Categorie: Nieuws

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. Het NGO-comité voor zeldzame…

Dr. Evelien Mauser-Bunschoten heeft volmondig ‘ja’ gezegd op de uitnodiging van NVHP-voorzitter Arnoud Plat om toe te treden tot de Raad van Advies. De andere leden van de RvA hebben…

In samenwerking met de NVHP organiseerde SYMPHONY op donderdag 10 februari een webinar over de rol van bloedvatwandcellen in de bloedstolling. De onderzoekers willen verklaren hoe het komt dat twee personen met…

 Wist je dat je webinars en andere interessante video’s terug kan vinden op ons YouTubekanaal? We plaatsen alle webinars en interessante video’s ook op ons nieuwsoverzicht op de website. Hieronder…

De Verenigde Naties hebben de eerste resolutie ooit aangenomen om de zichtbaarheid van ruim 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte te vergroten. Hemofilie en andere stollingsstoornissen vallen hier ook…

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) heeft een richtlijn opgesteld voor COVID-19 vaccinatie bij mensen met een stollingsstoornis. De richtlijn is deze maand vernieuwd en is hieronder te lezen.…

Waarom onderzoeken we bloedvatwandcellen bij bloedstollingsstoornissen? Hoe komt het dat twee personen met dezelfde stollingswaarden hele andere bloedingssymptomen hebben? De ene persoon heeft soms blauwe plekken, terwijl de andere persoon…

In samenwerking met de NVHP organiseerde SYMPHONY op donderdag 9 december een webinar over het nieuwe 2-jarige project Partitura dat is ontstaan uit de samenwerking met verschillende disciplines binnen SYMPHONY. In Partitura 1 willen de onderzoekers zorgpaden en een patiëntenreis maken…

Tijdens de ALV van afgelopen november gaf prof. dr. Karina Meijer van het UMC Groningen meer informatie over de huidige stand van zaken omtrent gentherapie. Wat is gentherapie, waar staan…

Tijdens de ALV van afgelopen november gaf Geertje Goedhart, projectcoördinator van hemoNED, meer uitleg over de vernieuwde VastePrik app. De app is speciaal voor mensen met een stollingsstoornis en dient…

In samenwerking met de NVHP organiseert SYMPHONY op donderdag 9 december van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over het nieuwe 2-jarige project Partitura dat is ontstaan uit de samenwerking met verschillende…

De training ‘Leven met hemofilie’ is voor volwassenen (18+) met hemofilie die in een vergelijkbare situatie zitten. Deze groepstraining, met maximaal acht deelnemers, heeft de focus op het omgaan met…

Met ruim 60 deelnemers, zowel fysiek als digitaal, was de ALV van zaterdag 13 november een succesvolle editie. Ook de aanwezige kinderen hebben zich prima vermaakt! In de ochtend werden…

De NVGCT (Netherlands Society of Gen and Cell Therapy) organiseerde afgelopen zomer in samenwerking met de VSOP een informatiemiddag voor patiënten en organisaties. Prof. dr. Frank Leebeek van het ErasmusMC…

Tijdens de Bloedserieus campagnemaand – elk jaar in november – wordt een veel voorkomend gezondheidsprobleem in de spotlights gezet: hevig menstrueel bloedverlies. In de premenopauze krijgt 1 op de 5…

De NVHP bestaat dit jaar 50 jaar. Onze verjaardag was op 25 september. We hebben een ontzettend leuke, digitale verjaardag gehad samen met onze leden, hun families en andere betrokkenen…

Sobi is al enige jaren actief in Nederland als leverancier van hemofilieproducten. Naast het leveren van producten zet Sobi zich in voor zorgverbeterende projecten. Wij zijn ervan overtuigd dat dergelijke…

Doe je mee aan een interview-onderzoek over ethische aspecten van gentherapie voor ernstige hemofilie? Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar gentherapie als mogelijke behandeling voor hemofilie. Gentherapie is nu nog…

De NVHP is jarig en dit vieren we samen op zaterdagmiddag 25 september van 16.00 tot 18.00 uur met een online tv-show voor jong & oud. Kijk hier voor een…

De NVHP organiseerde een webinar over sportdeelname en blessures bij mensen met hemofilie. De opname van deze webinar is nu hieronder te bekijken. Sprekers waren Olav Versloot (PhD/onderzoeker i.o.) en…