n augustus 2012 hebben wij – Smelik Abrahams Morssinkhof – 8 interviews gehouden met mensen met hemofilie A en met ouders van een kind met hemofilie A. De interviews waren onderdeel van een onderzoek wat wij uitvoeren voor een farmaceutisch bedrijf dat een middel voor hemofilie A maakt..
Doelstelling van het onderzoek was om inzicht te krijgen in de invloed van hemofilie A op het dagelijks leven van mensen, hoe de informatie over medicatie plaatsvindt en hoe de toediening van medicatie wordt ervaren om uiteindelijk de behandeling van hemofilie A te kunnen optimaliseren.
De reacties van deelnemers aan het onderzoek waren zeer positief. Men vond de wijze waarop het onderzoek werd uitgevoerd erg prettig.
Hemofilie A gaat gepaard met beperkingen, maar het algemene gevoel van ‘patiënten’ is dat je er (nu of gaandeweg) goed mee kunt leven. Gemiddeld wordt het leven met hemofilie A met een 8 gewaardeerd, waarbij men het leven zonder hemofilie A hetzelfde cijfer zou toekennen.
Mensen met hemofilie A zijn over het algemeen tevreden over de medicatie die ze gebruiken. Het ideale middel voor de behandeling van hemofilie A is een middel dat verkrijgbaar is in pil vorm, zodat men niet hoeft te spuiten (is overigens niet beschikbaar). Verbeterpunten ten aanzien van huidige medicatie zijn:
– Langere werking (minder spuiten)
– Langer houdbaar en niet gekoeld hoeven bewaren
– Een spuit die je gelijk kan gebruik (geen verschillende onderdelen in elkaar zetten)
Daarnaast zijn mensen met hemofilie A goed geïnformeerd en geïnstrueerd ten aanzien van hun ziekte en voelen ze zich heel duidelijk geen patiënt.
Hemofilie patiënten voelen zich ervaringsexperts. Men vindt dat artsen en fabrikanten hen daarom vaker zouden mogen consulteren. Tip van patiënten voor fabrikanten is dan ook om hen nog meer te betrekken bij het ontwikkelen van ondersteunende middelen en materialen.
Om die reden willen wij graag weer interviews doen met mensen die hemofilie A hebben en een recombinantpreparaat gebruiken of ouders van een kind met hemofilie A. In deze interviews zullen we vragen naar:
o Specifieke informatie- en ondersteuningsbehoeften
o Op welke manier en via welke kanalen mensen met hemofilie A of ouder van een kind met hemofilie A het liefst geïnformeerd wilt worden
o Ideeën en tips ten aanzien van verbeteringen op het gebied van medicatie, informatie en ondersteuning
BELANGRIJK! Het onderzoek heeft geen marketing-/reclame doelstelling (wat conform de richtlijnen voor marktonderzoek ook niet is toegestaan).
Wij zouden het erg fijn vinden als u mee zou willen werken aan een interview. Uw stem kan namelijk het verschil maken. Voor uw deelname aan het interview ontvangt u een vergoeding voor uw tijd van 25 – 50 euro (afhankelijk van de interviewlocatie: bij u thuis of op een externe locatie).
Om uw deelname kenbaar te maken kunt u contact opnemen met Jelke Monseurs van Smelik Abrahams Morssinkhof middels onderstaande contactgegevens. Mocht u behoefte hebben aan meer informatie over bovenstaande of heeft u opmerkingen of vragen neem dan ook gerust contact op.
Namens Smelik Abrahams Morssinkhof:
Jelke Monseurs
jelke@smelikabrahams.nl
Tel: 0343-443570 / 0651159194
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
