Zeldzameziektendag: het verhaal van Michael van der Linde

Op Zeldzameziektendag, of ook wel International Rare Disease Day (RDD), wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. Deze dag vindt dit jaar plaats op 28 februari. In het kader van Zeldzameziektendag maakte de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, een video met het verhaal van NVHP-vrijwilliger Michael van der Linde. Het volledige verhaal hoor je in onderstaande video. 

Michael heeft hemofilie A en prijst zichzelf gelukkig dat hij in Nederland toegang heeft tot goede medicijnen en integrale zorg. In zijn werk als patiëntvertegenwoordiger zag Michael bij internationale organisaties leeftijdsgenoten uit andere landen voor wie dat niet vanzelfsprekend is. ‘Je kunt dan overlijden aan een potje voetbal’. Maar ook in Nederland blijft toegang tot betaalbare medicijnen een aandachtspunt, iets waar we met z’n allen de discussie over moeten voeren.