Categorie: Nieuws

Zijn er voldoende stollingsmiddelen? De NVHP en de NVHB (de hemofiliebehandelaren) hebben geen negatieve signalen over de voorraden en productie van stollingsfactoren gekregen. Mocht dat wel het geval worden, dan…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijks blog deelt…

Emicizumab wordt nu gebruikt door mensen met hemofilie A en een remmer. Het kan ook als profylactisch middel voor niet-remmer patiënten gebruikt worden. Het Zorginstituut Nederland heeft het product beoordeeld en…

Als vereniging horen wij graag welke onderwerpen of problemen er leven binnen onze doelgroepen zodat wij daar ons beleid en activiteiten op kunnen afstemmen. In de vroege ochtend van 11…

In de algemene maatregelen van de landelijke overheid om het COVID-19 coronavirus te bestrijden, gaat het over ‘kwetsbare groepen’. Aan de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars hebben we gevraagd of…

Het UMC Utrecht heeft voor het eerst een hemofiliepatiënt behandeld met gentherapie. Volgens internist Paul van der Valk is de behandeling succesvol verlopen. De behandeling maakt deel uit van een…

Op Zeldzameziektendag – zaterdag 29 februari – organiseert de VSOP een dag voor ouders en patiënten met een zeldzame aandoening. Tijdens deze dag kan je luisteren naar inspirerende sprekers en ontdek…

Vanaf 1 maart is het weer zover: de aangifte inkomstenbelasting. Een goed moment om na te gaan welke zorgkosten je gedeeltelijk kunt terugkrijgen via de belasting. Een chronische aandoening zoals…

De website van de NVHP krijgt een nieuwe look. Niet alleen de website, maar ook de inhoud zal veranderen.  Via het nieuwe kennisplatform wil de NVHP leden en andere geïnteresseerden…

De Europese organisatie voor mensen met een stollingsstoornis (EHC) volgt de ontwikkelingen van het coronavirus op de voet. Zij hebben een standpunt naar buiten gebracht.  Wat betekent het coronavirus voor…

Het Coronavirus is op dit moment elke dag in het nieuws. De meeste patiënten met dit virus hebben koorts en luchtwegklachten. De World Federation of Hemophilia (WFH), een internationaal netwerk…

Onderstaand lees je een interview met bestuursvoorzitter Guus Wijfjes. Dit interview werd eerder gepubliceerd door één van de farmaceuten.  De cirkel is rond. De ouders van Guus Wijfjes behoorden tot…

Dik Kruis is actief als vrijwilliger voor onder meer de werkgroep Bekostiging. Hij houdt de ontwikkelingen rondom de inkoop van stollingsmiddelen door de hemofiliebehandelcentra nauwlettend in de gaten. In zijn maandelijkse blog vertelt hij…

Wij wensen iedereen een gelukkig, liefdevol en gezond 2020!

Wil je kijken of jouw zorgverzekering nog de juiste voor je is of overstappen? Op de site van de Patiëntenfederatie (waarvan ook de NVHP lid is) kun je handige keuze-informatie…

De vergoeding van het middel emicizumab (Hemlibra®) voor patiënten met hemofilie A zonder remmer is weer een stapje dichterbij gekomen. De Adviescommissie Pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland heeft het zo…

Op 10 december heeft de Tweede Kamer gestemd over twee moties die te maken hebben met het doneren van bloed door mannen die seks met een man hebben gehad (MSM). Op…

Leen Emma of Bas, want zij hebben een stollingsstoornis. Emma en Bas zijn poppen, maar geen gewone poppen. Ze hebben blauwe plekken, die kun je aan anderen laten zien. Ook…

Mooi nieuws! Ons bestuur heeft er een nieuw lid bij, Marianne de Jong. Tijdens de Ledendag en ALV op 9 november is Marianne aan de leden voorgesteld en iedereen en…

De firma Roche, producent van Hemlibra® (stofnaam: emicizumab), heeft onlangs bekend gemaakt dat er nauwelijks zichtbare, doorschijnende deeltjes zijn gevonden in dat medicijn, tijdens hun eigen kwaliteitscontrole. Ze bestaan uit…