Zaterdag 25 november staat de ALV/Ledenmiddag weer op de agenda, met in de ochtend het formele deel voor leden en donateurs, en aansluitend de lunch. In de middag is er een uitgebreid programma met twee presentaties en de carrousel ‘Meet the PhD’ waarbij je in gesprek komt met jonge onderzoekers van het SYMPHONY Consortium. Relaties zijn ’s middags ook welkom.
De ALV/Ledenmiddag vindt traditiegetrouw plaats bij Hotel van der Valk in Breukelen.
13.30 – 14.15: ‘Sport en bewegen met een stollingsstoornis’ door Dr. Olav Versloot, hogeschooldocent fysiotherapie bij de Hogeschool Utrecht. O.a. aan de hand van deze stellingen presenteert hij de uitkomsten van zijn promotieonderzoek ‘Sportdeelname, blessures en bloedingen bij mensen met een stollingsstoornis’:
14.20 – 15.20: Carrousel ‘Meet the PhD’
Geef op het aanmeldformulier je voorkeur aan voor 3 van de onderstaande gespreksonderwerpen (indeling op volgorde van binnenkomst):
{slider= 
1. Kunnen we persoonlijk behandelen op basis van bloedingsrisico? – Alexander Janssen (WP06)}
Een steeds groter deel van de personen met hemofilie in Nederland ontvangt een gepersonaliseerde behandeling op basis van hun bloedspiegels van factor concentraten. Het is echter ook bekend dat dezelfde bloedspiegels niet bij alle patiënten even goed beschermt tegen bloedingen. Kunnen we deze personen niet vinden en anders behandelen? We zouden ook kunnen kijken naar het individuele bloedingsrisico van elke patiënt en de behandeling hierop aanpassen. Toekomst muziek? Of toch maar een paar jaar verwijderd? We bespreken het idee en de toegevoegde waarde van zo’n aanpak.
{slider= 2. Digitalisering in de stollingszorg – Martijn Brands (WP07)}
De zorg wordt steeds digitaler: videoconsulten, chatten, dagboekapps, telemonitoring, digitale informatie en medische gegevens inzien via portalen. Voordelen als zelfmanagement, ziekte-inzicht en gemak worden hierbij vaak genoemd. Maar nadelen zijn er ook. Staat gebruiksgemak echt altijd op de voorgrond? Blijft de zorg voor iedereen toegankelijk? En blijven niet-digitale alternatieven bestaan? Wat als je helemaal geen behoefte hebt aan deze extra informatie? In WP7 hebben we onderzocht hoe mensen met een aangeboren stollingsstoornis en hun zorgverleners de zorg nu ervaren, wat er beter kan, en of digitale oplossingen hierbij zouden kunnen helpen. Bieden toepassingen als portalen écht de positieve effecten die ze beloven? Zijn ze voor elke patiënt weggelegd – én voor elke zorgverlener? Wat gaan we uiteindelijk met al deze data doen? Er kan ontzettend veel, dus hoe behouden we het overzicht voor zowel de patiënt als de zorgverlener?
{slider= 3. Ethiek van gentherapie voor hemofilie – Lieke Baas (WP09)}
De eerste gentherapieën voor hemofilie A en B hebben recent goedkeuring gekregen van de EMA en de FDA. Dit betekent dat ze steeds dichterbij komen voor mensen met hemofilie. Daarnaast wordt er ook nog meer onderzoek gedaan naar andere vormen van gentherapie. Naast de mogelijkheden en hoop die gentherapie patiënten kan bieden roept het ook veel ethische vragen op. Sluit gentherapie écht aan op de behoefte van de patiënt? Wegen de voordelen op tegen de risico’s? Hoeveel mag gentherapie kosten, en hoe moeten we dat betalen? En als gentherapie maar beperkt beschikbaar komt, welke patiënten mogen dan als eerste gentherapie ontvangen? In WP9 doen we onderzoek naar deze ethische vragen en hebben we onder andere interviews gehouden met leden van de NVHP en andere mensen met hemofilie, artsen en verpleegkundigen om deze ethische aspecten in kaart te brengen.
{slider= 4. De zorg voor jonge kinderen met hemofilie in Nederland in kaart gebracht – Shannon van Hoorn (WP05)}
Weet jij wat je kan verwachten tijdens een bezoek aan een hemofiliebehandelcentrum (HBC) of als je naar het ziekenhuis moet voor een (spontane) bloeding? Binnen Partitura 1 hebben wij zorgpaden opgesteld voor vijf HBC’s in Nederland voor kinderen met hemofilie in de leeftijdscategorie 0-8 jaar. Deze zorgpaden laten zien hoe het zorgproces eruitziet in elk centrum, welke contactmomenten er zijn tussen ouders, patiënt en zorgverlener, met wie je tijdens het bezoek aan het HBC een afspraak hebt en wat er tijdens de afspraak besproken wordt. Ben jij benieuwd hoe het zorgproces eruitziet en of er mogelijke verschillen zijn tussen de HBC’s? Ik vertel je graag meer en hoor ook graag je eigen ervaringen.
{slider= 5. Betere informatievoorziening voor ouders met jonge kinderen (0-10 jaar) – Caroline Mussert (WP06)}
Uit interviews met ouders/verzorgers van jonge kinderen met hemofilie, naar hun ervaringen met de zorg, kwam naar voren dat de informatievoorziening beter kan. Tjaisha, masterstudent industrieel ontwerpen aan de TU Delft, heeft in een nieuwe studie opnieuw interviews gedaan om hier meer inzicht in te krijgen en op basis van die waardevolle bevindingen en pijnpunten heeft zij de informatietool ‘Samen Spraak’ vormgegeven. Het concept ‘Samen Spraak’ bestaat uit een zgn. gesprekskaart en praatkaarten (ontwikkeld door Pharos, expertisecentrum op het gebied van gezondheidsverschillen). Een gesprekskaart ligt bij afspraken met de zorgverlener op tafel om verschillende onderwerpen bespreekbaar te maken, bijvoorbeeld hoe de bloedstolling en overerving werkt, en hoe je bloedingen kan herkennen. Van een aantal onderwerpen is er daarnaast ook een praatkaart gemaakt. Deze praatkaart gaat dieper in op het onderwerp en zorgt via afbeeldingen dat de mondelinge informatie beter te begrijpen en te onthouden is. Een eerste versie van de gesprekskaart en praatkaarten is nu klaar en wordt de komende tijd samen met de NVHP verder ontwikkeld en getest.
{/sliders}
15.25 – 16.10 ‘Stollingsstoornis en Seksualiteit’ door Tessa van Gastel, promovendus bij het Amsterdam UMC-locatie AMC. Tessa geeft een terugkoppeling op interviews die gehouden zijn met mannen (met hemofilie) en vrouwen (met ook andere stollingsstoornissen) van 18 jaar en ouder. Daarnaast geeft ze uitleg over de andere onderdelen van deze studie en via een interactieve tool staat ze stil bij de ervaringen, tips en ideeën van de deelnemers in de zaal.
Voor de ALV en/of het middagprogramma is het nodig om je vooraf aan te melden, dit kan tot en met vrijdag 19 november via onderstaande button of via deze link.
Heb je nog vragen? Stuur een e-mail naar nvhp@nvhp.nl of neem tijdens kantooruren telefonisch contact op via 033 – 247 10 49.
Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt door SOBI Nederland
Disclaimer | Privacybeleid | Sitemap | Website door E-wolve
