Categorie: Nieuws

Sobi is al enige jaren actief in Nederland als leverancier van hemofilieproducten. Naast het leveren van producten zet Sobi zich in voor zorgverbeterende projecten. Wij zijn ervan overtuigd dat dergelijke…

Doe je mee aan een interview-onderzoek over ethische aspecten van gentherapie voor ernstige hemofilie? Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar gentherapie als mogelijke behandeling voor hemofilie. Gentherapie is nu nog…

De NVHP is jarig en dit vieren we samen op zaterdagmiddag 25 september van 16.00 tot 18.00 uur met een online tv-show voor jong & oud. Kijk hier voor een…

De NVHP organiseerde een webinar over sportdeelname en blessures bij mensen met hemofilie. De opname van deze webinar is nu hieronder te bekijken. Sprekers waren Olav Versloot (PhD/onderzoeker i.o.) en…

In vervolg op onderstaand bericht is in de media inmiddels ruchtbaarheid gegeven aan de beleidswijziging van het donorselectiebeleid. Lees hier het NRC artikel van 1 september jl. waarvoor de NVHP…

De NVHP is 50 jaar geleden begonnen als dé belangenbehartiger van hemofiliepatiënten, maar we hebben in de loop der jaren een grote ontwikkeling doorgemaakt. De komende 50 jaar willen we…

De NVHP organiseert op dinsdag 29 juni van 20.00 tot 21.00 uur een webinar over sportdeelname en blessures bij mensen met hemofilie. Sprekers tijdens deze webinar zijn Olav Versloot, onderzoeker…

In het kader van het 50-jarig jubileum bekijkt de NVHP de opties voor het vernieuwen van het huidige logo. Uiteraard horen we graag jouw voorkeur op deze concepten voordat we…

Wil jij graag meer betekenen voor de vereniging? Het bestuur van de NVHP is op zoek naar versterking in de vorm van een algemeen bestuurslid en een penningmeester. Als vrijwilliger…

Wil jij graag meer betekenen voor de vereniging? Het bestuur van de NVHP is op zoek naar versterking in de vorm van een algemeen bestuurslid en een penningmeester. Als vrijwilliger…

Binnenkort start het PROMIS onderzoek; een onderzoek in zes verschillende hemofiliebehandelcentra waarbij we aan jongens tussen de 8 en 17 jaar, en hun ouders, vragen om mee te doen. Een…

Stichting HemoNED werkt samen met Zorginstituut Nederland aan het beoordelen van de waarde in de praktijk van het geneesmiddel emicizumab (Hemlibra®) bij mensen met hemofilie A. Deze casestudie is onderdeel…

Op Wereldhemofiliedag presenteert de NVHP in samenwerking met Ingeborg Kuys en Takeda het boek: Bloedlijn ‘hemofilie in de hoofdrol’. In de video hieronder vertellen auteur Ingeborg Kuys en NVHP-voorzitter Guus…

In de derde aflevering van Bloedband gaan we in gesprek met bestuurslid Manon Degenaar. Zij heeft zelf de ziekte van Von Willebrand. “Bij deze stollingsstoornis is sprake van een enorme…

Op Wereldhemofiliedag wordt er internationaal aandacht gevraagd voor hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen. De wereldorganisatie heeft dit jaar het thema ‘adapt to change’ gekozen. Ondanks het feit dat we dit…

De presentaties van de digitale Von Willebrand bijeenkomst zijn nu terug te kijken. De werkgroep Von Willebrand organiseerde op 11 februari deze bijeenkomst via Zoom. Ben je benieuwd naar de…

De NVHP krijgt vragen binnen van leden met een stollingsstoornis die tegelijkertijd een aandoening hebben (gehad) zoals hepatitis C of het hiv-virus. Op dit moment vallen deze patiënten niet onder…

De VSOP en de NVHP organiseerden op vrijdag 12 maart van een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een…

De Europese vereniging (EHC) komt met een statement over de berichtgeving rondom zeldzame bijwerkingen op de bloedstolling bij inenting met het AstraZeneca vaccin. Het gaat om bloedstolsels die gepaard gaan…

In de tweede aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met Henk Koetsveld. Hij schreef het jubileumboek ter ere van het 50-jarig jubileum van onze vereniging. Het boek…