Categorie: Nieuws

Bent u een persoon met hemofilie of ouder van een kind met hemofilie en wilt u mee werken aan een internationaal onderzoek over kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg?…

Twaalf deskundigen aan het woord over hun visie op de hepatitiszorg in de toekomst. Uitgebracht door De Argumentenfabriek, gefinancierd door farmaceut Abbvie. Zie hier het bericht op de site van…

Het televisieprogramma Een Vandaag zond 23 maart een reportage uit over de onveiligheid van twee typen naalden van het merk Terumo: K-pack II en Neolus. Voor zover nu bekend worden die…

Het samenwerkingsverband van alle Europese hemofiliepatientenorganisaties, de EHC, heeft zijn website vernieuwd. Er staat onder andere een uitgebreid overzicht op van alle stollingsstoornissen en behandelwijzen. De site is in het…

Heeft u opmerkelijke ervaringen in de hemofiliezorg? Goede of vervelende? Laat het de NVHP weten! Klik hier voor het meldingsformulier.  

Bent u NVHP-lid en heeft u onlangs een brief gekregen over de contributie-inning en gegevenscontrole. Dan zijn hier enkele antwoorden op vragen die hierover werden gesteld tijdens de Algemene Ledenvergadering:…

In bijzondere herinnering… Bij het overlijden van dr. Els Borst-Eilers memoreert de NVHP graag haar grote betekenis voor de hemofiliezorg en –patiënten in Nederland. Onder haar ministerschap trad op 1…

n augustus 2012 hebben wij – Smelik Abrahams Morssinkhof – 8 interviews gehouden met mensen met hemofilie A en met ouders van een kind met hemofilie A. De interviews waren…

Verandering in sterkte aanduiding Haemate® P. CSL Behring zal binnenkort de verpakking van Haemate® P wijzigen. In plaats van uitsluitend de sterkte aanduiding in stollingsfactor VIII zal nu in lijn…

Al meerdere jaren zijn er op verschillende plekken in het land zwemgroepen speciaal voor patiënten met hemofilie of aanverwante stollingsstoornissen en een bewegingsbeperking. In Tilburg, Nijmegen, Beetsterzwaag en (sinds kort)…

Mannen met hemofilie kunnen gemakkelijk een gewrichtsbloeding oplopen, vooral in de knieën, enkels en ellebogen. Zo’n bloeding is erg pijnlijk. Ook zorgt bloed in de gewrichten voor schade in de…

Elke bloeddonor is een held! http://www.sanquin.nl/wereldbloeddonordag/ Bedankt!

Doe de pgb-test en laat weten wat u er van vindt! Het persoonsgebonden budget (pgb) geeft vrijheid en ruimte. Maar het werken met een pgb betekent ook veel verantwoordelijkheid: zelf…

Leven met een handicap of chronische ziekte brengt extra kosten met zich mee. Meerkosten voor zorg, vervoer, hulpmiddelen, aanpassingen en voorzieningen. Meerkosten omdat het dagelijks leven voor u duurder is…

Get-together of “carers” for children with haemophilia (mothers/fathers). Discuss about issues, needs and communicate. Who could participate in a one day meeting on May 17 2011? Please contact: Monika Schrimpf,…

Chronisch zieken en gehandicapten hebben jaarlijks gemiddeld 2000 euro aan extra kosten vanwege hun ziekte of beperking. Gelukkig zijn die kosten deels aftrekbaar via de Belastingdienst. Daarvoor geldt een wirwar…

Je recht halen wordt eenvoudiger als je goed geïnformeerd bent. De geheel vernieuwde website van het Juridisch Steunpunt helpt daarbij. Iederen kan bij het Juridisch Steunpunt terecht met vragen over…

Ideeënwedstrijd voor jongeren met een ziekte of beperking Er is nauwelijks aandacht voor de seksualiteit van mensen met een ziekte of beperking, en dat geldt zeker voor jongeren. Omdat jongeren…

Binnenkort ontvangt iedereen zijn nieuwe zorgpolis voor 2011. Niet alleen de premie, maar ook de dekking kan behoorlijk wijzigen. Wie als eerste wil weten wat er precies gaat veranderen, kan…