Veel vrouwen kampen met hevig bloedverlies tijdens de menstruatie. Van de vrouwen die hiermee naar de dokter gaat, schuilt hier in 29% van de gevallen een stollingsziekte achter. Toch wordt deze diagnose vaak pas laat of helemaal niet gesteld. Dertien jaar was ik toen ik voor het eerst menstrueerde en van de gynaecoloog te horen kreeg: ‘het hoort bij vrouw zijn’.
Acht jaar later werd de diagnose Von Willebrand type 1 gesteld en kreeg ik eindelijk het begrip waar ik op gehoopt had. Ik was verontwaardigd over de onwetendheid die er binnen en buiten de medische wereld heerst en het gebrek aan aandacht voor de impact die het op de levenskwaliteit van deze vrouwen heeft. Ik besloot om mijn afstudeeropdracht binnen mijn opleiding journalistiek te richten op hevige menstruaties bij vrouwen met stollingsziekten: Project Red.
Diagnose
Voor dit project sprak ik vrouwen met uiteenlopende stollingsziekten en deskundigen op dit gebied. Zo sprak ik Marieke Kruip die als hematoloog en onderzoeker verbonden is aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zij gaf een verklaring waarom het stellen van de diagnose vaak lang duurt of helemaal niet wordt gesteld. ‘Er zijn ook veel vrouwen met veel bloedverlies die geen stollingsziekte hebben. Het doorverwijzen gaat niet volgens bepaalde regels en om nou bij iedere patiënt een stollingsonderzoek te doen, rendeert ook niet.’ Een andere oorzaak is dat sommige stollingsziekten moeilijk te diagnosticeren zijn, maar ook het gesprek tussen arts en patiënt is belangrijk. ‘Het is voor huisartsen en gynaecologen lastig om in te schatten wanneer zij moeten doorverwijzen. Het is belangrijk dat er ook wordt gekeken naar andere bloedingsklachten, familieanamnese en gebruik van medicatie.’
Eerste menstruatie
Evelyn Grimberg kreeg als vier maanden oude baby de diagnose ziekte van Glanzmann na een neusverkoudheid. Zij wist op vroege leeftijd dat ze een hevige stollingsziekte heeft, maar haar eerste menstruatie was een regelrechte ramp. ‘Ik was twaalf jaar toen ik voor het eerst ongesteld werd en de menstruatie werd met de dag erger. Op een nacht toen ik mijn bed wilde verschonen, ben ik flauwgevallen en had ik een bloedtransfusie nodig.’ Evelyn noemt de menstruatieperiode de heftigste periode uit haar leven. ‘Het duurde lang en het was slecht te behandelen.’
Bij Henny van Kempen kwam de diagnose Von Willebrand type 2, negen jaar na haar eerste menstruatie. Drie van de vier weken lag Henny in bed. ‘Ik liep gewoon leeg. Ik kon nooit wat met vriendinnen gaan doen en kon de middelbare school niet afronden.’ De impact van de hevige menstruaties in het leven van Henny was enorm. Henny is inmiddels 87 jaar en in haar jeugd was het spreken over menstruaties een groot taboe.
Taboe
Een taboe kunnen we het misschien niet meer noemen, maar er graag over praten doen we niet. “Het is een beetje een vrouwending. Het lijkt cultureel bepaald dat we daar niet over klagen en er moet heel wat gebeuren wil een vrouw thuisblijven vanwege haar menstruatie”, zegt Karin van Galen die als internist-hematoloog in de Van Creveldkliniek werkzaam is en zich inzet voor een betere diagnose en behandeling voor vrouwen met een stollingsstoornis. Volgens Van Galen is er ook een psychische factor. “Het is een stukje erkenning als je eindelijk een verklaring hebt en iemand neemt het serieus en denkt met je mee.” Zij wil dan ook meer awareness creëren voor deze problematiek. “Als je verder vraagt, merk je dat vrouwen het niet bespreken en er weinig aandacht aan besteden. Als je doorvraagt merk je soms dat ze er al lang mee lopen en daarom is de anamnese zo belangrijk.”
Heb jij een stollingsziekte en kamp jij ook met hevige menstruaties? Ik zou graag jouw ervaringen horen voor mijn afstudeerproject. Je kan contact met mij opnemen via 06-31254291 of annebellenooteboom@icloud.com.
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
