Categorie: Nieuws

De stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) nodigs mensen met een zeldzame ziekte uit om een dagje naar Blijdorp te komen. Deze feestelijke dag is de danken aan de opbrengst van de ‘Sint verbindt…

Op woensdag 21 september vertrekken de Bloedverwanten op de fiets naar Stavanger in Noorwegen. De Bloedverwanten zijn acht leden van onze vereniging en onder leiding van hun coaches maken zij deze bizarre fietstocht.…

Op de website staat een vernieuwd Productoverzicht, voor bijna elke stollingsstoornis is een schema opgenomen met daarin alle eigenschappen per product. Ook de nieuwste producten voor hemofilie B staan er…

Je staat er misschien niet altijd bij stil, maar elke dag hebben honderden mensen in ons land bloed nodig. Jaarlijks worden duizenden van hen gered dankzij het bloed van bloeddonors…

Dat is de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep, de hoogste rechter in het sociaal bestuursrecht, op 18 mei 2016. In totaal gaat het om drie belangrijke uitspraken over de…

Vrijwilliger Lynnda gaf een presentatie aan patiëntein Leiden. Dat deed zij op donderdag 21 April. Toen werd er in het LUMC in Leiden voor (ouders van) hemofiliepatiënten een informatieavond gegeven. ‘Ik heb…

Op 25 t/m 28 mei 2016 in de Jaarbeurs Utrecht. Support is een leerzame beurs voor iedereen met een fysieke beperking, voor hun omgeving en voor professionals. Support geeft je…

Vandaag is het Wereld Hemofiliedag. Een dag waarbij er op de hele wereld stilgestaan wordt bij Hemofilie en andere stollingsstoornissen. Vandaag fietsen de Bloedverwanten (acht renners met een stollingsstoornis) samen…

Op 17 april 2016 is de Duin- en Bollentocht in Alphen aan den Rijn, een prachtige fietstocht van 40 km door de duinen en de bollenstreek van Zuid en Noord…

Ken jij het meldpunt al? Een aantal leden wel, want er zijn meldingen binnen gekomen over de verpakking van stollingsmiddelen. Wil jij hier ook iets over kwijt? Of over andere dingen…

De cyberpoli is een online en interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Want het is niet niets als je een chronische ziekte hebt. Veel kinderen en…

Vandaag, 28 januari, bracht het AMC een persbericht uit over gentherapie-onderzoek.  Dit is niet het eerste over deze trial. Zie ook dit bericht van UniQure van 7 januari jl. Deze berichten stemmen de NVHP…

Minister: 1 jarige in plaats van permanente uitsluiting van bloeddonatie na homoseksueel contact Woensdag 30 oktober heeft minister Schippers van Volksgezondheid haar standpunt over bloeddonatie van zogenaamde “mannen die seks…

Oproep: enquête voor mensen met een remmer Personen met een remmer of hun naasten nodigen wij uit om deze online enquête in te vullen. Dat kan via deze link. De…

De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) organiseert op 3 oktober in Amersfoort de landelijke Hepatitisdag voor patiënten: NVHP-leden hebben gratis toegang. Over het programma, de sprekers en de wijze van aanmelden…

Brief over naalden naar de Inspectie Naar aanleiding van grootschalig (7000 naalden) onderzoek door het RIVM heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg geconstateerd dat de naalden van het merk Terumo…

De Werkgroep Bekostiging bereidde de Uitgangspuntennotitie voor. In de Algemene Ledenvergadering van 30 mei 2015 spraken de leden er over en op 24 juni stelde het bestuur onze doelen en…

Bent u een persoon met hemofilie of ouder van een kind met hemofilie en wilt u mee werken aan een internationaal onderzoek over kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg?…

Twaalf deskundigen aan het woord over hun visie op de hepatitiszorg in de toekomst. Uitgebracht door De Argumentenfabriek, gefinancierd door farmaceut Abbvie. Zie hier het bericht op de site van…

Het televisieprogramma Een Vandaag zond 23 maart een reportage uit over de onveiligheid van twee typen naalden van het merk Terumo: K-pack II en Neolus. Voor zover nu bekend worden die…