Categorie: Nieuws

Telefonisch consult €…

Telefonisch consult €…

Aankondiging: kosten voor telefonisch consult op komst Soms is het handig om voor een advies van je dokter niet helemaal naar het ziekenhuis te moeten, maar hem of haar gewoon…
Read more
Draagster en een kinderwens

Draagster en een kinderwens

Lynnda Pekel (bestuurslid) is draagster van hemofilie A en gaf een mooi interview aan ‘Mijngezondheidsgids.nl’. Lynnda zag bij haar eigen vader hoe het leven met hemofilie A alles beïnvloedt, dat…
Read more
Zorgkosten aftrekken van je belastingen

Zorgkosten aftrekken van je belastingen

Voor belastingbetalers (en hun kinderen) met een chronische aandoening zijn er diverse aftrekposten mogelijk. Voorwaarde is wel dat de zorgkosten niet worden vergoed via een andere regeling (zoals de basiszorgverzekering).…
Read more
Jeroen haalt €160,- op

Jeroen haalt €160,- op

Dit is je Jeroen, hij heeft de stollingsziekte von Willebrand. Tijdens zijn afspraak op de poli in het Erasmus MC, locatie Sophia overhandigde hij wel iets heel bijzonders aan Mariejan Scholten,…
Read more
Besloten Facebook-groep voor vrouwen

Besloten Facebook-groep voor vrouwen

Project Red heeft een besloten Facebook-groep voor vrouwen opgezet. De groep is bestemd voor vrouwen die kampen met hevig menstrueel bloedverlies.  (De link naar Project Red: https://www.facebook.com/groups/323420448153869/) Met Project Red is…
Read more
Gentherapie succesvol bij behandeling hemofilie B

Gentherapie succesvol bij behandeling hemofilie B

Gentherapie kan veilig en effectief worden toegepast bij patiënten met hemofilie B; gebruik kostbare stollingsmiddelen kan worden teruggedrongen. Onderzoekers van onder andere Erasmus MC hebben patiënten met hemofilie B succesvol…
Read more
Aafact blijft op de markt

Aafact blijft op de markt

In het voorjaar hebben de hemofiliebehandelcentra een centrale prijsafspraak gemaakt met de farmaceuten over de inkoop van stollingsmiddelen. Per type product (verdeeld naar welke factor en recombinant of uit plasma…
Read more
Ga jij naar Phoenix in Amerika?

Ga jij naar Phoenix in Amerika?

Vanuit de NVHP kun jij naar Phoenix Arizona om naar Naccho te gaan. Naccho is een afkorting voor North American Camping Conference for Hemophilia Organizations. Deze organisatie organiseert jaarlijks een…
Read more
Wat een toffe dag!

Wat een toffe dag!

De elfde van de elfde kwamen we bij elkaar voor een gezellige dag. Nee, geen carnaval zoals in veel delen van het land, maar een NVHP-dag met veel enthousiaste leden,…
Read more
Mee naar het wereldcongres?

Mee naar het wereldcongres?

Je bent van harte uitgenodigd om mee naar het WFH Worldcongress te gaan, dit keer dichtbij, namelijk in Glasgow (Schotland). Het congres is van 20 t/m 24 mei 2018. Op deze tweejaarlijkse conferentie…
Read more
Aandacht voor remmerpatiënten, wie?

Aandacht voor remmerpatiënten, wie?

De European Haemophilia Consortium (EHC, waarvan ook de NVHP lid is) geeft extra aandacht aan de problemen die hemofiliepatiënten met een remmer tegenkomen. Zij organiseren een Europees netwerk van ambassadeurs. …
Read more
Heb jij de ziekte van glanzmann?

Heb jij de ziekte van glanzmann?

Vanuit de studie Trombopathie In Nederland (TiN) willen wij graag het cohort (de groep mensen) met de ziekte van glanzmann in Nederland beter in kaart brengen. Met de TiN studie willen we…
Read more
Andere naalden voor rekening ziekenhuis

Andere naalden voor rekening ziekenhuis

Heb je bij het toedienen van je stolling andere dan de standaard meegeleverde naalden nodig, extra ontsmettings- en verbandmiddelen of andere toebehoren voor thuisbehandeling, bijvoorbeeld met de port-á-cath? Dan moet…
Read more
Daan (5 jaar) haalt €500,- op

Daan (5 jaar) haalt €500,- op

Daan is 5 jaar oud, heeft hemofilie en hij heeft zelf een sponsoractie opgezet. Hij wilde geld inzamelen voor het NVHP- kampeerweekend wat ieder jaar in juni plaats vindt. En dat is…
Read more
De 112 beurs op 14 oktober 2017!

De 112 beurs op 14 oktober 2017!

Is voor echte stoere jongens en meiden die meer willen weten en zien van de hulpdiensten. Is je interesse gewekt? Kom dan op 14 oktober naar de tweede internationale ‘112 beurs’, deze beurs is in…
Read more
TEST: heb jij een probleem met je stolling?

TEST: heb jij een probleem met je stolling?

Twijfel jij of je een verhoogde bloedingsneiging / stollingsstoornis hebt? Langdurige menstruaties, altijd tandvleesbloedingen na het poetsen en een bloedtransfusie na je bevalling. Veel dames met een stollingsstoornis ervaren deze…
Read more
Ga je mee op kamp?

Ga je mee op kamp?

Ben jij wel in voor een uitwisseling? Dit is namelijk een unieke kans voor drie jongeren (13 – 18 jaar) die lid zijn van onze vereniging. In Hongarije is een…
Read more
Overstappen van stollingsproduct?

Overstappen van stollingsproduct?

Het kan zijn dat je de vraag krijgt om voortaan een ander stollingsproduct te gebruiken. Wat heeft dat dan voor effect? Gebruik deze checklist om het gesprek met je arts goed…
Read more
Volg ons op:

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Copyright @ 2026 NVHP | All rights reserved