Categorie: Nieuws

Willebrand in Nederland, daar staat WiN voor. Het is een landelijk onderzoek naar de ziekte van Von Willebrand, in 2007 gestart. Bent u patiënt? Dan heeft u hier misschien wel aan mee gewerkt. Het…

Op 24 november presenteert Ruben Nicolai een dag vol innovaties in de hemofiliezorg. Ruben is cabaretier en bekend van de Lama’s. Ook heeft hij ‘Je zal het maar hebben’ gepresenteerd.…

De VSOP initieert jaarlijks een evenement voor kinderen tussen de 12 en 18 jaar met een genetische aandoening. Dit jaar deden ze dat samen met de Ferrari Club Nederland, zij noemen dat een…

In de Viva van 12 t/m 18 september 2018 vertelt een patiënte met de ziekte van Von Willebrand tegelijk nuchter én meeslepend over het leven met deze stollingsstoornis, enkele citaten:…

Onze vereniging heeft het geluk dat veel vrijwilligers zich inzetten voor de patiënt met een stollingsstoornis. We willen deze actievelingen heel graag in het zonnetje zetten, want zonder hen, kan…

Leven, camera, actie!         De zomerperiode is het uitgelezen moment om te genieten van het leven en mooie foto’s te nemen! De organisatie Sobi organiseert Hello Photo,…

Wil je in contact komen met andere Europese patiënten en/of hun ouders om ervaringen uit te wisselen en een mooi weekend te beleven? Na het grote succes van de twee…

De NVHP heeft haar Privacybeleid aangepast op de nieuwe wet AVG (Algemene verordening gegevensbescherming). Het beschrrijft onze manier van omgaan met de persoonsgegevens van leden, donateurs en medewerkers. Hier staat…

Meld je gratis aan voor de training ‘Leven met hemofilie‘. We kondigden het in Faktor al aan, de volgende traning start in september, de bijeenkomsten zijn altijd op dinsdag. De…

Tijdens het kampeerweekend op vrijdag 8 juni tot en met zondag 10 juni 2018 hebben we hulp nodig. Dat weekend is het leukste en gekste weekend van het jaar op Camping…

Ben jij onder behandeling in het hemofiliebehandelcentrum UMC Grondingen? Dan kan het zijn dat jij afgelopen week een brief hebt ontvangen dat je op een ander medicijn over gaat stappen. Andere HBC’s…

Van 20 tot en met 24 mei is het congres van de World Federation of Hemophilia (WFH). Deze editie is in Glasgow, Schotland en vanuit de hele wereld komen mensen…

Tijdens de ALV hoor je het laatste nieuws over gentherapie, over het perspectief voor mensen met een remmer en krijg je het prachtige en aangrijpende boek Bloedmooi. Er is ruimte…

Dat je vanaf de eerste keer menstruaties hebt die drie weken duren, niemand weet wat er aan de hand is – ook dokters niet – terwijl je zó graag gewoon…

Aankondiging: kosten voor telefonisch consult op komst Soms is het handig om voor een advies van je dokter niet helemaal naar het ziekenhuis te moeten, maar hem of haar gewoon…

Lynnda Pekel (bestuurslid) is draagster van hemofilie A en gaf een mooi interview aan ‘Mijngezondheidsgids.nl’. Lynnda zag bij haar eigen vader hoe het leven met hemofilie A alles beïnvloedt, dat…

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering).…

Dit is je Jeroen, hij heeft de stollingsziekte von Willebrand. Tijdens zijn afspraak op de poli in het Erasmus MC, locatie Sophia overhandigde hij wel iets heel bijzonders aan Mariejan Scholten,…

Project Red heeft een besloten Facebook-groep voor vrouwen opgezet. De groep is bestemd voor vrouwen die kampen met hevig menstrueel bloedverlies.  (De link naar Project Red: https://www.facebook.com/groups/323420448153869/) Met Project Red is…