Categorie: Nieuws

Homoseksuele mannen met een monogame relatie mogen per 1 september 2021 bloed doneren. Sanquin is er door eigen onderzoek van overtuigd dat dit zonder toename van virusinfecties mogelijk is. De…

De Amsterdamse gentherapie-fabrikant UniQure rapporteerde eind december dat bij een van de deelnemers in de klinische studie voor gentherapie bij hemofilie B een levertumor is ontdekt. Het Amerikaanse medicijnagentschap FDA…

De hemofiliebehandelcentra, verenigd in het iZAAZ, hebben een aanbesteding gedaan voor een selectie voorkeursproducten en een bijbehorende prijs. De aanbesteding geldt voor de periode april 2021 tot april 2025 en…

De werkgroep JongVolwassenen is even inactief geweest, maar is nu terug met nieuwe aanwas. De nieuwe werkgroep bestaat uit Mirna van Steenbergen (rechts onderin), Jaron (links onderin), Julian (rechts bovenin)…

De NVHP neemt een reeks podcasts op in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere…

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. In het kader van Zeldzameziektendag…

De VSOP en de NVHP organiseren op vrijdag 12 maart van 14:00 tot 15:30 uur een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek,…

De samenwerkende hemofiliebehandelcentra Nijmegen, Eindhoven Maastricht (NEM) organiseren op dinsdag 23 februari van 20:00 tot 21:30 uur een webinar over COVID-19 vaccinaties bij mensen met een aangeboren stollingsstoornis. Deze online bijeenkomst…

De eerdere terugroepactie van desmopressine neusspray heeft grotere gevolgen voor de levering van het middel dan aanvankelijk werd gedacht. De fabrikant verwacht de productie van het middel pas weer te hervatten in het tweede kwartaal…

Vier samenwerkende organisaties hebben nieuwe internationale richtlijnen opgesteld voor de diagnose en behandeling van de ziekte Von Willebrand. De richtlijnen bieden behandelaren houvast en hebben als doel de diagnose en…

Wat voor onderwerpen wil je vaker bespreken met jouw zorgverlener, en welke gezondheidsuitkomsten zijn voor jou belangrijk? Op deze vragen hoopt het PRO-BIN onderzoek antwoord te vinden door middel van…

De NVHP overweegt de naam te wijzigen om aan negatieve associaties te ontsnappen die we soms van onze leden terugkrijgen. Zaken zoals ‘leden voelen zich niet altijd patiënt’ en ‘we…

Dit jaar bestaat de NVHP 50 jaar. Onze verjaardag is 25 september. Dat gaan we vieren met onze leden en hun families en met iedereen die betrokken is bij onze…

De werkgroep Von Willebrand organiseert op donderdagavond 11 februari van 20:00 – 21:30 uur een digitale bijeenkomst via Zoom. Na twee presentaties is er ruimte om vragen te stellen aan…

Bestuurslid Marianne de Jong heeft afscheid genomen van het bestuur. Zij heeft haar bestuursfunctie per 1 januari 2021 neergelegd. Marianne de Jong was actief betrokken bij het 50-jarig jubileum van…

Vragenlijsten voor mensen met een stollingsstoornis kunnen gebruikt worden in de zorg en voor onderzoek. Op deze manier helpen we de zorg te verbeteren. Het SYMPHONY consortium gaat kortere en…

Let op: er is een update rondom dit onderwerp.  De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) heeft een richtlijn opgesteld voor COVID-19 vaccinatie bij mensen met een stollingsstoornis. In een…

De VSOP is de vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij onderzoeken of het wel of niet gewenst is om stellen met een kinderwens in Nederland vóór de zwangerschap een…

Als vereniging willen wij leden dolgraag blijven helpen. Nu en straks. Dat doen we door actuele voorlichting te geven over hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen, lotgenotencontact mogelijk te maken en zo…

Lees  ook het meest recente bericht op onze website over de COVID-19 vaccinatie richtlijn van de NVHB (behandelaren).  De NVHP krijgt veel vragen over de toediening van het BioNTech/Pfizer coronavaccin…