Categorie: Nieuws

In het kader van het 50-jarig jubileum bekijkt de NVHP de opties voor het vernieuwen van het huidige logo. Uiteraard horen we graag jouw voorkeur op deze concepten voordat we…

Wil jij graag meer betekenen voor de vereniging? Het bestuur van de NVHP is op zoek naar versterking in de vorm van een algemeen bestuurslid en een penningmeester. Als vrijwilliger…

Wil jij graag meer betekenen voor de vereniging? Het bestuur van de NVHP is op zoek naar versterking in de vorm van een algemeen bestuurslid en een penningmeester. Als vrijwilliger…

Binnenkort start het PROMIS onderzoek; een onderzoek in zes verschillende hemofiliebehandelcentra waarbij we aan jongens tussen de 8 en 17 jaar, en hun ouders, vragen om mee te doen. Een…

Stichting HemoNED werkt samen met Zorginstituut Nederland aan het beoordelen van de waarde in de praktijk van het geneesmiddel emicizumab (Hemlibra®) bij mensen met hemofilie A. Deze casestudie is onderdeel…

Op Wereldhemofiliedag presenteert de NVHP in samenwerking met Ingeborg Kuys en Takeda het boek: Bloedlijn ‘hemofilie in de hoofdrol’. In de video hieronder vertellen auteur Ingeborg Kuys en NVHP-voorzitter Guus…

In de derde aflevering van Bloedband gaan we in gesprek met bestuurslid Manon Degenaar. Zij heeft zelf de ziekte van Von Willebrand. “Bij deze stollingsstoornis is sprake van een enorme…

Op Wereldhemofiliedag wordt er internationaal aandacht gevraagd voor hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen. De wereldorganisatie heeft dit jaar het thema ‘adapt to change’ gekozen. Ondanks het feit dat we dit…

De presentaties van de digitale Von Willebrand bijeenkomst zijn nu terug te kijken. De werkgroep Von Willebrand organiseerde op 11 februari deze bijeenkomst via Zoom. Ben je benieuwd naar de…

De NVHP krijgt vragen binnen van leden met een stollingsstoornis die tegelijkertijd een aandoening hebben (gehad) zoals hepatitis C of het hiv-virus. Op dit moment vallen deze patiënten niet onder…

De VSOP en de NVHP organiseerden op vrijdag 12 maart van een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een…

De Europese vereniging (EHC) komt met een statement over de berichtgeving rondom zeldzame bijwerkingen op de bloedstolling bij inenting met het AstraZeneca vaccin. Het gaat om bloedstolsels die gepaard gaan…

In de tweede aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met Henk Koetsveld. Hij schreef het jubileumboek ter ere van het 50-jarig jubileum van onze vereniging. Het boek…

Homoseksuele mannen met een monogame relatie mogen per 1 september 2021 bloed doneren. Sanquin is er door eigen onderzoek van overtuigd dat dit zonder toename van virusinfecties mogelijk is. De…

De Amsterdamse gentherapie-fabrikant UniQure rapporteerde eind december dat bij een van de deelnemers in de klinische studie voor gentherapie bij hemofilie B een levertumor is ontdekt. Het Amerikaanse medicijnagentschap FDA…

De hemofiliebehandelcentra, verenigd in het iZAAZ, hebben een aanbesteding gedaan voor een selectie voorkeursproducten en een bijbehorende prijs. De aanbesteding geldt voor de periode april 2021 tot april 2025 en…

De werkgroep JongVolwassenen is even inactief geweest, maar is nu terug met nieuwe aanwas. De nieuwe werkgroep bestaat uit Mirna van Steenbergen (rechts onderin), Jaron (links onderin), Julian (rechts bovenin)…

De NVHP neemt een reeks podcasts op in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere…

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. In het kader van Zeldzameziektendag…

De VSOP en de NVHP organiseren op vrijdag 12 maart van 14:00 tot 15:30 uur een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek,…