EHC enquête voor mensen met zeer zeldzame stollingsstoornis

De Europese vereniging (EHC) heeft een enquête ontwikkeld om de behoefte van mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis in kaart te brengen. Hiermee willen zij de uitdagingen en behoeften beter begrijpen zodat het EHC/ERIN de juiste ondersteuning kan bieden. Help mee en vul de enquête in door op onderstaande link te klikken:

Mapping the needs of people living with extremely rare bleeding disorders and bleeding disorders of unknown cause (BDUC) in NMOs – Survey of European Haemophilia Consortium (EHC) for individuals

Verbeteren van behandeling en zorg

Het EHC (European Haemophilia Consortium) heeft zijn ‘European Inhibitor (remmer) Network’ omgevormd tot ‘European Rare & Inhibitor Network’ (ERIN). Met deze transformatie wordt voortdurend gewerkt aan het begrijpen en aanpakken van de behoeften van mensen die leven met zeer zeldzame stollingsstoornissen, evenals het verbeteren van hun behandeling en zorg, en het verhogen van hun kwaliteit van leven.

Namens EHC/ERIN bij voorbaat dank voor je medewerking!

Meld je aan voor de ALV op 17 mei

Lees meer >

Wereldhemofiliedag: aandacht voor meisjes en vrouwen

Lees meer >

Geef jouw mening over de SBH-tool

Lees meer >
Volg ons op:

Schrijf je in voor de nieuwsbrief

Copyright @ 2025 NVHP | All rights reserved