Categorie: Nieuws

De werkgroep Von Willebrand organiseert op donderdagavond 11 februari van 20:00 – 21:30 uur een digitale bijeenkomst via Zoom. Na twee presentaties is er ruimte om vragen te stellen aan…

Bestuurslid Marianne de Jong heeft afscheid genomen van het bestuur. Zij heeft haar bestuursfunctie per 1 januari 2021 neergelegd. Marianne de Jong was actief betrokken bij het 50-jarig jubileum van…

Vragenlijsten voor mensen met een stollingsstoornis kunnen gebruikt worden in de zorg en voor onderzoek. Op deze manier helpen we de zorg te verbeteren. Het SYMPHONY consortium gaat kortere en…

Let op: er is een update rondom dit onderwerp.  De Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) heeft een richtlijn opgesteld voor COVID-19 vaccinatie bij mensen met een stollingsstoornis. In een…

De VSOP is de vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen. Zij onderzoeken of het wel of niet gewenst is om stellen met een kinderwens in Nederland vóór de zwangerschap een…

Als vereniging willen wij leden dolgraag blijven helpen. Nu en straks. Dat doen we door actuele voorlichting te geven over hemofilie en andere bloedstollingsstoornissen, lotgenotencontact mogelijk te maken en zo…

Lees  ook het meest recente bericht op onze website over de COVID-19 vaccinatie richtlijn van de NVHB (behandelaren).  De NVHP krijgt veel vragen over de toediening van het BioNTech/Pfizer coronavaccin…

Manon Degenaar (bestuurslid van de NVHP) en Renate Wijnen-Brouwer spraken in een podcast over Von Willbrand over hun stollingsstoornis. Von Willebrand wordt, net als sommige andere stollingsstoornissen, vaak lastig herkend…

Women Bleed Too, oftewel, vrouwen bloeden ook. Dit is de titel van een Engelstalig webinar over dames die een stollingsstoornis hebben. Alison Dougall van het Dublin Dental University Hospital geeft…

Geschreven door Shannon van Hoorn (PhD SYMPHONY WP05) en Martijn Brands (PhD SYMPHONY WP07) Virtueel rondetafelgesprek van de European Haemophilia Consortium (EHC) Op 27 november vond het EHC-evenement “Patient-Clinican Education Models”…

In de Faktor kondigde onze voorzitter al aan dat er bestuurswisselingen zijn binnen de vereniging. Maar omdat de ALV/Ledendag afgelopen november is geannuleerd, worden de wisselingen pas bij de ALV…

We hebben het ledenbestand onder de loep genomen en ontdekt dat een aantal leden niet goed in onze administratie is opgenomen. Het kan daardoor zijn dat je geen of onjuiste…

De terugroepactie eerder dit jaar van desmopressine neusspray (Octostim®) heeft gevolgen voor de beschikbaarheid van het middel en dus de thuisbehandeling. Naar verwachting zal het middel medio tot eind 2021…

Naar verwachting mogen homoseksuele mannen in januari plasma gaan doneren. Volgens bloedbank Sanquin is het veilig om ook het bloedplasma van homo’s te gebruiken als donormateriaal. Eerder was dit al…

De NVHP heeft in samenwerking met Novo Nordisk een podcast gemaakt over corona en de mogelijke consequenties voor mensen met stollingsstoornissen. Hematoloog Paula Ypma van het HagaZiekenhuis werkte mee aan…

De NVHP organiseerde op 22 september een informatief online vraaggesprek over emicizumab (Hemlibra®). De inleiding is terug te kijken in onderstaande video. In ruim twintig minuten legt internist Michiel Coppens…

“Mensen met een beperking, chronische aandoening of een verhoogd gezondheidsrisico moeten net als mensen uit de zorg, onderwijs en andere vitale beroepen voorrang kunnen krijgen op een vaccin tegen corona.”…

Het NVHP Kampeerweekend is hét weekend om andere mensen en gezinnen met een stollingsstoornis te ontmoeten. Een ontspannen weekend vol leuke activiteiten, goede gesprekken en gezelligheid. Een weekend vol herkenning,…

Zoals met alle evenementen dit jaar, is de EHC vanwege de ongebruikelijke omstandigheden rond de COVID-19-pandemie gedwongen om de jaarlijkse Inhibitor Summit 2020 online te houden – het evenement zal…

Het SYMPHONY consortium is op zoek naar 20 mensen met hemofilie om wensen en verwachtingen van een Persoonlijke GezondheidsOmgeving (PGO) in kaart te brengen. Lees hieronder verder voor de oproep. …