Categorie: Nieuws

Manon Degenaar (bestuurslid van de NVHP) en Renate Wijnen-Brouwer spraken in een podcast over Von Willbrand over hun stollingsstoornis. Von Willebrand wordt, net als sommige andere stollingsstoornissen, vaak lastig herkend…

Women Bleed Too, oftewel, vrouwen bloeden ook. Dit is de titel van een Engelstalig webinar over dames die een stollingsstoornis hebben. Alison Dougall van het Dublin Dental University Hospital geeft…

Geschreven door Shannon van Hoorn (PhD SYMPHONY WP05) en Martijn Brands (PhD SYMPHONY WP07) Virtueel rondetafelgesprek van de European Haemophilia Consortium (EHC) Op 27 november vond het EHC-evenement “Patient-Clinican Education Models”…

In de Faktor kondigde onze voorzitter al aan dat er bestuurswisselingen zijn binnen de vereniging. Maar omdat de ALV/Ledendag afgelopen november is geannuleerd, worden de wisselingen pas bij de ALV…

We hebben het ledenbestand onder de loep genomen en ontdekt dat een aantal leden niet goed in onze administratie is opgenomen. Het kan daardoor zijn dat je geen of onjuiste…

De terugroepactie eerder dit jaar van desmopressine neusspray (Octostim®) heeft gevolgen voor de beschikbaarheid van het middel en dus de thuisbehandeling. Naar verwachting zal het middel medio tot eind 2021…

Naar verwachting mogen homoseksuele mannen in januari plasma gaan doneren. Volgens bloedbank Sanquin is het veilig om ook het bloedplasma van homo’s te gebruiken als donormateriaal. Eerder was dit al…

De NVHP heeft in samenwerking met Novo Nordisk een podcast gemaakt over corona en de mogelijke consequenties voor mensen met stollingsstoornissen. Hematoloog Paula Ypma van het HagaZiekenhuis werkte mee aan…

De NVHP organiseerde op 22 september een informatief online vraaggesprek over emicizumab (Hemlibra®). De inleiding is terug te kijken in onderstaande video. In ruim twintig minuten legt internist Michiel Coppens…

“Mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico moeten net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen op een vaccin tegen corona.”…

Zoals met alle evenementen dit jaar, is de EHC vanwege de ongebruikelijke omstandigheden rond de COVID-19-pandemie gedwongen om de jaarlijkse Inhibitor Summit 2020 online te houden – het evenement zal…

Het SYMPHONY consortium is op zoek naar 20 mensen met hemofilie om wensen en verwachtingen van een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) in kaart te brengen. Lees hieronder verder voor de oproep. …

De NVHP organiseert op 22 september van 20:00 – 21:00 uur een informatief emicizumab (Hemlibra®) vraaggesprek. De sprekers zijn kinderarts Idske Kremer Hovinga (UMCU) en Michiel Coppens, Internist-Vascular Medicine &…

We hebben de afgelopen tijd achter de schermen aan de website gewerkt. De informatie was niet meer up-to-date. Veel betrokken leden hebben meegedacht en verbeterpunten aan ons door gegeven. Heb…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

De fabrikant van desmopressine neusspray (Octostim ®) organiseert een terugroepactie op apotheekniveau. De terugroepactie geldt niet voor patiënten die het middel in huis hebben. De producten worden teruggeroepen uit voorzorg omdat er…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

Door het Nederlands Hemofilie Register krijgen we een steeds beter beeld van hemofilie en andere stollingsstoornissen in Nederland. De cijfers geven onder meer een beeld van het aantal mensen met…

Emicizumab (Hemlibra ®) is per 1 juli toegelaten tot het basispakket. Het middel wordt hierdoor toegankelijk voor een groep van ongeveer 700 patiënten met ernstige hemofilie A. Eerder werd het middel…

Als de rijksoverheid het reizen naar bepaalde landen binnen de Europese Unie vanaf 15 juni weer mogelijk wil maken, is het goed je te realiseren dat er misschien beperkte mogelijkheden zijn…