Categorie: Nieuws

Het European Haemophilia Consortium (EHC) heeft een update uitgebracht rondom desmopressine neusspray. Fabrikant Ferring Pharmaceuticals Limited heeft aangegeven dat het product op zijn vroegst pas medio 2024 weer op de Europese…

Heb je meerdere (chronische) aandoeningen? Dan hebben we jouw hulp nodig! We weten inmiddels dat het hebben van meerdere (chronische) aandoeningen, multimorbiditeit of comorbiditeit genoemd, de komende jaren fors gaat toenemen.…

De NVHP organiseert op donderdag 30 juni van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over erfelijkheid bij de ziekte van Von Willebrand. Sprekers zijn Danielle Meijer, klinisch chemicus bij het…

De Algemene Ledenvergadering en Ledendag op 21 mei in hotel Van der Valk Breukelen was een moment om elkaar weer fysiek te ontmoeten. Naast het officiële gedeelte was er vooral…

De NVHP was goed vertegenwoordigd op de Europese conferentie voor vrouwen met een stollingsstoornis. De conferentie startte vrijdag 20 mei en eindigde zondagavond 22 mei. NVHP-vrijwilligers Joyce van Steenbergen (werkgroep…

NVHP-vrijwilligers Ilmar Kruis (Werkgroep Zorg & Onderzoek) en Julian Wigny (werkgroep Jongeren) bezoeken deze week het WFH Congres, het congres van de internationale organisatie voor mensen met een stollingsstoornis. Hieronder lees je…

The European organization (EHC) for people with bleeding disorders collected information for people who are leaving Ukraine due to the ongoing armed conflict. The NVHP collected the most important information…

Tussen de Oekraïners die de oorlog ontvluchten, bevinden zich ook mensen met een stollingsstoornis. Veel vluchtelingen worden opgevangen in omliggende landen zoals Polen, Hongarije en Oekraïne maar ook in Nederland.…

De NVHP en de Europese vereniging (EHC) vragen de Nederlandse overheid om Oekraïense vluchtelingen met een stollingsstoornis binnen te laten in Nederland. De NVHP heeft een brief, opgesteld door de…

 De drie patiënten-koepelorganisaties Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en MIND vragen aandacht voor het patiënten- en gehandicaptenbeleidskader. Volgens deze partijen zou dit beleidskader een vast agendapunt moeten zijn in het Tweede Kamer Commissiedebat over patiëntenrechten…

Het hemofiliebehandelcentrum Amsterdam UMC, locatie AMC, organiseert de informatiebijeenkomst ‘bloedstollend’ op 30 maart 2022. De bijeenkomst is voor vrouwen met een stollingsziekten en zal van 19:30 tot 21:30 plaatsvinden. Heb…

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. Het NGO-comité voor zeldzame…

Dr. Evelien Mauser-Bunschoten heeft volmondig ‘ja’ gezegd op de uitnodiging van NVHP-voorzitter Arnoud Plat om toe te treden tot de Raad van Advies. De andere leden van de RvA hebben…

In samenwerking met de NVHP organiseerde SYMPHONY op donderdag 10 februari een webinar over de rol van bloedvatwandcellen in de bloedstolling. De onderzoekers willen verklaren hoe het komt dat twee personen met…

 Wist je dat je webinars en andere interessante video’s terug kan vinden op ons YouTubekanaal? We plaatsen alle webinars en interessante video’s ook op ons nieuwsoverzicht op de website. Hieronder…

De Verenigde Naties hebben de eerste resolutie ooit aangenomen om de zichtbaarheid van ruim 300 miljoen mensen met een zeldzame ziekte te vergroten. Hemofilie en andere stollingsstoornissen vallen hier ook…

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) heeft een richtlijn opgesteld voor COVID-19 vaccinatie bij mensen met een stollingsstoornis. De richtlijn is deze maand vernieuwd en is hieronder te lezen.…

Waarom onderzoeken we bloedvatwandcellen bij bloedstollingsstoornissen? Hoe komt het dat twee personen met dezelfde stollingswaarden hele andere bloedingssymptomen hebben? De ene persoon heeft soms blauwe plekken, terwijl de andere persoon…

In samenwerking met de NVHP organiseerde SYMPHONY op donderdag 9 december een webinar over het nieuwe 2-jarige project Partitura dat is ontstaan uit de samenwerking met verschillende disciplines binnen SYMPHONY. In Partitura 1 willen de onderzoekers zorgpaden en een patiëntenreis maken…

Tijdens de ALV van afgelopen november gaf prof. dr. Karina Meijer van het UMC Groningen meer informatie over de huidige stand van zaken omtrent gentherapie. Wat is gentherapie, waar staan…