Podcast Bloedband: Eke Hullegie over zwangerschap & erfelijkheid

Nieuws

In de zesde aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met NVHP-lid en vrijwilliger Eke Hullegie. Zij heeft zelf hemofilie A en vertelt in deze aflevering over een kinderwens, erfelijkheid en zwangerschap als je een stollingsstoornis hebt. Eke was altijd draagster met een laag factor VIII gehalte, maar na een aantal operaties zijn er bij haar remmers ontstaan. Als het ware een soort antistoffen. “Daardoor heb ik nu een factor VIII gehalte dat lager ligt dan 0,5% en ben ik hemofiliepatiënt”, zegt Eke in de podcast.

De broer van Eke heeft ook hemofilie. “Dat heb ik van dichtbij meegemaakt en dat wilde ik niet voor mijn kinderen.” Tegenwoordig valt er goed te leven met ernstige hemofilie, “maar toen was dat nog anders.” Eke was nog niet bezig met kinderen, maar heeft toen al wel op jonge leeftijd een afspraak gemaakt met een klinisch geneticus. “De optie voor pre-genetische diagnostiek was al wel bekend, maar nog niet goedgekeurd.”

Pre-genetische diagnostiek

De verschillende opties zijn toen besproken en uiteindelijk heeft Eke samen met haar man gekozen voor een pre-genetische test. “We waren toe aan het krijgen van kinderen en op dat moment was het net mogelijk om een pre-genetische test uit te laten voeren.” Pre-genetische diagnostiek is een IVF-behandeling waarbij na bevruchting één cel uit het embryo gehaald. Toendertijd kon je dan bekijken of het jongens of meisjes waren. “In ons geval zouden de meisjes dan teruggeplaatst worden.”

Meer weten?

Tegenwoordig kan je ook de ziekte lokaliseren. Meer weten over pre-genetische diagnostiek? Bekijk dan de Faktor met als thema zwangerschap & erfelijkheid.