Categorie: Nieuws

De NVHP organiseert op 22 september van 20:00 – 21:00 uur een informatief emicizumab (Hemlibra®) vraaggesprek. De sprekers zijn kinderarts Idske Kremer Hovinga (UMCU) en Michiel Coppens, Internist-Vascular Medicine &…

We hebben de afgelopen tijd achter de schermen aan de website gewerkt. De informatie was niet meer up-to-date. Veel betrokken leden hebben meegedacht en verbeterpunten aan ons door gegeven. Heb…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

De fabrikant van desmopressine neusspray (Octostim ®) organiseert een terugroepactie op apotheekniveau. De terugroepactie geldt niet voor patiënten die het middel in huis hebben. De producten worden teruggeroepen uit voorzorg omdat er…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

Door het Nederlands Hemofilie Register krijgen we een steeds beter beeld van hemofilie en andere stollingsstoornissen in Nederland. De cijfers geven onder meer een beeld van het aantal mensen met…

Emicizumab (Hemlibra ®) is per 1 juli toegelaten tot het basispakket. Het middel wordt hierdoor toegankelijk voor een groep van ongeveer 700 patiënten met ernstige hemofilie A. Eerder werd het middel…

Als de rijksoverheid het reizen naar bepaalde landen binnen de Europese Unie vanaf 15 juni weer mogelijk wil maken, is het goed je te realiseren dat er misschien beperkte mogelijkheden zijn…

Het CBR doet onderzoek naar de medische keuring van rijbewijsbezitters. Het gaat om de manier waarop onderzocht wordt of iemand met een aandoening nog veilig kan rijden. Zij hebben een…

Niet alleen een bezoek aan het ziekenhuis kan anders zijn tijdens de coronacrisis. Het virus heeft ook invloed op de tandheelkundige zorg voor patiënten met een stollingsstoornis. Een bezoek kan…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

Bij de versoepeling van de coronamaatregelen houdt het kabinet onvoldoende rekening met de wensen en behoeften van mensen met een chronische ziekte, lichamelijke handicap of een verstandelijke beperking. En dus…

De World Federation of Hemophilia (WFH) organiseerde op 4 mei een webinar over de psychologische impact van het coronavirus op het dagelijks leven voor mensen met een stollingsstoornis. Hoe kan…

Door het coronavirus gaan geplande conferenties van het European Haemophilia Consortium (EHC) en de World Federation of Hemophilia (WFH) niet in de oorspronkelijke vorm door. De EHC organiseert nu online…

Marit Pullen zoekt patiënten met hemofilie A om te interviewen voor haar afstudeeronderzoek. Interviews zullen inhoudelijk gaan over de mening van patiënten over de bloedstollings biochip en de verwachte impact op…

De NVHP heeft contact met de hemofiliebehandelaren en (inter)nationale organisaties zoals de WFH en de EHC. Op dit moment zijn er nog geen specifieke hemofilie gerelateerde problemen naar voren gekomen…

Op 17 april is het Wereldhemofiliedag (WHD). Een dag waarop er in de hele wereld aandacht wordt gevraagd voor mensen met een stollingsstoornis. Samen met jou, als lid, willen we…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

De Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWN) heeft in samenwerking met de VSOP en de Patiëntenfederatie Nederland een online dossier gentherapie samengesteld. Gentherapie is enorm in ontwikkeling en de verwachting is…

Op deze pagina vind je een overzicht van de huidige stand van zaken over het coronavirus en de consequenties voor mensen met een stollingsstoornis. Dit bericht wordt regelmatig geüpdate. Bij…