Categorie: Nieuws

Het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis heeft een online kennisplatform ontwikkeld om de medische zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis te verbeteren. Dit platform helpt om…

De Belgische vereniging organiseert voor de kinderen in de leeftijdsgroep 8 tot 14 jaar een educatieve en sportieve stage (kamp) te Spa van zaterdag 27 juli tot vrijdag  2 augustus…

Deze week krijgen al onze leden een bestuursbrief thuisgestuurd over een verwachte beleidswijziging inzake bloeddonaties. Sanquin schreef hier vrijdag een brief over aan de minister. Het bestuur vertelt in de…

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering).…

Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft een positief advies gegeven over de indicatie uitbreiding van emicizumab (merknaam: Hemlibra) voor mensen met ernstige hemofilie A. Het medicijn was al sinds juli vorig…

Medio januari 2018 ging de 2e training ‘Leven met Hemofilie’ van start, onder leiding van Anne Hoefnagels (verpleegkundige) en Ruud Bos (maatschappelijk werker). Met een groep van zes mensen met hemofilie…

Dat is de EHC Inhibitor Summit (een soort congres) voor mensen met hemofilie die een remmer hebben (gehad). Tijdens deze dagen kunnen patiënten samen met hun familieleden en zorgverleners omgaan met mensen die in…

Bekijk nu onze nieuwe brochure. We zijn er mega trots op! Maanden is er door de werkgroep Vrouwen hard aan gewerkt. Want dit onderwerp is onderbelicht. Er zijn te veel…

Willebrand in Nederland, daar staat WiN voor. Het is een landelijk onderzoek naar de ziekte van Von Willebrand, in 2007 gestart. Bent u patiënt? Dan heeft u hier misschien wel aan mee gewerkt. Het…

Op 24 november presenteert Ruben Nicolai een dag vol innovaties in de hemofiliezorg. Ruben is cabaretier en bekend van de Lama’s. Ook heeft hij ‘Je zal het maar hebben’ gepresenteerd.…

De VSOP initieert jaarlijks een evenement voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar met een genetische aandoening. Dit jaar deden ze dat samen met de Ferrari Club Nederland, zij noemen dat een…

In de Viva van 12 t/m 18 september 2018 vertelt een patiënte met de ziekte van Von Willebrand tegelijk nuchter én meeslepend over het leven met deze stollingsstoornis, enkele citaten:…

Onze vereniging heeft het geluk dat veel vrijwilligers zich inzetten voor de patiënt met een stollingsstoornis. We willen deze actievelingen heel graag in het zonnetje zetten, want zonder hen, kan…

Leven, camera, actie!         De zomerperiode is het uitgelezen moment om te genieten van het leven en mooie foto’s te nemen! De organisatie Sobi organiseert Hello Photo,…

Wil je in contact komen met andere Europese patiënten en/of hun ouders om ervaringen uit te wisselen en een mooi weekend te beleven? Na het grote succes van de twee…

De NVHP heeft haar Privacybeleid aangepast op de nieuwe wet AVG (Algemene verordening gegevensbescherming). Het beschrrijft onze manier van omgaan met de persoonsgegevens van leden, donateurs en medewerkers. Hier staat…

Meld je gratis aan voor de training ‘Leven met hemofilie‘. We kondigden het in Faktor al aan, de volgende traning start in september, de bijeenkomsten zijn altijd op dinsdag. De…

Tijdens het kampeerweekend op vrijdag 8 juni tot en met zondag 10 juni 2018 hebben we hulp nodig. Dat weekend is het leukste en gekste weekend van het jaar op Camping…

Ben jij onder behandeling in het hemofiliebehandelcentrum UMC Grondingen? Dan kan het zijn dat jij afgelopen week een brief hebt ontvangen dat je op een ander medicijn over gaat stappen. Andere HBC’s…

Van 20 tot en met 24 mei is het congres van de World Federation of Hemophilia (WFH). Deze editie is in Glasgow, Schotland en vanuit de hele wereld komen mensen…