voor de behandeling van volwassenen met ernstige hemofilie. Het…

Wil je meer informatie over de VastePrik app? Bekijk dan nu deze zeven video’s met uitleg van Stichting hemoNED. De video’s behandelen allemaal een ander onderwerp zoals medicatievoorraad, het instellen…

De werkgroep Jongeren organiseert op 17 september het NVHP-jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met 26…

Het Europees medicijnagentschap (EMA) heeft een positief advies gegeven voor valoctocogene roxaparvovec (Roctavian®). Het is daarmee de eerste gentherapie voor ernstige hemofilie A die wordt goedgekeurd door het medicijnagentschap. De…

De NVHP organiseerde op donderdag 30 juni een webinar over erfelijkheid bij de ziekte van Von Willebrand. Sprekers waren Danielle Meijer, klinisch chemicus bij het Radboudumc en Annet Simons, labaratoriumspecialist klinische…

Heb jij hemofilie A en gebruik je emicizumab (Hemlibra®)? Of gebruikt jouw kind met hemofilie A dit medicijn? Help ons met het onderzoek naar pijn bij het prikken door deze…

Wist je al dat de NVHP een Mediabank heeft? Sinds kort kan je in de menubalk op onze website het kopje ‘Mediabank’ vinden. Op deze pagina vind je uitgebreide informatie…