Categorie: Nieuws

Tijdens de ALV hoor je het laatste nieuws over gentherapie, over het perspectief voor mensen met een remmer en krijg je het prachtige en aangrijpende boek Bloedmooi. Er is ruimte…

Dat je vanaf de eerste keer menstruaties hebt die drie weken duren, niemand weet wat er aan de hand is – ook dokters niet – terwijl je zó graag gewoon…

Aankondiging: kosten voor telefonisch consult op komst Soms is het handig om voor een advies van je dokter niet helemaal naar het ziekenhuis te moeten, maar hem of haar gewoon…

Lynnda Pekel (bestuurslid) is draagster van hemofilie A en gaf een mooi interview aan ‘Mijngezondheidsgids.nl’. Lynnda zag bij haar eigen vader hoe het leven met hemofilie A alles beïnvloedt, dat…

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering).…

Dit is je Jeroen, hij heeft de stollingsziekte von Willebrand. Tijdens zijn afspraak op de poli in het Erasmus MC, locatie Sophia overhandigde hij wel iets heel bijzonders aan Mariejan Scholten,…

Project Red heeft een besloten Facebook-groep voor vrouwen opgezet. De groep is bestemd voor vrouwen die kampen met hevig menstrueel bloedverlies.  (De link naar Project Red: https://www.facebook.com/groups/323420448153869/) Met Project Red is…

Gentherapie kan veilig en effectief worden toegepast bij patiënten met hemofilie B; gebruik kostbare stollingsmiddelen kan worden teruggedrongen. Onderzoekers van onder andere Erasmus MC hebben patiënten met hemofilie B succesvol…

In het voorjaar hebben de hemofiliebehandelcentra een centrale prijsafspraak gemaakt met de farmaceuten over de inkoop van stollingsmiddelen. Per type product (verdeeld naar welke factor en recombinant of uit plasma…

Vanuit de NVHP kun jij naar Phoenix Arizona om naar Naccho te gaan. Naccho is een afkorting voor North American Camping Conference for Hemophilia Organizations. Deze organisatie organiseert jaarlijks een…

De elfde van de elfde kwamen we bij elkaar voor een gezellige dag. Nee, geen carnaval zoals in veel delen van het land, maar een NVHP-dag met veel enthousiaste leden,…

Je bent van harte uitgenodigd om mee naar het WFH Worldcongress te gaan, dit keer dichtbij, namelijk in Glasgow (Schotland). Het congres is van 20 t/m 24 mei 2018. Op deze tweejaarlijkse conferentie…

De European Haemophilia Consortium (EHC, waarvan ook de NVHP lid is) geeft extra aandacht aan de problemen die hemofiliepatiënten met een remmer tegenkomen. Zij organiseren een Europees netwerk van ambassadeurs. …

Vanuit de studie Trombopathie In Nederland (TiN) willen wij graag het cohort (de groep mensen) met de ziekte van glanzmann in Nederland beter in kaart brengen. Met de TiN studie willen we…

Heb je bij het toedienen van je stolling andere dan de standaard meegeleverde naalden nodig, extra ontsmettings- en verbandmiddelen of andere toebehoren voor thuisbehandeling, bijvoorbeeld met de port-á-cath? Dan moet…

Daan is 5 jaar oud, heeft hemofilie en hij heeft zelf een sponsoractie opgezet. Hij wilde geld inzamelen voor het NVHP- kampeerweekend wat ieder jaar in juni plaats vindt. En dat is…

Is voor echte stoere jongens en meiden die meer willen weten en zien van de hulpdiensten. Is je interesse gewekt? Kom dan op 14 oktober naar de tweede internationale ‘112 beurs’, deze beurs is in…

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het…

Veel vrouwen kampen met hevig bloedverlies tijdens de menstruatie. Van de vrouwen die hiermee naar de dokter gaat, schuilt hier in 29% van de gevallen een stollingsziekte achter. Toch wordt…