Categorie: Nieuws

Ben je aangewezen op huishoudelijke hulp in het kader van het Wmo-beleid van je gemeente? Dan kom je een heleboel regels tegen. De Wmo bestaat sinds 2015. In 2016 deed…

Voor de patiënten met hemofilie A en hemofilie B wordt vanaf 1 april 2017 door vier hemofiliebehandelcentra gezamenlijk de stollingsfactoren ingekocht. Het betreft het Erasmus MC (Rotterdam), de Van Creveldkliniek…

Wat gaan de verschillende politieke partijen regelen voor mensen met een beperking of chronische ziekte? Welke keuzes maken zij? De patientenkoepel Ieder(in) stelde vijf vragen aan tien politieke partijen. Lees hier, vergelijk…

Als je ouder wordt of een beperking hebt, gaan dagelijkse handelingen niet altijd meer vanzelf. Gelukkig zijn er honderden hulpmiddelen die kunnen helpen. Wat het is, waarvoor u het kunt gebruiken en…

Dik Kruis is al jaren betrokken bij de NVHP, zijn zoon heeft namelijk hemofilie. Jaren geleden hielp hij met het organiseren van de kampeerweekenden, wat nog steeds een enorm succesvolle…

Michael van der Linde vertelt samen met zijn moeder over zijn stollingsprobleem en hoe hij daar mee omgaat. Hij zegt daarin dat hij het toedienen van de medicatie net zo makkelijk…

Bekijk dit filmpje en het is in één klap duidelijk. Misschien vraag je je af wat hepatitis C op onze website doet. Het zit zo, veel van onze hemofiliepatiënten hebben vroeger…

De nieuwe voorzitter en vice-voorzitter werden tijdens de ALV op 19 november 2016 aangesteld. Op diezelfde dag nam Ad Schouten, inmiddels oud-voorzitter afscheid van het bestuur. Na ruim drie jaar…

Jaarlijks ontvangen duizenden personen een bloedtransfusie of een geneesmiddel dat uit donorbloed gewonnen is. Maar vinden wij nou eigenlijk van de veiligheid bij bloedproducten? Sanquin Bloedvoorziening start een wetenschappelijk onderzoek…

Bekijk hier de beelden van onze Bloedverwanten die in Stavanger aankomen. Stavanger ligt in Noorwegen en ze krijgen een heel warm onthaal. Heel mooi! We zijn ontzettend trots op deze hardwerkende doorzetters. Doe…

Je kent ze wel, die handige huis-tuin-en keukentips. Tips die het dagelijks leven net iets makkelijker maken. Niet op medisch gebied natuurlijk, maar praktisch. Zo vertelde een moeder dat ze…

Na een jaar trainen is het zover, de Bloedverwanten zijn vertrokken. Vandaag is de eerste dag van een twee weken durende reis naar Noorwegen. Wij wensen Evelyn Grimberg, Fred Cuijpers,…

Met veel trots presenteren we hier de mensen die achter (en soms ook voor) de schermen hard werken voor de patiëntenvereniging. Op donderdag 15 september kwamen het bestuur en de…

De firma Bayer heeft apotheken gevraagd enkele partijen stollingsfactor van het merk Kogenate terug te sturen. Dit laat Bayer hierover weten: “Tijdens routinetesten van het product, gaven stabiliteitsdata van specifieke…

Je behandelaar kan je vragen of je -om niet medische- redenen over zou willen stappen op een ander stollingsproduct. Waarom zou een behandelaar dat willen? En waar moet je op…

Samen zijn zij de Bloedverwanten. Het is hèt project van de NVHP. Acht fietsers en twee begeleiders hebben de uitdaging aangenomen om van Utrecht naar Stavanger te fietsen. Stavanger is een…

Het afgelopen jaar is er flink wat te doen geweest over bloedveiligheid. Rond de discussie over het wel of niet mogen doneren voor “mannen die seks hebben (gehad) met mannen”…

Ervaringen van Klaas Wildeboer Sinds eind vorig jaar is er in Nederland gestart met een onderzoek naar gentherapie bij hemofilie B. Enkele jaren geleden is een vergelijkbaar onderzoek verricht in…

Wat betekent dit voor de behandeling van hemofilie? Na een periode van weinig veranderingen sinds de introductie van recombinant stollingsfactoren is er nu een tijd van verandering aangebroken. De ontwikkelingen…