Categorie: Nieuws

De vergoeding van het middel emicizumab (Hemlibra®) voor patiënten met hemofilie A zonder remmer is weer een stapje dichterbij gekomen. De Adviescommissie Pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland heeft het zo…

Op 10 december heeft de Tweede Kamer gestemd over twee moties die te maken hebben met het doneren van bloed door mannen die seks met een man hebben gehad (MSM). Op…

Leen Emma of Bas, want zij hebben een stollingsstoornis. Emma en Bas zijn poppen, maar geen gewone poppen. Ze hebben blauwe plekken, die kun je aan anderen laten zien. Ook…

Mooi nieuws! Ons bestuur heeft er een nieuw lid bij, Marianne de Jong. Tijdens de Ledendag en ALV op 9 november is Marianne aan de leden voorgesteld en iedereen en…

De firma Roche, producent van Hemlibra® (stofnaam: emicizumab), heeft onlangs bekend gemaakt dat er nauwelijks zichtbare, doorschijnende deeltjes zijn gevonden in dat medicijn, tijdens hun eigen kwaliteitscontrole. Ze bestaan uit…

Op zaterdag 12 oktober 2019 is het de dag van de Zeer Zeldzame stollingsstoornissen. We hebben deze bijzondere dag in Diergaarde Blijdorp (Rotterdam) georganiseerd. Deze bijeenkomst begint om 10:00 uur…

Geef aan wat voor jou de belangrijkste onderwerpen zijn waar de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) mee aan de slag moet. De RVS geeft namelijk onafhankelijk advies aan regering…

Dan is dit iets voor  jou! In Barretstown, Ierland wordt door de EHC de 4e Inhibitor Summit georganiseerd. Het is een bijeenkomst voor patiënten met een bloedstollingsstoornis die te maken…

Op woensdag 24 juli kreeg onze vereniging een schitterend bedrag overhandigd. Een gulle donatie kunnen we wel zeggen, namelijk € 3.952,50. Ruben Wijfjes, de zoon van onze voorzitter Guus is…

Ook de folder gekregen over het je laten registreren als wel of geen donor? NVHP-leden vroegen zich af hoe dat nou zit als stollingspatiënt, ook als je in het verleden hepatitis…

Alles wat je wilt weten over gentherapie in vijf filmpjes: 4 arts-experts en 1 patiënt vertellen. De filmpjes zijn gemaakt door het European Haemophilia Consortium (EHC, waarin alle Europese patiëntenverenigingen…

De webpagina van de Vaste Prik app is sinds 24 juni weer online, alle beveiligingschecks zijn gedaan. Uiterlijk woensdag 3 juli zijn de recent in de app ingevoerde infusies weer zichtbaar…

Ben je patient van het Hemofiliebehandelcentrum NEM (Nijmegen, Eindhoven/Veldhoven en Maastricht)? Dan heb je misschien een brief gekregen met de vraag om over te stappen op een ander product. In 2017…

Bij het kijken van deze film over de impact van een stollingsstoornis bij vrouwen.   De impact is enorm, wat een dappere dames die dit in dit filmpje delen. Wil…

Doe je mee aan deze Meldactie Bestellen en afhalen? Het zijn maar 7 korte vragen. Vul ze hier zo snel mogelijk in, maar in elk geval voor 1 augustus. Het NVHP-bestuur…

Namens Inez de Beaufort en Theo Boer plaatsen we deze oproep. Wij steunen dit onderzoek, vanuit het bestuur hopen we dat er leden zijn die hier aan mee willen werken.…

Vrijdagmorgen 26 april ging het op RTL4 in Koffietijd over vrouwen met een stollingsstoornis. Dat ook vrouwen een stollingsstoornis kunnen hebben, is veel onbekender dan bij mannen. NVHP-lid Evelyn Grimberg vertelt haar…

Het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis heeft een online kennisplatform ontwikkeld om de medische zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Dit platform helpt om…

De Belgische vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage (kamp) te Spa van zaterdag 27 juli tot vrijdag  2 augustus…

Deze week krijgen al onze leden een bestuursbrief thuisgestuurd over een verwachte beleidswijziging inzake bloeddonaties. Sanquin schreef hier vrijdag een brief over aan de minister. Het bestuur vertelt in de…