Categorie: Nieuws

Op zaterdag 12 oktober 2019 is het de dag van de Zeer Zeldzame stollingsstoornissen. We hebben deze bijzondere dag in Diergaarde Blijdorp (Rotterdam) georganiseerd. Deze bijeenkomst begint om 10:00 uur…

Geef aan wat voor jou de belangrijkste onderwerpen zijn waar de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS) mee aan de slag moet. De RVS geeft namelijk onafhankelijk advies aan regering…

Dan is dit iets voor  jou! In Barretstown, Ierland wordt door de EHC de 4e Inhibitor Summit georganiseerd. Het is een bijeenkomst voor patiënten met een bloedstollingsstoornis die te maken…

Op woensdag 24 juli kreeg onze vereniging een schitterend bedrag overhandigd. Een gulle donatie kunnen we wel zeggen, namelijk € 3.952,50. Ruben Wijfjes, de zoon van onze voorzitter Guus is…

Ook de folder gekregen over het je laten registreren als wel of geen donor? NVHP-leden vroegen zich af hoe dat nou zit als stollingspatiënt, ook als je in het verleden hepatitis…

Alles wat je wilt weten over gentherapie in vijf filmpjes: 4 arts-experts en 1 patiënt vertellen. De filmpjes zijn gemaakt door het European Haemophilia Consortium (EHC, waarin alle Europese patiëntenverenigingen…

De webpagina van de Vaste Prik app is sinds 24 juni weer online, alle beveiligingschecks zijn gedaan. Uiterlijk woensdag 3 juli zijn de recent in de app ingevoerde infusies weer zichtbaar…

Ben je patient van het Hemofiliebehandelcentrum NEM (Nijmegen, Eindhoven/Veldhoven en Maastricht)? Dan heb je misschien een brief gekregen met de vraag om over te stappen op een ander product. In 2017…

Bij het kijken van deze film over de impact van een stollingsstoornis bij vrouwen.   De impact is enorm, wat een dappere dames die dit in dit filmpje delen. Wil…

Doe je mee aan deze Meldactie Bestellen en afhalen? Het zijn maar 7 korte vragen. Vul ze hier zo snel mogelijk in, maar in elk geval voor 1 augustus. Het NVHP-bestuur…

Namens Inez de Beaufort en Theo Boer plaatsen we deze oproep. Wij steunen dit onderzoek, vanuit het bestuur hopen we dat er leden zijn die hier aan mee willen werken.…

Vrijdagmorgen 26 april ging het op RTL4 in Koffietijd over vrouwen met een stollingsstoornis. Dat ook vrouwen een stollingsstoornis kunnen hebben, is veel onbekender dan bij mannen. NVHP-lid Evelyn Grimberg vertelt haar…

Het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis heeft een online kennisplatform ontwikkeld om de medische zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Dit platform helpt om…

De Belgische vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage (kamp) te Spa van zaterdag 27 juli tot vrijdag  2 augustus…

Deze week krijgen al onze leden een bestuursbrief thuisgestuurd over een verwachte beleidswijziging inzake bloeddonaties. Sanquin schreef hier vrijdag een brief over aan de minister. Het bestuur vertelt in de…

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering).…

Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft een positief advies gegeven over de indicatie uitbreiding van emicizumab (merknaam: Hemlibra) voor mensen met ernstige hemofilie A. Het medicijn was al sinds juli vorig…

Medio januari 2018 ging de 2e training ‘Leven met Hemofilie’ van start, onder leiding van Anne Hoefnagels (verpleegkundige) en Ruud Bos (maatschappelijk werker). Met een groep van zes mensen met hemofilie…

Dat is de EHC Inhibitor Summit (een soort congres) voor mensen met hemofilie die een remmer hebben (gehad). Tijdens deze dagen kunnen patiënten samen met hun familieleden en zorgverleners omgaan met mensen die in…

Bekijk nu onze nieuwe brochure. We zijn er mega trots op! Maanden is er door de werkgroep Vrouwen hard aan gewerkt. Want dit onderwerp is onderbelicht. Er zijn te veel…