Categorie: Nieuws

De World Federation of Hemophilia (WFH) organiseerde op 4 mei een webinar over de psychologische impact van het coronavirus op het dagelijks leven voor mensen met een stollingsstoornis. Hoe kan…

Door het coronavirus gaan geplande conferenties van het European Haemophilia Consortium (EHC) en de World Federation of Hemophilia (WFH) niet in de oorspronkelijke vorm door. De EHC organiseert nu online…

Marit Pullen zoekt patiënten met hemofilie A om te interviewen voor haar afstudeeronderzoek. Interviews zullen inhoudelijk gaan over de mening van patiënten over de bloedstollings biochip en de verwachte impact op…

De NVHP heeft contact met de hemofiliebehandelaren en (inter)nationale organisaties zoals de WFH en de EHC. Op dit moment zijn er nog geen specifieke hemofilie gerelateerde problemen naar voren gekomen…

Op 17 april is het Wereldhemofiliedag (WHD). Een dag waarop er in de hele wereld aandacht wordt gevraagd voor mensen met een stollingsstoornis. Samen met jou, als lid, willen we…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

De Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWN) heeft in samenwerking met de VSOP en de Patiëntenfederatie Nederland een online dossier gentherapie samengesteld. Gentherapie is enorm in ontwikkeling en de verwachting is…

Op deze pagina vind je een overzicht van de huidige stand van zaken over het coronavirus en de consequenties voor mensen met een stollingsstoornis. Dit bericht wordt regelmatig geüpdate. Bij…

Zijn er voldoende stollingsmiddelen? De NVHP en de NVHB (de hemofiliebehandelaren) hebben geen negatieve signalen over de voorraden en productie van stollingsfactoren gekregen. Mocht dat wel het geval worden, dan…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

Emicizumab wordt nu gebruikt door mensen met hemofilie A en een remmer. Het kan ook als profylactisch middel voor niet-remmer patiënten gebruikt worden. Het Zorginstituut Nederland heeft het product beoordeeld en…

Als vereniging horen wij graag welke onderwerpen of problemen er leven binnen onze doelgroepen zodat wij daar ons beleid en activiteiten op kunnen afstemmen. In de vroege ochtend van 11…

In de algemene maatregelen van de landelijke overheid om het COVID-19 coronavirus te bestrijden, gaat het over ‘kwetsbare groepen’. Aan de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars hebben we gevraagd of…

Het UMC Utrecht heeft voor het eerst een hemofiliepatiënt behandeld met gentherapie. Volgens internist Paul van der Valk is de behandeling succesvol verlopen. De behandeling maakt deel uit van een…

Op Zeldzameziektendag – zaterdag 29 februari – organiseert de VSOP een dag voor ouders en patiënten met een zeldzame aandoening. Tijdens deze dag kan je luisteren naar inspirerende sprekers en ontdek…

Vanaf 1 maart is het weer zover: de aangifte inkomstenbelasting. Een goed moment om na te gaan welke zorgkosten je gedeeltelijk kunt terugkrijgen via de belasting. Een chronische aandoening zoals…

De website van de NVHP krijgt een nieuwe look. Niet alleen de website, maar ook de inhoud zal veranderen.  Via het nieuwe kennisplatform wil de NVHP leden en andere geïnteresseerden…

De Europese organisatie voor mensen met een stollingsstoornis (EHC) volgt de ontwikkelingen van het coronavirus op de voet. Zij hebben een standpunt naar buiten gebracht.  Wat betekent het coronavirus voor…

Het Coronavirus is op dit moment elke dag in het nieuws. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten. De World Federation of Hemophilia (WFH), een internationaal netwerk…

Onderstaand lees je een interview met bestuursvoorzitter Guus Wijfjes. Dit interview werd eerder gepubliceerd door één van de farmaceuten.  De cirkel is rond. De ouders van Guus Wijfjes behoorden tot…