Oproep: mannen met hemofilie

Nieuws

Wil jij helpen bij het beter bespreekbaar maken van seksualiteit en intimiteit in de zorg? Praat mee!

Hemofilie kan invloed hebben op verschillende thema’s in het dagelijks leven, waaronder seksualiteit en intimiteit. Iemand kan zich bijvoorbeeld tijdens de seks beperkt voelen door pijn in spieren of gewrichten, angst voor bloedingen of zorgen rondom een kinderwens en erfelijkheid. Ondanks het effect dat hemofilie kan hebben op seksualiteit en intimiteit, wordt hierover weinig gesproken tijdens afspraken met zorgverleners. Dit komt doordat er weinig bekend is over de ervaringen en behoeften van mannen. In het Amsterdam UMC wordt hier nu onderzoek naar gedaan. Lees hieronder de oproep.

We nodigen mannen met hemofilie, van 18 jaar en ouder, graag uit om deel te nemen aan een bijeenkomst hierover. Met informatie uit de bijeenkomsten willen we de bespreekbaarheid van deze thema’s in de zorg verbeteren. De bijeenkomst is alleen met mannen en de gespreksleider zal ook een man zijn. Per bijeenkomst zijn we met ongeveer vijf personen. Je kunt zelf aangeven of je online of op locatie (in Amsterdam) wilt deelnemen.

De informatie die wordt opgehaald, wordt anoniem verwerkt. We zullen deze informatie gebruiken om:

Meer inzicht te krijgen in de ervaringen van mannen met hemofilie, zodat we de zorg beter af kunnen stemmen op de behoeftes van mannen.

Passende vragenlijsten te vinden die deze mannen kunnen invullen voorafgaand aan een spreekuur, zodat er meer aandacht is voor deze onderwerpen tijdens het gesprek met de behandelaar.
Een training voor professionals te ontwikkelen, welke kan helpen bij het bespreekbaar maken van verschillende onderwerpen.

Wat levert het op?

Jouw ervaring kan bijdragen aan ontwikkelingen in de zorg. Mannen met hemofilie kunnen daar profijt van hebben. Verder heb je de mogelijkheid andere mannen met hemofilie te ontmoeten tijdens de bijeenkomsten. Wanneer je deelneemt aan een bijeenkomst ontvang je een Bol.com bon t.w.v. €10,-. De gemaakte reiskosten worden vergoed.

De bijeenkomsten vinden in overleg met de deelnemers plaats in september, overdag of in de avond.

Voor vragen of deelname kunt u mailen naar onderzoekhemofilie@amsterdamumc.nl. Opgeven kan ook hier.