Heb jij hemofilie A en gebruik je emicizumab (Hemlibra®)? Of gebruikt jouw kind met hemofilie A dit medicijn? Help ons met het onderzoek naar pijn bij het prikken door deze korte vragenlijst van 8 vragen in te vullen.
De Nederlandse hemofiliebehandelaars willen een onderzoek opstarten naar het (veilig!) verlagen van de dosis van emicizumab (Hemlibra®) door minder vaak te prikken.
De werkgroep Zorg & Onderzoek van de NVHP is vanaf het begin betrokken bij dit onderzoek en helpt mee om het zo goed mogelijk in te richten.
Pijn
Eén van de argumenten voor het starten van dit onderzoek is dat vooral kinderen en jongeren pijn lijken te ervaren tijdens het prikken van emicizumab (Hemlibra®). Deze klacht is niet eerder zo duidelijk naar voren gekomen in de onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn.
Om meer inzicht te krijgen in de aard en omvang van dit probleem zijn we benieuwd naar uw ervaring. Met uw antwoorden kunnen we de hemofiliebehandelaars helpen om de opzet van het onderzoek te verbeteren.
Alvast bedankt,
NVHP Werkgroep Zorg & Onderzoek
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve