Categorie: Nieuws

De website van de NVHP krijgt een nieuwe look. Niet alleen de website, maar ook de inhoud zal veranderen.  Via het nieuwe kennisplatform wil de NVHP leden en andere geïnteresseerden…

De Europese organisatie voor mensen met een stollingsstoornis (EHC) volgt de ontwikkelingen van het coronavirus op de voet. Zij hebben een standpunt naar buiten gebracht.  Wat betekent het coronavirus voor…

Het Coronavirus is op dit moment elke dag in het nieuws. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten. De World Federation of Hemophilia (WFH), een internationaal netwerk…

Onderstaand lees je een interview met bestuursvoorzitter Guus Wijfjes. Dit interview werd eerder gepubliceerd door één van de farmaceuten.  De cirkel is rond. De ouders van Guus Wijfjes behoorden tot…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep Bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijkse blog vertelt hij…

Wij wensen iedereen een gelukkig, liefdevol en gezond 2020!

Wil je kijken of jouw zorgverzekering nog de juiste voor je is of overstappen? Op de site van de Patiëntenfederatie (waarvan ook de NVHP lid is) kun je handige keuze-informatie…

De vergoeding van het middel emicizumab (Hemlibra®) voor patiënten met hemofilie A zonder remmer is weer een stapje dichterbij gekomen. De Adviescommissie Pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland heeft het zo…

Op 10 december heeft de Tweede Kamer gestemd over twee moties die te maken hebben met het doneren van bloed door mannen die seks met een man hebben gehad (MSM). Op…

Leen Emma of Bas, want zij hebben een stollingsstoornis. Emma en Bas zijn poppen, maar geen gewone poppen. Ze hebben blauwe plekken, die kun je aan anderen laten zien. Ook…

Mooi nieuws! Ons bestuur heeft er een nieuw lid bij, Marianne de Jong. Tijdens de Ledendag en ALV op 9 november is Marianne aan de leden voorgesteld en iedereen en…

De firma Roche, producent van Hemlibra® (stofnaam: emicizumab), heeft onlangs bekend gemaakt dat er nauwelijks zichtbare, doorschijnende deeltjes zijn gevonden in dat medicijn, tijdens hun eigen kwaliteitscontrole. Ze bestaan uit…

Op zaterdag 12 oktober 2019 is het de dag van de Zeer Zeldzame stollingsstoornissen. We hebben deze bijzondere dag in Diergaarde Blijdorp (Rotterdam) georganiseerd. Deze bijeenkomst begint om 10:00 uur…

Geef aan wat voor jou de belangrijkste onderwerpen zijn waar de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) mee aan de slag moet. De RVS geeft namelijk onafhankelijk advies aan regering…

Dan is dit iets voor  jou! In Barretstown, Ierland wordt door de EHC de 4e Inhibitor Summit georganiseerd. Het is een bijeenkomst voor patiënten met een bloedstollingsstoornis die te maken…

Op woensdag 24 juli kreeg onze vereniging een schitterend bedrag overhandigd. Een gulle donatie kunnen we wel zeggen, namelijk € 3.952,50. Ruben Wijfjes, de zoon van onze voorzitter Guus is…

Ook de folder gekregen over het je laten registreren als wel of geen donor? NVHP-leden vroegen zich af hoe dat nou zit als stollingspatiënt, ook als je in het verleden hepatitis…

Alles wat je wilt weten over gentherapie in vijf filmpjes: 4 arts-experts en 1 patiënt vertellen. De filmpjes zijn gemaakt door het European Haemophilia Consortium (EHC, waarin alle Europese patiëntenverenigingen…

De webpagina van de Vaste Prik app is sinds 24 juni weer online, alle beveiligingschecks zijn gedaan. Uiterlijk woensdag 3 juli zijn de recent in de app ingevoerde infusies weer zichtbaar…

Ben je patient van het Hemofiliebehandelcentrum NEM (Nijmegen, Eindhoven/Veldhoven en Maastricht)? Dan heb je misschien een brief gekregen met de vraag om over te stappen op een ander product. In 2017…