Categorie: Nieuws

Gentherapie kan veilig en effectief worden toegepast bij patiënten met hemofilie B; gebruik kostbare stollingsmiddelen kan worden teruggedrongen. Onderzoekers van onder andere Erasmus MC hebben patiënten met hemofilie B succesvol…

In het voorjaar hebben de hemofiliebehandelcentra een centrale prijsafspraak gemaakt met de farmaceuten over de inkoop van stollingsmiddelen. Per type product (verdeeld naar welke factor en recombinant of uit plasma…

Vanuit de NVHP kun jij naar Phoenix Arizona om naar Naccho te gaan. Naccho is een afkorting voor North American Camping Conference for Hemophilia Organizations. Deze organisatie organiseert jaarlijks een…

De elfde van de elfde kwamen we bij elkaar voor een gezellige dag. Nee, geen carnaval zoals in veel delen van het land, maar een NVHP-dag met veel enthousiaste leden,…

Je bent van harte uitgenodigd om mee naar het WFH Worldcongress te gaan, dit keer dichtbij, namelijk in Glasgow (Schotland). Het congres is van 20 t/m 24 mei 2018. Op deze tweejaarlijkse conferentie…

De European Haemophilia Consortium (EHC, waarvan ook de NVHP lid is) geeft extra aandacht aan de problemen die hemofiliepatiënten met een remmer tegenkomen. Zij organiseren een Europees netwerk van ambassadeurs. …

Vanuit de studie Trombopathie In Nederland (TiN) willen wij graag het cohort (de groep mensen) met de ziekte van glanzmann in Nederland beter in kaart brengen. Met de TiN studie willen we…

Heb je bij het toedienen van je stolling andere dan de standaard meegeleverde naalden nodig, extra ontsmettings- en verbandmiddelen of andere toebehoren voor thuisbehandeling, bijvoorbeeld met de port-á-cath? Dan moet…

Daan is 5 jaar oud, heeft hemofilie en hij heeft zelf een sponsoractie opgezet. Hij wilde geld inzamelen voor het NVHP- kampeerweekend wat ieder jaar in juni plaats vindt. En dat is…

Is voor echte stoere jongens en meiden die meer willen weten en zien van de hulpdiensten. Is je interesse gewekt? Kom dan op 14 oktober naar de tweede internationale ‘112 beurs’, deze beurs is in…

Steeds meer mensen staan voor de keuze zich al dan niet genetisch te laten testen. Ter ondersteuning zijn een online keuzehulp en een wachtkamertijdschrift ontwikkeld door de NPV-Zorg voor het…

Veel vrouwen kampen met hevig bloedverlies tijdens de menstruatie. Van de vrouwen die hiermee naar de dokter gaat, schuilt hier in 29% van de gevallen een stollingsziekte achter. Toch wordt…

Twijfel jij of je een verhoogde bloedingsneiging / stollingsstoornis hebt? Langdurige menstruaties, altijd tandvleesbloedingen na het poetsen en een bloedtransfusie na je bevalling. Veel dames met een stollingsstoornis ervaren deze…

Ben jij wel in voor een uitwisseling? Dit is namelijk een unieke kans voor drie jongeren (13 – 18 jaar) die lid zijn van onze vereniging. In Hongarije is een…

Het kan zijn dat je de vraag krijgt om voortaan een ander stollingsproduct te gebruiken. Wat heeft dat dan voor effect? Gebruik deze checklist om het gesprek met je arts goed…

Ben je aangewezen op huishoudelijke hulp in het kader van het Wmo-beleid van je gemeente? Dan kom je een heleboel regels tegen. De Wmo bestaat sinds 2015. In 2016 deed…

Voor de patiënten met hemofilie A en hemofilie B wordt vanaf 1 april 2017 door vier hemofiliebehandelcentra gezamenlijk de stollingsfactoren ingekocht. Het betreft het Erasmus MC (Rotterdam), de Van Creveldkliniek…

Wat gaan de verschillende politieke partijen regelen voor mensen met een beperking of chronische ziekte? Welke keuzes maken zij? De patientenkoepel Ieder(in) stelde vijf vragen aan tien politieke partijen. Lees hier, vergelijk…

Als je ouder wordt of een beperking hebt, gaan dagelijkse handelingen niet altijd meer vanzelf. Gelukkig zijn er honderden hulpmiddelen die kunnen helpen. Wat het is, waarvoor u het kunt gebruiken en…

Dik Kruis is al jaren betrokken bij de NVHP, zijn zoon heeft namelijk hemofilie. Jaren geleden hielp hij met het organiseren van de kampeerweekenden, wat nog steeds een enorm succesvolle…