Categorie: Nieuws

Heb jij een zeer zeldzame stollingsstoornis of heb je last van remmers? Dan heeft de Europese organisatie voor mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis en/of remmer (ERIN) jouw hulp nodig. De…

Op de website Mijn Gezondheidsgids vind je meer informatie over de ziekte van Von Willebrand. Naar schatting zijn er 180 duizend Nederlanders met Von Willebrandziekte. Op de website van Mijn…

De Europese Commissie heeft een voorwaardelijke vergunning verleend voor het op de markt brengen van de eenmalige gentherapie van farmaceut BioMarin voor de behandeling van volwassenen met ernstige hemofilie. Het…

Wil je meer informatie over de VastePrik app? Bekijk dan nu deze zeven video’s met uitleg van Stichting hemoNED. De video’s behandelen allemaal een ander onderwerp zoals medicatievoorraad, het instellen…

De werkgroep Jongeren organiseert op 17 september het NVHP-jongerenuitje. Een dag vol activiteiten voor iedereen met (of draagster van) een stollingsstoornis in de leeftijd van 15 tot en met 26…

Het Europees medicijnagentschap (EMA) heeft een positief advies gegeven voor valoctocogene roxaparvovec (Roctavian®). Het is daarmee de eerste gentherapie voor ernstige hemofilie A die wordt goedgekeurd door het medicijnagentschap. De…

De NVHP organiseerde op donderdag 30 juni een webinar over erfelijkheid bij de ziekte van Von Willebrand. Sprekers waren Danielle Meijer, klinisch chemicus bij het Radboudumc en Annet Simons, labaratoriumspecialist klinische…

Heb jij hemofilie A en gebruik je emicizumab (Hemlibra®)? Of gebruikt jouw kind met hemofilie A dit medicijn? Help ons met het onderzoek naar pijn bij het prikken door deze…

Wist je al dat de NVHP een Mediabank heeft? Sinds kort kan je in de menubalk op onze website het kopje ‘Mediabank’ vinden. Op deze pagina vind je uitgebreide informatie…

Het European Haemophilia Consortium (EHC) heeft een update uitgebracht rondom desmopressine neusspray. Fabrikant Ferring Pharmaceuticals Limited heeft aangegeven dat het product op zijn vroegst pas medio 2024 weer op de Europese…

Heb je meerdere (chronische) aandoeningen? Dan hebben we jouw hulp nodig! We weten inmiddels dat het hebben van meerdere (chronische) aandoeningen, multimorbiditeit of comorbiditeit genoemd, de komende jaren fors gaat toenemen.…

De NVHP organiseert op donderdag 30 juni van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over erfelijkheid bij de ziekte van Von Willebrand. Sprekers zijn Danielle Meijer, klinisch chemicus bij het…

De Algemene Ledenvergadering en Ledendag op 21 mei in hotel Van der Valk Breukelen was een moment om elkaar weer fysiek te ontmoeten. Naast het officiële gedeelte was er vooral…

De NVHP was goed vertegenwoordigd op de Europese conferentie voor vrouwen met een stollingsstoornis. De conferentie startte vrijdag 20 mei en eindigde zondagavond 22 mei. NVHP-vrijwilligers Joyce van Steenbergen (werkgroep…

NVHP-vrijwilligers Ilmar Kruis (Werkgroep Zorg & Onderzoek) en Julian Wigny (werkgroep Jongeren) bezoeken deze week het WFH Congres, het congres van de internationale organisatie voor mensen met een stollingsstoornis. Hieronder lees je…

The European organization (EHC) for people with bleeding disorders collected information for people who are leaving Ukraine due to the ongoing armed conflict. The NVHP collected the most important information…

Tussen de Oekraïners die de oorlog ontvluchten, bevinden zich ook mensen met een stollingsstoornis. Veel vluchtelingen worden opgevangen in omliggende landen zoals Polen, Hongarije en Oekraïne maar ook in Nederland.…

De NVHP en de Europese vereniging (EHC) vragen de Nederlandse overheid om Oekraïense vluchtelingen met een stollingsstoornis binnen te laten in Nederland. De NVHP heeft een brief, opgesteld door de…

 De drie patiënten-koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND vragen aandacht voor het patiënten- en gehandicaptenbeleidskader. Volgens deze partijen zou dit beleidskader een vast agendapunt moeten zijn in het Tweede Kamer Commissiedebat over patiëntenrechten…

Het hemofiliebehandelcentrum Amsterdam UMC, locatie AMC, organiseert de informatiebijeenkomst ‘bloedstollend’ op 30 maart 2022. De bijeenkomst is voor vrouwen met een stollingsziekten en zal van 19:30 tot 21:30 plaatsvinden. Heb…