Categorie: Nieuws

In de derde aflevering van Bloedband gaan we in gesprek met bestuurslid Manon Degenaar. Zij heeft zelf de ziekte van Von Willebrand. “Bij deze stollingsstoornis is sprake van een enorme…

Op Wereldhemofiliedag wordt er internationaal aandacht gevraagd voor hemofilie en andere erfelijke stollingsstoornissen. De wereldorganisatie heeft dit jaar het thema ‘adapt to change’ gekozen. Ondanks het feit dat we dit…

De presentaties van de digitale Von Willebrand bijeenkomst zijn nu terug te kijken. De werkgroep Von Willebrand organiseerde op 11 februari deze bijeenkomst via Zoom. Ben je benieuwd naar de…

De NVHP krijgt vragen binnen van leden met een stollingsstoornis die tegelijkertijd een aandoening hebben (gehad) zoals hepatitis C of het hiv-virus. Op dit moment vallen deze patiënten niet onder…

De VSOP en de NVHP organiseerden op vrijdag 12 maart van een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek, ‘Overleven met hemofilie, een…

De Europese vereniging (EHC) komt met een statement over de berichtgeving rondom zeldzame bijwerkingen op de bloedstolling bij inenting met het AstraZeneca vaccin. Het gaat om bloedstolsels die gepaard gaan…

In de tweede aflevering van de podcast Bloedband gaan we in gesprek met Henk Koetsveld. Hij schreef het jubileumboek ter ere van het 50-jarig jubileum van onze vereniging. Het boek…

Homoseksuele mannen met een monogame relatie mogen per 1 september 2021 bloed doneren. Sanquin is er door eigen onderzoek van overtuigd dat dit zonder toename van virusinfecties mogelijk is. De…

De Amsterdamse gentherapie-fabrikant UniQure rapporteerde eind december dat bij een van de deelnemers in de klinische studie voor gentherapie bij hemofilie B een levertumor is ontdekt. Het Amerikaanse medicijnagentschap FDA…

De hemofiliebehandelcentra, verenigd in het iZAAZ, hebben een aanbesteding gedaan voor een selectie voorkeursproducten en een bijbehorende prijs. De aanbesteding geldt voor de periode april 2021 tot april 2025 en…

De werkgroep JongVolwassenen is even inactief geweest, maar is nu terug met nieuwe aanwas. De nieuwe werkgroep bestaat uit Mirna van Steenbergen (rechts onderin), Jaron (links onderin), Julian (rechts bovenin)…

De NVHP neemt een reeks podcasts op in het kader van het 50-jarig jubileum van de vereniging. In deze reeks gaan we de verbinding aan met leden, behandelaren en andere…

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. In het kader van Zeldzameziektendag…

De VSOP en de NVHP organiseren op vrijdag 12 maart van 14:00 tot 15:30 uur een webinar in het kader van het recent verschenen boek van Cees Smit. Het boek,…

De samenwerkende hemofiliebehandelcentra Nijmegen, Eindhoven Maastricht (NEM) organiseren op dinsdag 23 februari van 20:00 tot 21:30 uur een webinar over COVID-19 vaccinaties bij mensen met een aangeboren stollingsstoornis. Deze online bijeenkomst…

De eerdere terugroepactie van desmopressine neusspray heeft grotere gevolgen voor de levering van het middel dan aanvankelijk werd gedacht. De fabrikant verwacht de productie van het middel pas weer te hervatten in het tweede kwartaal…

Vier samenwerkende organisaties hebben nieuwe internationale richtlijnen opgesteld voor de diagnose en behandeling van de ziekte Von Willebrand. De richtlijnen bieden behandelaren houvast en hebben als doel de diagnose en…

Wat voor onderwerpen wil je vaker bespreken met jouw zorgverlener, en welke gezondheidsuitkomsten zijn voor jou belangrijk? Op deze vragen hoopt het PRO-BIN onderzoek antwoord te vinden door middel van…

De NVHP overweegt de naam te wijzigen om aan negatieve associaties te ontsnappen die we soms van onze leden terugkrijgen. Zaken zoals ‘leden voelen zich niet altijd patiënt’ en ‘we…

Dit jaar bestaat de NVHP 50 jaar. Onze verjaardag is 25 september. Dat gaan we vieren met onze leden en hun families en met iedereen die betrokken is bij onze…